Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.

Skip to main content

Поиск

Привлечение внимания в целях поддержки пациентов

Привлечение внимания для повышения информированности о заболевании

19 мая отмечается Всемирный день ВЗК, призванный поддержать пять миллионов человек во всем мире, живущих с болезнью Крона и язвенным колитом (вместе они известны как воспалительные заболевания кишечника — ВЗК). Мы хотим поделиться вдохновляющей историей: Ryan Stevens использовал свой опыт борьбы с ВЗК, чтобы повысить информированность и оказать поддержку другим людям, страдающим подобными заболеваниями.

«Может быть, завтра».

Ryan Stevens все сильнее боялся произносить эти слова в ответ на просьбы маленького сына поиграть вместе. К концу 2008 года последствия лихорадки, истощения и диареи резко изменили жизнь этого прежде активного мужа, отца и предпринимателя.

Даже после того как его жена Samantha наконец-то убедила его обратиться к врачу, Ryan продолжал сопротивляться.  Месяцы неудачных попыток изменить рацион; окончательный диагноз — болезнь Крона, — поставленный в марте 2009 г., в день рождения сына; потеря более 60 фунтов (27 кг) (практически трети веса!) при росте в 6 футов (183 см); постоянная лихорадка и усталость — все это превратило бывшего пловца и троеборца, выступавшего за свой колледж, в человека, лишенного общения с друзьями и семьей.

В связи с невосприимчивостью к медикаментозной терапии и прочим методам лечения Ryan и его врач решили обратиться к биологической терапии. В результате у него улучшился сон, повысилась трудоспособность и появилась возможность контролировать болезнь.

Поддержка — полное погружение

Когда симптомы болезни утратили власть над его жизнью, Ryan вернулся к тренировкам и снова стал проводить время с самыми важными для него людьми. И этот круг значительно расширился после того, как Ryan начал активно поддерживать и привлекать людей с ВЗК, мотивируя их с помощью спорта, а также собственного блога www.crohnsguy.com.

В августе 2014 года он решил стать первым человеком с болезнью Крона, проплывшим 24 мили (38,6 км) через озеро Эри в штате Нью-Йорк. Спустя 17 часов холодная вода заставила его отказаться от этой идеи менее чем в 3 милях (5 км) от противоположного берега, однако он достиг своей цели — повысил информированность о ВЗК. Более миллиона человек уже узнали историю Ryan, в том числе благодаря выложенному в сеть документальному фильму о его путешествии (см. видео ниже).

«Около пяти миллионов человек во всем мире живут с ВЗК. Только в США этим заболеванием страдают 1,6 миллиона человек, но в Интернете очень мало информации, нет понимания этой проблемы,» — объяснил Ryan. — «Я начал вести блог, чтобы рассказать о плавании и о ВЗК. Я хотел внести свой вклад, помочь людям, научить тех, кто оказался в подобной ситуации, и попытаться исправить неверные представления об этом сложном заболевании».

Действительно, опрос, проведенный организацией «Здоровье каждый день», показал, что 78 процентов американцев, постоянно испытывающих проблемы со здоровьем, обращаются за поддержкой в онлайн-сообщества. «Люди доверяют советам тех, у кого такие же проблемы, не меньше, чем рекомендациям своих врачей,» — утверждает Caroline Pavis, руководитель группы по вопросам коммуникаций и связей с общественностью компании «Янссен». — «Те, кто поддерживает пациентов в Интернете, — ключевые участники нашего общего дела, и для нас важно установить связь с ними».

В последнее время Ryan расширил свою аудиторию благодаря социальным сетям, в том числе Twitter, который служит рупором для взаимодействия с другими пациентами и стимулирует онлайн-общение. Ryan стал основателем и действительным членом организации «ВЗК: социальный круг» — сообщества специалистов в области здравоохранения и людей, поддерживающих пациентов и тех, кто ухаживает за ними. Он также с энтузиазмом участвует в ежегодных конференциях по вопросам поддержки пациентов «Голоса здоровья»™. И деятельность в рамках сообщества, и конференции проводятся под эгидой компании «Янссен».

«Сохраняйте позитивный настрой, будьте настойчивы,» — советует Ryan другим людям, страдающим ВЗК. — «Работайте в тесном контакте со своим врачом, старайтесь найти правильное лечение, подходящее именно вам, и принимайте участие в работе сообщества, которое обеспечит необходимую информацию и поддержку на пути к вашей цели».

Посмотрите представленный ниже документальный фильм о том, как Ryan переплывал озеро Эри, чтобы больше узнать о ВЗК.