Prendre le cancer de vitesse kilomètre après kilomètre

Lever des fonds et sensibiliser le grand public à une maladie telle que le myélome multiple est un objectif ambitieux. Jamie, originaire de Californie et atteint d'un myélome multiple, ne le sait que trop bien. Le 21 août 2022, il se joindra à un peloton de 22 cyclistes qui entameront un parcours de 320 km dans le cadre de l'épreuve annuelle Road to Victories, organisée par la Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF), dans le but lever des fonds destinés à la recherche sur cette rare forme de cancer du sang qui reste incurable.

Sponsorisée par Janssen Oncology, cette épreuve a permis de réunir des patients, des soignants, des associations de patients, des collaborateurs de Janssen et d'autres intervenants et de lever près de 2 millions de dollars depuis la première édition qui s'est déroulée en 2017.

Les coureurs savent que cette épreuve exige une grande abnégation, mais à mesure qu'ils longeront la côte nord du Maine et qu'ils traverseronnt le parc national d'Acadia, ils seront animés par un fort désir de changer la vie des personnes vivant avec le myélome multiple. Chaque kilomètre les rapproche un peu plus du but.

Sur le chemin du diagnostic

Les premiers symptômes ressentis par Jamie, un mal de dos en 2012, n'avaient rien que de très banal. Mais quelques mois plus tard, lorsque ce mari et père de cinq enfants est soudain devenu paraplégique, il a compris qu'il y avait quelque chose de très grave. Les analyses de sang ont confirmé le diagnostic de myélome multiple, un cancer qui touche les plasmocytes. Selon l'American Cancer Society, 34 000 personnes environ recevront un diagnostic de myélome multiple en 2022.ⁱ

Jamie a décidé très tôt de concentrer son énergie sur la lutte contre le cancer dont il souffre et de se faire le porte-parole des personnes atteintes elles aussi d'un myélome multiple. « Je vais aller jusqu'au bout pour lever des fonds et sensibiliser le grand public. » Sa philosophie n'a pas varié. « Les fonds que je lève pourraient permettre de prolonger ou de sauver ma vie, et s'ils ne m'aident pas moi, ils aideront peut-être quelqu'un d'autre un jour. »

Bien que des lésions nerveuses aient fait perdre à Jamie toute sensibilité en dessous du genou, il s'épanouit lorsqu'il pédale et participe à l'épreuve Road to Victories depuis 2019.

« J'ai encore des engourdissements et les genoux qui se dérobent et ces symptômes ne partiront jamais, mais vous ne pouvez pas le voir sur le vélo parce que je bouge vigoureusement. J'ai atteint le kilomètre 128 et je suis juste fatigué. Je ne me sens pas malade, je me sens libre. C'est une bénédiction, » explique-t-il.

Lorsque la défense des droits et les découvertes scientifiques se liguent pour améliorer le parcours du patient

Pour Matt Stella, directeur des stratégies et de la défense des droits au sein du pôle Oncologie de Janssen, le myélome multiple a aussi une résonance très personnelle. Participant à cet événement depuis 2019, Matt rend hommage à la mémoire de l'un de ses meilleurs amis, Greg, qui a perdu son combat de 13 ans contre le myélome multiple à l'âge de 43 ans.

« J'ai un lien émotionnel très fort avec la lutte contre le cancer, » ajoute Matt. « Le décès de Greg m'a complètement motivé dans mes travaux. Il ne m'a pas fallu plus de trois secondes pour décider de prendre part à l'épreuve. »

Lorsqu'on lui demande ce qui l'incite à participer année après année, sa réponse est claire.

« Vous le faites pour la MMRF, mais vous le faites aussi pour les patients, les professionnels de santé, les aidants et les proches de tous ceux qui s'investissent sur le plan émotionnel dans le myélome multiple. Je voue une reconnaissance infinie aux personnes que j'ai rencontrées et avec lesquelles j'ai tissé des liens par le biais de cette course. Je ne suis pas seulement impressionné par le rôle que jouent toutes ces personnes, mais je suis aussi très touché d'avoir fait leur connaissance, indique Matt.

Tout comme Matt, Rob Forbes —un collaborateur de Janssen—a un lien à la fois personnel et professionnel avec la communauté du myélome.

« La première année, j'ai couru avec mon meilleur ami du lycée, dont la mère est décédée des suites du myélome, » rappelle Rob. « Il y avait une dimension très personnelle, parce que je l'avais connue dans mon enfance. » C'est grâce aux personnes qu'il a rencontrées pendant l'épreuve qu'il revient chaque année.

« Road to Victories permet aux patients qui participent à l'épreuve de faire la différence et encourage ceux d'entre nous qui ont la chance de les rencontrer à redoubler d'efforts pour trouver un traitement, » ajoute-t-il.

Même si une blessure à l'épaule empêchera malheureusement Rob de prendre part à l'épreuve cette année, il participe au projet Road to Victories depuis la première édition, et a réussi à ce jour à lever plus de 50 000 dollars pour la recherche sur le myélome multiple.

« L'évolution de la recherche sur le myélome multiple au cours des dix dernières années est tout simplement incroyable, » renchérit Rob. « Lorsque j'ai commencé à travailler chez Janssen, l'espérance de vie moyenne pour un patient atteint d'un myélome était de trois à cinq ans. En apprenant à connaître les patients à chaque épreuve, j'ai compris que chaque jour compte vraiment. Le fait de voir revenir les cyclistes tous les ans pour soutenir cette cause formidable est une véritable source d'inspiration pour moi. »

Fin août, Jamie et Matt prendront part à l'épreuve, motivés par leurs objectifs de levée de fonds et les encouragements des familles sur le bord de la route ; beaucoup d'entre elles viendront avec des affiches et des photos des membres de leur famille pour lesquels elles se battent ou qui ont succombé au myélome multiple.

Même s'ils ont tous des parcours différents, les coureurs de la Road to Victories sont unis dans leur engagement pour lever des fonds destinés à la recherche contre le myélome multiple. Découvrez ici comment vous pouvez soutenir la Fondation MMRF et aider les coureurs à lever des fonds destinés à la recherche future sur le myélome multiple.

En septembre, suivez Janssen sur nos réseaux sociaux pour nous aider à sensibiliser le grand public et à braquer les projecteurs sur les patients qui luttent contre le myélome multiple et d'autres cancers du sang au cours du Mois de sensibilisation aux cancers du sang.

¹ American Cancer Society. Key statistics about multiple myeloma. Consulté le 15 août 2022. https://www.cancer.org/cancer/multiple-myeloma/about/key-statistics.html