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세상을 깜짝 놀라게 한 환자 지지자

질병 인식에 대한 큰 성공

5월 19일은 종합하여 염증성장질환(IBD)으로 알려진 크론병 및 궤양성대장염을 가지고 살아가고 있는 전 세계 5백만 명의 사람들을 지지하는 세계 IBD의 날입니다. 여기에는 IBD라는 힘든 시련을 의식 고취 및 유사한 질병에 걸린 다른 사람들을 지지하는 것으로 바꾼 Ryan Stevens의 감동적인 이야기가 있습니다.

"내일 할 수도 있지."

이 말은 Ryan Stevens가 그의 어린 아들이 그에게 놀아달라고 말할 때 대답하기 두려워진 말입니다. 2008년이 끝날 무렵 발열, 탈진 및 설사가 이전에 활동적이었던 남편, 아버지 그리고 회사 대표의 생활을 완전히 바꿔놓았습니다.

그의 아내 Samantha가 마침내 그에게 진찰을 받으러 가자고 설득한 이후에도 Ryan은 여전히 고집을 부렸습니다.  몇 달간의 식이 변화 실패, 2009년 3월 아들의 생일에 받은 크론병 진단, 6피트 1인치의 체격에서 60파운드 이상 감소된 체중(체중의 3분의 1), 그리고 진행 중인 발열과 피로가 이전 대학교 수영 선수와 철인 3종 경기 선수 출신이었던 그를 친구들 및 가족들과 연락이 끊기는 사람으로 바꾸어 놓았습니다.

약물 치료에 반응이 없고 그에게 효과적인 치료법을 찾지 못해 Ryan과 그의 주치의는 생물학적 치료를 시작하기로 결정했습니다. 그는 보다 숙면을 취할 수 있었고, 더욱 활동적인 느낌이 들었으며, 그의 질병을 통제하기 시작했습니다.

지지자가 되다

질병이 그의 인생을 더 이상 장악하지 않게 되면서, Ryan은 다시 운동을 했고 그에게 가장 중요한 사람들과 시간을 보내기 시작했습니다. 할 일 목록은 Ryan이 활동적이게 되고 IBD 지지운동에 참여하게 되면서 크게 확장되었고, 그는 스포츠와 블로그 www.crohnsguy.com을 통해 다른 사람들에게 동기를 부여했습니다.

2014년 8월에, 그는 뉴욕에 있는 Erie 호수에서 24마일을 헤엄쳐 건넌 최초의 크론병 환자가 되려고 시도했습니다. 몹시 차가운 기온이 그의 도전을 17시간 후 반대편 호숫가로부터 3마일이 덜 남은 지점에서 마치게 했지만, 그는 IBD에 대한 의식을 고취하는 데에 성공했습니다. 그의 여정을 그리는 온라인 다큐멘터리(아래 비디오 참조)는 그의 이야기가 이미 백만 명 이상의 사람들에게 전달된 이유 중 하나입니다.

"전 세계에 5백만 명으로 추정되는 사람들이 IBD를 가지고 있습니다. 미국에만 160만명이 이 질병을 가지고 있지만 온라인상에서 이에 대한 인식과 이해는 매우 낮았습니다"라고 Ryan이 말했습니다. "저는 수영과 IBD에 대해서 제 블로그에 글을 쓰기 시작했습니다. 저는 여기에서 제 생각을 얘기하고, 저와 비슷한 상황을 겪고 있는 다른 사람을 돕고 교육하며 이 복잡한 질병을 둘러싼 오해를 씻어버리기 위한 시도를 하고 싶었습니다."

실제로, Everyday Health에서 조사한 결과 미국인의 78퍼센트가 진행 중인 건강 상태를 다룰 때 지지를 받기 위해 온라인 커뮤니티에 의존한다는 사실이 드러났습니다. "사람들은 동료들의 조언을 의사의 조언만큼 신뢰합니다"라고 Janssen의 Communication and Public Affairs Leader인 Caroline Pavis가 말합니다. "온라인 환자 건강 지지자들은 주요 이해관계자들이므로, 당사에게는 그들과 연락하는 것이 중요합니다."

그 이후로 Ryan은 다른 환자의 자문 역할을 해주고 온라인 버즈를 생성하는 Twitter를 포함한 소셜 미디어를 통해 그의 영역을 확장시켰습니다. 또한 그는 Janssen에서 후원하는 보건의료 전문가, 환자 및 간병인 지지자의 IBD Social Circle 커뮤니티의 창립 멤버이자 주도자이며, 연례 HealtheVoices™ 환자 지지 컨퍼런스의 열렬한 참여자입니다.

Ryan은 "긍정적이고 끈질겨지십시오"라고 IBD가 있는 다른 사람들에게 조언합니다. "귀하에게 맞는 치료법을 찾기 위해 주치의와 긴밀히 협력하고 귀하가 여정을 하는 동안 지식과 지지를 제공할 커뮤니티에 가입하십시오."

아래에서 Ryan이 IBD에 대한 인식을 고취시키기 위해 Erie 호수를 횡단하는 다큐멘터리를 시청하십시오.