Podprimo bolnike z luskavico
Podjetje Janssen ob svetovnem dnevu luskavice, ki bo v ponedeljek, 29. oktobra, poziva ljudi, naj podpišejo peticijo za luskavico, ki je spletna peticija za zagotovitev petih temeljnih pravic bolnikov z luskavico.
Peticijo za luskavico so v začetku letošnjega leta sprožili Evropska strokovna delovna skupina za zagotavljanje zdravstvenega varstva bolnikom z luskavico (EEWGHP), podjetje Janssen in Evropska krovna organizacija za usmeritve na področju luskavice (EUROPSO), da bi omogočili širši skupnosti, bolnikom z luskavico in njihovim zdravnikom, da podprejo prizadevanja za zagotovitev najboljše možne oskrbe bolnikov z luskavico. Vsak lahko podpiše peticijo za luskavico in tako podpre pet temeljnih pravic bolnikov z luskavico:
Profesor Matthias Augustin iz Univerzitetnega kliničnega centra v Hamburgu, Nemčija, in predsednik Evropske strokovne delovne skupine za zagotavljanje zdravstvenega varstva bolnikom z luskavico (EEWGHP), meni: “V Evropi je do 14 milijonov1,2,3 bolnikov z luskavico, kakovost njihove oskrbe pa je zelo različna. Pri obvladovanju luskavice je bil dosežen velik napredek, vendar pa oblikovalci politik in splošna javnost s premajhno ozaveščenostjo in preslabim poznavanjem te bolezni povečujejo zaskrbljujočo stigmatiziranost bolnikov s to boleznijo. Peticija za luskavico je priložnost, da prisluhnemo bolnikom z luskavico in jim pomagamo zahtevati visokokakovostno oskrbo, ki si jo zaslužijo. Prosim vas, da jo podpišete."
Peticija za luskavico je nadaljevanje prve Bele knjige o luskavici4, ki jo je julija 2012 objavila EEWGHP, njen glavni namen pa je izboljšati klinične rezultate in kakovost življenja 14 milijonov1,2,3 bolnikov z luskavico v Evropi. Bela knjiga obravnava nezadostno zdravljenje luskavice v Evropi in določa okvir za ukrepanje. Poziva zdravstvene organizacije, zdravstvene strokovnjake, evropske regulativne organe, vlade, industrijo, univerzitetne profesorje in skupine za podporo bolnikov, naj skupaj izvedejo spremembe. Bela knjiga o luskavici je dostopna brezplačno pod zavihkom "Posebnosti" (Special Features) na spletni strani strokovne revije Evropske akademije za dermatologijo in venerologijo (European Academy of Dermatology and Venereology (JEADV)).
Preberi celotno sporočilo za javnost o trenutnih rezultatih peticije za luskavico.
Pripravo Bele knjige o luskavici in peticijo za luskavico finančno podpira podjetje Janssen, in sicer Janssen Pharmaceutica NV iz Belgije.
Živo se spominjam trenutka, ko sem izvedel, da sem bolan. Peljal sem se z avtobusom in zazvonil je telefon. Bila je zdravnica ...
1 Augustin M, Herberger K, Hintzen S in sod. Prevalence of skin lesions and need for treatment in a cohort of 90880 workers. Br J Dermatol 2011; 165(4): 865–873.
2. Parisi R, Symmons DP, Griffiths CE, Ashcroft DM, v imenu Projektne skupine za prepoznavanje in obvladovanje luskavice in povezanih sočasnih bolezni in stanj (IMPACT). Global Epidemiology of Psoriasis: A Systematic Review of Incidence and Prevalence. J Invest Dermatol, 27. sep. 2012 [najprej objavljeno v elektronski obliki].
3. Ortonne JP, Prinz JC. Alefacept: a novel and selective biologic agent for the treatment of chronic plaque psoriasis. Eur J Dermatol 2004; 14: 41-45.
4. Augustin M in Evropska strokovna delovna skupina za zagotavljanje zdravstvenega varstva bolnikom z luskavico. A framework for improving the quality of care for people with psoriasis. JEADV 2012, 26 (Suppl. 4), 1–16.