Superare il cancro un passo alla volta

Raccogliere fondi e sensibilizzare su una patologia quale il mieloma multiplo è un obiettivo ambizioso. Jamie, nativo della California, affetto da mieloma multiplo, lo sa fin troppo bene. Il 21 agosto 2022, si unirà a un team di 22 ciclisti per intraprendere un percorso in bicicletta di oltre 320 chilometri all'evento annuale Road to Victories della Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF) nell'ambito della missione di raccogliere fondi per la ricerca su questa forma rara e incurabile di tumore del sangue.

L'evento sponsorizzato da Janssen Oncology, ha riunito pazienti, operatori sanitari, sostenitori, dipendenti Janssen e altre persone e ha raccolto quasi 2 milioni di dollari dal suo lancio nel 2017.

I ciclisti sanno che non è per i deboli di cuore, ma mentre pedalano lungo la costa settentrionale del Maine e attraverso il Parco Nazionale di Acadia, sono alimentati dalla forte passione di fare la differenza nella vita di coloro che sono affetti dal mieloma multiplo. Ogni chilometro percorso li avvicina un po' di più alla meta.

Il percorso verso la diagnosi

Il primo sintomo di mal di schiena di Jamie, nel 2012, non gli destò alcun sospetto. Tuttavia mesi dopo, quando Jamie, sposato e padre di cinque bambini, rimase improvvisamente paralizzato dalla vita in giù, capì che la situazione era grave. Le analisi del sangue confermarono la diagnosi di mieloma multiplo, un tumore delle cellule del plasma. Secondo l'American Cancer Society, nel 2022 saranno circa 34.000 le persone a cui sarà diagnosticato il mieloma multiplo.ⁱ

Jamie ha deciso fin da subito di impegnarsi nella sua battaglia contro il cancro e di sostenere altri che, come lui, convivono con il mieloma multiplo. “Farò tutto il possibile per raccogliere fondi e sensibilizzare”. La sua filosofia è rimasta costante. “I fondi della raccolta potrebbero aiutare a prolungare o salvare la mia vita, o se non aiuteranno me, probabilmente un giorno aiuteranno qualcun altro”.

Nonostante Jamie abbia perso la sensibilità dalle ginocchia in giù, a causa del danneggiamento dei nervi, in bicicletta è una forza della natura e partecipa alla Road to Victories dal 2019.

“Ho ancora instabilità e intorpidimento, che non passeranno mai, ma non te ne accorgerai quando sono in bicicletta, perché mi vedrai in movimento. Ho percorso 130 chilometri circa e mi sento solo stanco. Non mi sento malato; mi sento libero. È una benedizione”, ha affermato.

Supporto e scoperta scientifica per migliorare il percorso del paziente

Anche per Matt Stella, Direttore nazionale per le politiche e la difesa di Oncologia presso Janssen, il mieloma multiplo è una questione molto personale. Matt partecipa all'evento dal 2019, per rendere omaggio a uno dei suoi migliori amici, Greg, che a soli 43 anni ha perso la sua battaglia contro il mieloma multiplo durata 13 anni.

“Ho un collegamento emotivo molto forte con la lotta al cancro”, ha affermato Matt. “La morte di Greg mi ha motivato molto nel mio lavoro. Mi sono bastati tre secondi per prendere la decisione di partecipare alla pedalata”.

Quando gli è stato chiesto cosa mantiene così forte la sua motivazione a partecipare anno dopo anno, la sua risposta è stata chiara.

“Lo fai per la MMRF, ma anche per i pazienti, gli operatori sanitari, i caregiver e le persone care di chiunque abbia un investimento emotivo nel mieloma multiplo. Provo enorme gratitudine e stima per le persone che ho incontrato e con le quali sono entrato in contatto nel corso di questo evento. Non solo provo ammirazione per il ruolo che svolgono tutte queste persone, ma sono anche davvero onorato di conoscerle”, ha affermato Matt.

Come Matt, anche Rob Forbes, dipendente di Janssen, ha un collegamento sia a livello personale che professionale con la comunità del mieloma.

“Il primo anno ho partecipato con il mio migliore amico delle superiori, che ha perso la madre a causa del mieloma”, ha detto Rob. “Lo sento come un fatto molto personale perché la conoscevo da quando ero piccolo". Le persone che ha incontrato all'evento rappresentano il motivo per cui torna a partecipare.

“Road to Victories consente ai pazienti che partecipano all'evento di fare la differenza e consente a quelli di noi che li conoscono di lavorare ancora più duramente per trovare una cura", afferma.

Purtroppo Rob quest'anno non può partecipare a causa di un infortunio alla spalla, ma ha partecipato a Road to Victories fin dal primo evento, che fino ad oggi ha raccolto oltre 50.000 dollari per la ricerca sul mieloma multiplo.

“L'evoluzione nella ricerca sul mieloma nel corso degli ultimi dieci anni è stata incredibile”, afferma Rob. “Quando ho iniziato a lavorare presso Janssen, l'aspettativa di vita media era da tre a cinque anni per i pazienti affetti da mieloma. Conoscendo i pazienti durante ciascun evento, ho imparato che ogni giorno riveste grande importanza. Mi sento fortemente motivato a vedere i partecipanti tornare ogni anno a sostenere questa incredibile causa”.

Alla fine di agosto, Jamie e Matt parteciperanno all'evento, incoraggiati dagli obiettivi di raccolta fondi e dal tifo delle famiglie, che saranno ai margini delle strade con i poster e le fotografie dei membri della famiglia che sostengono o che hanno perso a causa del mieloma multiplo.

Sebbene ogni storia sia diversa, i partecipanti di Road to Victories sono uniti nell'impegno di raccogliere i fondi per la ricerca nella lotta contro il mieloma multiplo. Scopri di più su come supportare la MMRF e aiuta la raccolta fondi per la ricerca futura sul mieloma multiplo qui.

A settembre, segui Janssen sui nostri profili social per aiutarci a sensibilizzare e ad accendere la speranza nei pazienti che combattono contro il mieloma multiplo e altri tumori del sangue, durante il Blood Cancer Awareness Month.

¹ American Cancer Society. Statistiche chiave sul mieloma multiplo. Accesso: 15 agosto 2022. https://www.cancer.org/cancer/multiple-myeloma/about/key-statistics.html