5月19日は世界IBDデーであり、炎症性腸疾患（IBD）と呼ばれるクローン病と潰瘍性大腸炎に罹患する全世界の患者500万人を支援する日です。ここでは、困難なIBDへの取り組みの結果、疾患の啓発と、同じような症状を抱える患者さんの支援にあたっているRyan Stevensの心に残るストーリーをご紹介します。
「明日はきっとだ。」
Ryan Stevensは、幼い息子に遊んでとせがまれると、こう答えなくてはならないのではないかと恐れるようになりました。2008年末には、この以前まで元気な夫であり、父であり、ビジネスオーナーであった彼の生活は、発熱、疲労感、下痢の症状により、すっかり変わってしまいました。
とうとう妻のSamanthaに説得され、病院を受診した後から、Ryanの病気との闘いが続きました。数ヵ月間は食生活の変更がうまくいかず、2009年の息子の誕生日の日には、ついにクローン病と診断されました。6フィート1インチの身長に対して、体重は全体の3分の1にあたる60ポンド以上も減りました。発熱と疲労が続き、大学時代は水泳とトライアスロンの選手であったRyanは友人や家族と連絡を取らなくなりました。
薬物療法の効果はなく、効果のある治療法を見つけることもできなかったため、Ryanは主治医と相談して生物学的製剤による治療を開始することを決めました。彼はよく眠れるようになり、元気になって、病気をコントロールできるようになりました。
支援への取り組み
症状もなくなり生活に支障がなくなると、Ryanは職場に復帰して、大切な人とともに時間を過ごすようになりました。そして、RyanがIBD支援者として、スポーツやブログwww.crohnsguy.comを通じて他の患者を支援する活動に意欲的に熱心に取り組むようになると、行動の幅がどんどん広がっていきました。
2014年8月には、クローン病患者としてはじめてニューヨークのエリー湖で24マイルを泳ぐ試みに挑戦しました。低温のため、17時間後に対岸から3マイル以下の地点で挑戦は終わりましたが、IBDへの認識を高めることができました。これまでの経緯を描いたオンラインドキュメンタリー（以下のビデオ参照）を通じて知った人もおり、これまでに100万人以上がRyanのストーリーを視聴しました。
Ryanはこう述べます。「IBD患者は全世界で500万人以上、米国だけでも160万人いると推定されますが、ネット上ではこの病気についてほとんど知られていません。」「ブログを始めて水泳やIBDのことを書いています。私の体験を話して、同じような症状を経験している人の助けになりたかったし、この病気は複雑ですから誤った認識を正すべきだと思ったからです。」
実際に、Everyday Healthの調査によると、米国民の78％が体に起きている症状に対して、オンラインコミュニティを利用して助けを求めています。ヤンセンのコミュニケーション＆パブリックアフェアーズ部門のリーダーであるCaroline Pavisはこう語ります。「みなさん友人のアドバイスを医師のアドバイスと同じぐらい信じています。」「ネット上の患者支援者は重要なステークホルダーであり、彼らとつながることが私たちにとって重要です。」
Ryanは、他の患者への伝達手段として、またネット上の口コミを生み出す手段としてTwitterなどのソーシャルメディアを駆使し、活動範囲を広げています。また、Ryanは医療従事者や患者、介護支援者のコミュニティであるIBD Social Circleの創設メンバーであり行動的な代弁者であり、年1回開催されるHealtheVoices™患者支援会議に積極的に参加しています。これらの組織にヤンセンは財政的に支援しています。
Ryanは、IBD患者の相談にこう答えます。「積極的かつ根気強い姿勢を失わないでください。」「主治医と協同して適切な治療法を見つけてください、そして治療の舵取りをしながら知識と支援を提供してくれるコミュニティに参加してください。」
IBD啓発のため、Ryanがエリー湖を泳いだドキュメンタリーは、以下よりご覧ください。