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Pesquisa

Dando um Mergulho Com Defesa do Paciente

Dando um Mergulho pela Conscientização sobre a Doença

19 de maio marca o Dia Mundial da DII, apoiando as cinco milhões de pessoas no mundo todo que vivem com a doença de Crohn e a colite ulcerativa, conhecidas em conjunto como doença inflamatória intestinal (DII). Aqui está a história inspiradora de Ryan Stevens, que transformou as provações de sua desafiadora DII em ações de sensibilização e apoio a outros que são afetados por doenças semelhantes.

"Amanhã brincamos."

Estas são as palavras que Ryan Stevens temia dizer quando seu filho lhe pedia para brincar. No final de 2008, os efeitos da febre, cansaço e diarreia mudaram drasticamente a vida deste antes ativo marido, pai e negociante.

Mesmo depois de sua esposa Samantha finalmente convencê-lo a ir ao médico, Ryan continuou a resistir.  Meses de mudanças alimentares infrutíferas, um diagnóstico de doença de Crohn no dia do aniversário de seu filho, em março de 2009, a perda de mais de 27 quilos em uma pessoa de 1,85 - um terço de seu peso corporal - e a febre contínua e fadiga transformaram o ex-nadador universitário e triatleta em alguém fora de sintonia com amigos e familiares.

Sem responde a terapias medicamentosas e incapazes de encontrar um tratamento que funcionasse para ele, Ryan e seu médico decidiram começar uma terapia biológica. Ele começou a dormir melhor, se sentir com mais energia e ganhou controle sobre sua doença.

Mergulhando na Defesa

Sem os sintomas dominando sua vida, Ryan voltou a trabalhar fora e passar tempo com as pessoas mais importam para ele. E essa lista se expandiu significativamente quando Ryan se tornou um defensor ativo e engajado da DII, motivando os outros por meio do esporte e também através de seu blog, www.crohnsguy.com.

Em agosto de 2014, ele tentou se tornar a primeira pessoa com doença de Crohn a nadar 24 milhas pelo lago Erie, em Nova York. Embora as temperaturas gélidas tenha encerrado sua missão depois de 17 horas, a uma distância de menos de três milhas da costa oposta, ele conseguiu aumentar a conscientização sobre a DII. O documentário online mostrando sua jornada (ver vídeo abaixo) é uma das razões pela qual sua história já atingiu mais de um milhão de pessoas.

"Estima-se que cinco milhões de pessoas no mundo inteiro têm DII, 1,6 milhões só nos Estados Unidos, mas havia muito pouca conscientização e compreensão sobre isso online", disse Ryan. "Eu comecei meu blog para falar sobre a natação e DII, porque queria contribuir com a minha voz, tentar ajudar e educar os outros que estão passando por situações semelhantes e tentar esclarecer equívocos sobre esta doença complexa."

De fato, uma pesquisa da Everyday Health mostra que 78 por cento dos norte-americanos recorrem a comunidades online em busca de apoio ao lidar com problemas de saúde. "As pessoas confiam no conselho de seus pares tanto quanto confiam no conselho de seus médicos", diz Caroline Pavis, Communication and Public Affairs Leader na Janssen. "Defensores dos pacientes online são as principais partes interessadas, por isso é importante para nós estar conectados a eles."

Ryan desde então expandiu seu alcance através da mídia social, incluindo chats no Twitter que servem como uma caixa de ressonância para outros pacientes e geram barulho online. Ele também é membro fundador e voz ativa do DII Social Circle, uma comunidade de profissionais de saúde, defensores de pacientes e de cuidados, além de participante apaixonado da conferência anual HealtheVoices™ patient advocacy — ambas apoiadas pela Janssen.

"Siga positivo e persistente", Ryan aconselha aos outros com DII. "Colabore com o seu médico para encontrar o tratamento certo para você e participe em uma comunidade que ofereça aprendizagem e apoio ao longo do seu caminho."

Abaixo, assista ao documentário sobre a travessia à nado de Ryan pelo Lago Erie para aumentar a conscientização sobre DII.