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Wendy Johnson과 질병 차단에 대한 그녀의 희망

Wendy Johnson과 질병 차단에 대한 그녀의 희망

기억이 선명합니다.

두 아이의 엄마인 Wendy Johnson과 그녀의 가족들이 친척들과 함께 추수감사절 행사를 보내고 집으로 돌아오는 길에 차에서 일곱 살 난 그녀의 딸 Madeline이 아프기 시작했습니다.

Wendy와 그녀의 남편은 처음에 단순한 배탈이라고 생각했지만 그 다음 주가 지나도록 열과 구토 증상이 계속 되며 점점 심해졌습니다. 그후 2010년 12월 2일 아침, Madeline을 살펴보려 침실 문을 열자 속이 메스껍도록 단 냄새가 Wendy의 코를 찔렀습니다(이는 당뇨병케톤산증의 지표가 될 수 있으며, 당뇨병케톤산증은 숨을 쉴 때 과일과 같은 냄새가 날 수 있는 심각한 당뇨병 합병증입니다1). Medeline은 즉각 병원을 찾아가 혈당을 검사하였고 수치는 222mg/dl 였습니다(정상 공복 혈당은 100mg/dl 미만입니다).

의사는 “집에 가서 남편과 상의하고 가방에 짐을 챙겨오세요.” 라고 지시했습니다. “아동 응급실이 준비되어 있습니다.”

Madeline Johnson은 제1형 당뇨병(T1D)을 진단받았습니다.

“정말 충격이었어요.”라고 Wendy는 말했습니다. “저는 Madeline을 위해 함께 버텨내고 이 놀라운 모든 이야기를 받아 들이려고 노력했습니다.”

당신은 부모로서 위기에 직면할 때 침착함을 유지하고, 사랑하는 이들에게 힘이 되기 위해 최선을 다합니다. 겉으로는 침착해 보였지만, 그날 Wendy는 매우 심란했습니다. T1D 진단을 받았다는 것은 그녀의 딸이 평생 짐을 지고 살아가야 한다는 것을 의미했기 때문입니다. 절망적인 상황에서 평정심을 유지하는 것도 그만큼 긴 싸움이 될 것이었습니다.

“며칠 간의 결근 후 다시 출근했을 때, 저는 사무실로 들어가 책상에 앉아서 거의 한 시간동안 흐느껴 울었습니다.”라고 그녀는 말했습니다.

Wendy와 그녀의 남편 Brian은 곧이어 아이를 보살피고 돌보는 데 거의 모든 시간을 보냈습니다. 내분비학자를 찾아가고, 관련 건강 보험 혜택을 파악하며, 식단과 운동 계획을 수립하고, 인슐린 주사를 투여하고 관리하는 방법과 포도당 모니터링을 위해 손가락에서 채혈하는 법을 배웠습니다. 그들은 Madeline와 네 살 된 아들 Sterling에게 앞으로도 함께 평범한 삶을 살아갈 것이며, T1D가 이제 삶의 일부분이 된 것일뿐이고 주된 문제가 아니라고 안심시키려 애썼습니다. 가족들 모두의 삶이 뒤바뀌었고, 고저, 케톤, 투약, 신중한 계산 등과 같은 완전히 새로운 “언어”를 배웠습니다.

시간이 지남에 따라 T1D를 짊어진 예상치 못한 삶의 현실이 Johnson 가족의 새로운 일상이 되었고, Wendy의 말에 따르면 가족들은 조심스럽게 그들만의 “과정”을 개발했습니다. 가족 모두가 함께 착용형 연속혈당측정기(CGM)로 Madeline의 당수치를 관찰했는데, 이 측정기는 판독값을 자동으로 Wendy의 스마트폰으로 전송합니다. Wendy는 Madeline에게 문자 알림을 보내 볼루스 인슐린을 투여하여 혈당 급증을 상쇄하도록 하거나 Madeline의 신체 활동 일정에 열량을 제공하는 간단한 간식을 먹어 “저혈당”으로 가지 않도록 합니다.

치료 분야에서 중대한 진전이 있었고, Wendy나 Brian 같은 부모들이 자녀의 혈당 수치를 추적할 수 있도록 해주는 기술들도 있지만 Jassen DIA는 T1D 위험에 있는 개인 및 가족들에게 더 도움을 주고자 합니다.

“매일 저는 Madeline에게 그저 과정에 몸을 맡기라고 말하고, 그녀는 그렇게 하죠.”라고 Wendy는 말했습니다. 그러나 Wendy는 그녀 가족의 과정이 가져올 놀라운 반전을 전혀 기대하지 않았습니다.

워싱턴 D.C.에서 JDRF 연구 컨퍼런스에 참석하던 중 Wendy는 다섯 살 Sterling이 T1D 초기 지표인 섬 자가항체 검사를 받도록 결정했습니다. 검사를 받고 난 뒤 Wendy는 후에 워싱턴에 있는 아동국립의료센터로부터 전화를 받았고, 결과는 다섯 개의 표지자 중 다섯 개가 양성이었습니다. Sterling은 여전히 “건강한” 것으로 간주되었지만 후에 T1D에 쉽게 걸릴 수 있으며(표지자 중 두 개가 양성일 경우 5년 시점에 44 퍼센트, 10년 시점에 70센트, 그리고 일생에 거의 100퍼센트2의 증상 질병 위험이 수반됨) 진행을 예방하거나 멈추기 위해 사용 가능하거나 입증된 중재는 없다고 말했습니다.

Janssen Disease Interception Accelerator (DIA)는 이러한 시나리오를 바꾸고자 합니다. DIA는 T1D에 대한 민감성을 전적으로 이해하고, 위험에 처한 개인들을 일찍이 선별하고 파악하여 증상이 나타나기 전에 질병 진행을 중지, 반전 또는 억제시키는 솔루션을 개발하는 데 초점을 두고 있습니다. DIA는 미국 식품 의약국(FDA)과의 최근 회의에서 Wendy를 만났고, JDRF의 대표로서 그녀는 가족들의 흔히 있는 가슴 아픈 이야기를 나누었습니다. 그녀 가족의 경험은 향후 차단 솔루션에 대한 규범적인 방향에 관해 FDA와의 중요한 대화를 고무시켰습니다. 서로 동등하게 영향을 받았으며, Johnson 가족의 이야기는 DIA 그룹과 Janssen의 모든 동료들이 열렬히 추구하고 있는 질병 차단 연구에 대한 필요성을 분명히 보여주며 이를 격려합니다.

치료 분야에서 중대한 진전이 있었고, Wendy나 Brian 같은 부모들이 자녀의 혈당 수치를 추적할 수 있도록 해주는 기술들도 있지만 Jassen DIA는 T1D 위험에 있는 개인 및 가족들에게 더 도움을 주고자 합니다. 그것이 바로 DIA의 비전이며 우리는 질병 차단을 통해 이를 달성할 수 있다고 생각합니다.

“저는 Disease Interception Accelerator를 지원하는 훌륭한 분들께 진심으로 ‘감사하다’는 말씀을 전하고 싶습니다”라고 Wendy는 말했습니다. “이는 추구할 가치가 있는 개념이며 진정으로 삶을 변화시킬 것입니다. 우리 아이 중 한 아이에게는 현재 선택권이 없지만, 솔루션이 생긴다면 다른 한 아이는 선택권을 가질 수 있을 것입니다.”


1Medline Plus. 당뇨병케톤산증. https://medlineplus.gov/ency/article/000320.htm.

액세스: 2016년 12월 9일 금요일

2당뇨병 치료. 2015년 10월;38(10):1964-1974. DOI: 10.2337/dc15-1419

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