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Un tuffo nel sostegno ai pazienti

Un tuffo per la consapevolezza della malattia

Il 19 maggio celebra la Giornata mondiale dell’IBD, sostenendo i cinque milioni di persone in tutto il mondo che convivono con il morbo di Crohn e la colite ulcerosa, noti comunemente come malattie infiammatorie intestinali (IBD). Ecco la stimolante storia di Ryan Stevens, che ha trasformato le prove della sua battaglia contro l’IBD nell’aumento della consapevolezza e nel sostegno delle altre persone colpite da condizioni analoghe.

“Forse domani.”

Queste sono le parole che Ryan Stevens aveva sempre più paura di dover dire ogni volta che suo figlio gli chiedeva di giocare. Entro la fine del 2008, gli effetti di febbre, spossatezza e diarrea cambiarono drasticamente la vita di questo marito, padre e imprenditore precedentemente molto attivo.

Anche dopo che sua moglie, Samantha, lo ha convinto ad andare dal medico, Ryan ha continuato ad avere difficoltà.  I mesi di cambiamenti di alimentazione senza successo, l’eventuale diagnosi del morbo di Crohn nel giorno del compleanno di suo figlio nel marzo 2009, la perdita di più di 27 kg per 185 cm di altezza, un terzo del suo peso corporeo, la febbre continua e la fatica hanno trasformato l’ex nuotatore e triatleta al college in qualcuno che ha perso i contatti con amici e familiari.

Senza alcuna reazione alle terapie farmacologiche e senza alcuna possibilità di trovare un trattamento che funzionasse, Ryan e il suo medico decisero di iniziare una terapia biologica. Ha iniziato a dormire meglio, sentirsi più energico e ottenere il controllo sulla sua malattia.

Un’immersione nel sostegno

Visto che i sintomi non dominavano più la sua vita, Ryan è tornato ad allenarsi e a trascorrere del tempo con le persone più importanti della sua vita. E questo elenco si è allungato notevolmente poiché Ryan è diventato difensore attivo e coinvolgente per l’IBD, motivando gli altri attraverso gli sport e anche con il suo blog, www.crohnsguy.com.

Nell’agosto 2014, ha tentato di diventare la prima persona affetta dal morbo di Crohn a nuotare per 39 km circa nel Lago Erie nello stato di New York. Sebbene le temperature glaciali abbiamo messo fine al suo obiettivo dopo 17 ore e a meno di cinque km dall’arrivo, è riuscito ad aumentare la consapevolezza per l’IBD. Il documentario online che descrive il suo viaggio (vedi il video sotto) è uno dei motivi per cui la sua storia ha già raggiunto più di un milione di persone.

“Circa cinque milioni di persone in tutto il mondo hanno un’IBD, 1,6 milioni solo negli Stati Uniti, ma c’è stata una minima consapevolezza e comprensione online”, ha detto Ryan. “Ho iniziato il mio blog per parlare del nuoto e dell’IBD, perché volevo contribuire con la mia voce, provare ad aiutare ed educare le altre persone che stanno affrontando situazioni simili, e tentare di eliminare i pregiudizi relativi a questa malattia complessa.”

Infatti, un sondaggio Everyday Health rivela che il 78 percento degli Americani si rivolge alle community online per ricevere un sostegno quando hanno a che fare con problemi di salute. “Le persone si fidano dei consigli dei loro pari, proprio come si fidano del consiglio dei loro dottori”, dice Caroline Pavis, Leader Comunicazione e affari pubblici per Janssen. “I difensori online della salute dei pazienti sono gli stakeholder chiave, quindi per noi è importante collegarci a loro.”

Da allora Ryan ha ampliato i suoi contatti attraverso i social media, comprese le chat di Twitter che fungono da cassa di risonanza per altri pazienti e creano un fermento online. Inoltre, è anche membro fondatore e voce attiva per IBD Social Circle, community di professionisti della sanità, pazienti e difensori dei caregiver, e appassionato partecipante della conferenza annuale dei difensori dei pazienti HealtheVoices™, entrambe sponsorizzate da Janssen.

“Sempre positivi e tenaci”, consiglia Ryan alle altre persone affette da un’IBD. “Lavorare a stretto contatto con il medico per trovare la terapia giusta, e partecipare ad una community che offrirà formazione e sostegno durante il percorso.”

Guarda il documentario sulla nuotata di Ryan nel Lago Erie per aumentare la consapevolezza sull’IBD.