Skip to main content

Search

יאנסן עושה גלים להגדלת המודעות למחלות מעיים דלקתיות

יאנסן עושה גלים להגדלת המודעות למחלות מעיים דלקתיות

 

19 במאי הוא יום ה-IBD העולמי, לתמיכה בחמישה מיליון האנשים ברחבי העולם אשר סובלים ממחלת קרוהן או מדלקת כיבית של המעי הגס, הנקראות ביחד מחלות מעיים דלקתיות (IBD). זהו סיפורו מעורר ההשראה של ראיין סטיבנס, המשתמש בניסיון ההתמודדות שלו עם קשיי המחלה להגברת המודעות למחלות מעיים דלקתיות ולתמיכה באחרים הסובלים ממחלות דומות.

"אולי מחר."

אלה המילים שראיין סטיבנס למד לשנוא מחשש שהוא ייאלץ לומר אותן בכל פעם שבנו הקטן ביקש ממנו לשחק איתו. בסוף שנת 2008 כבר הספיקו תופעות החום, התשישות והשלשול לשנות במידה ניכרת את חייו של ראיין, שהיה לפני כן בעל ואב פעיל ובעל עסק.

אפילו אחרי שאשתו, סמנתה, הצליחה לשכנע אותו ללכת אל הרופא, ראיין המשיך לסבול. אחרי חודשים שבמהלכם שינה את הרגלי התזונה, אך ללא הקלה במצבו הבריאותי, אובחנה לבסוף מחלת קרוהן ביום ההולדת של בנו, במרץ 2009. ראיין, שגובהו כ-1.85 מ', ירד יותר מ-25 ק"ג – שליש ממשקל גופו – ועובדה זו, לצד החום והתשישות המתמשכים הפכו את מי שהיה שחיין וטריאתלט בקולג' לאדם שהחל לאבד את הקשר עם חבריו ומשפחתו.

לאחר שגופו של ראיין לא הגיב לטיפולים תרופתיים, ולא נמצא טיפול שיעזור לו, הוא עבר ניתוח כריתת מעי במרפאת קליבלנד בשנת 2011 כדי לנסות להתמודד עם המחלה. כאשר מאוחר יותר התפשטה מחלת הקרוהן שלו אל המעי הדק החליטו ראיין והרופא שלו להתחיל טיפול ביולוגי. הוא התחיל לישון טוב יותר, להרגיש יותר חיוני ולקבל מעט שליטה על מצב המחלה שלו.

הצלילה לפעילות במרחב הציבורי

עכשיו, כשהתסמינים לא שולטים עוד בחיי היום יום שלו, חזר ראיין לפעילות גופנית ולבילוי זמנו עם האנשים החשובים לו ביותר. והרשימה של אנשים כאלה התרחבה מאוד, כי ראיין הפך לאחד מהאנשים הפעילים ומעוררי ההשראה בתחום התמיכה בחולי IBD. הוא מעודד אחרים דרך פעילות ספורטיבית וכן באמצעות הבלוג שלו, www.crohnsguy.com.

באוגוסט 2014 הוא ניסה להפוך לאדם הראשון עם מחלת קרוהן שחצה בשחייה של כ-38 ק"מ את אגם אירי בניו יורק. אף שאחרי 17 שעות שחייה הוא נאלץ להפסיק את הניסיון שלו פחות מחמישה ק"מ מהגדה הנגדית, עקב טמפרטורות מים מקפיאות, הוא הצליח להגביר את המודעות ל-IBD. הסרט התיעודי המתאר את המסע שלו (ראה את הווידאו למטה) הוא אחת מהסיבות שיותר ממיליון אנשים כבר שמעו את הסיפור שלו.

"בערך חמישה מיליוני אנשים ברחבי העולם סובלים ממחלות מעיים דלקתיות, ומתוכם 1.6 מיליון בארצות הברית, אך המודעות למחלות אלה במרחב האינטרנט נמוכה מאוד, ואנשים אינם מבינים אותן די הצורך," אומר ראיין. "התחלתי לכתוב את הבלוג שלי כדי לספר על השחייה ועל IBD, כי רציתי לתרום את קולי לניסיון ללמד אחרים שמתמודדים עם בעיות דומות ולנסות להילחם בחלק מהדעות הקדומות על המחלה המורכבת הזאת."

ואולם, סקר שנערך על ידי חברת Everyday Health מראה ש-78% מהאמריקנים פונים אל קהילת האינטרנט לתמיכה כאשר הם מתמודדים עם בעיות בריאות מתמשכות. "אנשים בוטחים בדבריהם של אנשים אחרים באותו המצב באותה המידה שהם בוטחים בדברי הרופאים שלהם," אומרת קרוליין פאביס, אשת התקשורת ויחסי הציבור של חברת יאנסן. "הפעילים בתמיכה בחולים באינטרנט הם אנשי מפתח בתחום ולכן חשוב לנו ליצור איתם קשר."

בימים אלה ראיין פעיל עוד יותר במדיה החברתית, ובין השאר הוא מקיים שיחות בטוויטר שמספקות במה לחולים אחרים ויוצרות הדים באינטרנט. כמו כן, הוא אחד מן המייסדים של IBD Social Circle, ומשמש קול פעיל בקהילה זו של אנשי מקצוע, חולים ומטפלים המספקים תמיכה לחולים, והוא משתתף נלהב בכנס השנתי HealtheVoices™ patient advocacy conference – שני פרויקטים הממומנים על ידי יאנסן.

"תישארו חיוביים, ותתמידו," מציע ראיין לחוליי IBD אחרים. "עבדו בצמוד לרופא שלכם כדי למצוא את הטיפול שיתאים לכם, והצטרפו לקהילה שתוכל ללמד אתכם ולתמוך בכם במהלך המסע שלכם."

למטה, צפו בסרט התיעודי על הניסיון של ראיין לצלוח את אגם אירי בשחייה, להעלאת המודעות ל-IBD.