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Rare Disease Day 2020

29.2.2020: Tag der seltenen Krankheiten

Weltweit leben über 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit. In Europa gilt eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als fünf von 10’000 Menschen (0.05 Prozent) betrifft. Mehr als 6000 seltene Krankheiten sind bekannt. Häufig werden sie falsch oder gar nicht diagnostiziert. Patienten und Angehörige leiden stark unter dieser belastenden Situation.

Pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) gilt als seltene Krankheit, bei der sich die Gefässe, die das Blut vom rechten Herzen in die Lunge transportieren, mit der Zeit verengen. Dadurch steigt der Druck in diesen Gefässen. Das rechte Herz muss gegen den grösser werdenden Widerstand pumpen und erheblich mehr leisten, was letztlich zu einem Rechtsherzversagen führt. Seit nun fast zwei Jahren bildet Pulmonale Hypertonie (PH) das sechste Therapiegebiet von Janssen. Actelion gehört zu Janssen, forscht spezifisch im Bereich PAH und verfolgt die ambitionierte Vision, Menschen mit kardiopulmonalen Erkrankungen ein normales Leben zu ermöglichen.

Im vergangenen Jahr hat Actelion eine PAH-Patientencharta erstellt, die die Standards einer ganzheitlichen Versorgung beschreibt. Das Verständnis und das Bewusstsein für seltene Krankheiten muss auch weiterhin verbessert werden, in der Hoffnung, dass Patienten, die mit diesen Krankheiten leben, besser unterstützt werden können. Dafür setzt sich Janssen neben der Forschung und Entwicklung von neuen Therapien aktiv ein.

Unter dem Thema «Wir sind 300 Millionen» geht es am diesjährigen Rare Disease Day um die 300 Millionen Menschen, die weltweit mit einer seltenen Krankheit leben, und darum, wie die Gemeinschaft über Grenzen und Krankheiten hinweg zusammenkommen kann, um das Bewusstsein zu schärfen und sich für Gerechtigkeit einzusetzen.