Skip to main content

Buscar

Chapoteado en la Defensa del Paciente

Chapoteando para crear conciencia sobre la enfermedad

El 19 de mayo marca el día mundial de la enfermedad inflamatoria intestinal o EII, en respaldo a los cinco millones de personas en todo el mundo que viven con la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, que se conoce en su conjunto como enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Les presentamos la inspiradora historia de Ryan Stevens, que ha convertido los ensayos de su desafiante EII en actividades de concientización y apoyo a otras personas que se ven afectadas por condiciones similares.

"Quizá mañana".

Estas son las palabras de Ryan Stevens temía decir cuando su hijo le pedía a jugar. A finales de 2008, los efectos de la fiebre, el cansancio y la diarrea cambiaron radicalmente la vida de este esposo, padre y otrora activo empresario.

Incluso después de que su esposa, Samantha, finalmente lo convenciera para ver a su médico, Ryan siguió sufriendo.  Meses de cambios de dietas sin éxito, el eventual diagnóstico de la enfermedad de Crohn en el cumpleaños de su hijo en marzo de 2009, la pérdida de más de 28 kg para un hombre de casi 1,90 m, lo que representa un tercio de su peso corporal, fiebre continua y la fatiga convirtieron al ex nadador y triatleta de la universidad en alguien que desapareció y dejó de contactarse con amigos y familiares.

La falta de respuesta a las terapias con medicamentos y la incapacidad de encontrar un tratamiento que funcionara para él hicieron que Ryan y su médico decidieran iniciar una terapia biológica. Empezó a dormir mejor, a tener más energía y a tener el control de su enfermedad.

Zambulliéndose en la defensa

Con síntomas ya no dominaban su vida, Ryan volvió a hacer ejercicio y a pasar tiempo con las personas que más le importan. Y, esa lista se ha ampliado significativamente a medida que Ryan convirtió en un defensor activo y atractivo para combatir la EII, motivando a los demás a través del deporte y también a través de su blog, www.crohnsguy.com.

En agosto de 2014, trató de convertirse en la primera persona con la enfermedad de Crohn en nadar 24 millas a través del lago Erie en Nueva York. Aunque las temperaturas gélidas dieron por concluida su aventura después de 17 horas y a menos de tres millas de la orilla opuesta, tuvo éxito en la concientización acerca de la EII. El documental en línea que representa su viaje (vea el video más abajo) es una de las razones de que su historia ya haya llegado a más de un millón de personas.

"Se estima que cinco millones de personas en el mundo tienen EII, 1,6 millones solo en los Estados Unidos, pero había muy poco conocimiento y comprensión sobre la enfermedad en Internet", dijo Ryan. "Comencé mi blog para hablar de la natación y sobre la EII, porque quería aportar mi voz, tratar de ayudar y educar a otros que están pasando por situaciones similares, y tratar de aclarar conceptos erróneos en torno a esta enfermedad compleja".

De hecho, una encuesta de Everyday Health muestra que el 78 por ciento de los estadounidenses se vuelcan a las comunidades de apoyo en línea cuando se trata de condiciones de salud en curso. "La gente confía en los consejos de sus compañeros tanto como ellos confían en los consejos de sus médicos", dice Caroline Pavis, Líder de Comunicación y Asuntos Públicos de Janssen. "Los defensores en línea de la salud de los pacientes son partes interesadas clave, por lo que es importante para nosotros conectarnos con ellos".

Ryan ya ha ampliado su alcance a través de los medios sociales, incluyendo conversaciones por Twitter que sirven como caja de resonancia para otros pacientes y hacen ruido en línea. Él es también un miembro fundador y una voz activa para la comunidad de profesionales médicos del Círculo Social de la EII, los defensores de pacientes y cuidadores, y participa con entusiasmo en las conferencias anuales de defensa del paciente HealtheVoices™ patrocinadas por Janssen.

"Mantente positivo y persiste," aconseja Ryan a los demás con respecto a la EII. "Trabajar de cerca con tu médico para encontrar la terapia adecuada, y participa en una comunidad que ofrecerá aprendizaje y apoyo a medida que haga su viaje".

A continuación, vea el documental sobre la jornada de natación de Ryan a través del lago Erie para crear conciencia sobre la EII.