Journée mondiale des MICI
Le terme « MICI », ou IBD (Inflammatory Bowel Disease), est un nom générique attribué aux Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin, dont les formes les plus courantes sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Les MICI sont des maladies auto-immunes. Cela signifie que le système immunitaire développe des réactions inflammatoires exagérément fortes, ce qui peut causer des phénomènes inflammatoires. Dans la maladie de Crohn, le système digestif dans sa totalité peut être touché, alors que dans la rectocolite hémorragique, l’inflammation se situe principalement dans la muqueuse intestinale, à savoir la couche la plus superficielle du gros intestin. En Belgique, environ 30 000 personnes souffrent de ces maladies, souvent invisibles. Près de 500 nouveaux cas de la maladie de Crohn, et 350 cas de la rectocolite hémorragique sont diagnostiqués chaque année 1.
Vivre avec une MICI
Chez Janssen, nous sommes conscients que vivre avec une MICI implique de nombreux obstacles. Nous cherchons alors de nouvelles thérapies novatrices pour lutter contre ces maladies. Et nous continuerons de soutenir les patients actuels, car bien que les MICI soient souvent invisibles, l’impact sur la vie quotidienne des patients est énorme. Les patients atteints de MICI se plaignent de douleurs abdominales, diarrhées, perte de poids, fièvre et fatigue intense. La maladie a de sérieuses conséquences sur les patients les plus jeunes, on la diagnostique généralement entre 15 et 30 ans.
Les répercussions sur la vie quotidienne varient d’une personne à l’autre. Pour leur permettre de vivre avec une MICI, nous avons réalisé deux vidéos, avec la collaboration de la European Federation of Crohn and Colitis Associations (Fédération européenne des associations de lutte contre la maladie de Crohn et la RCH).
La journée mondiale des MICI
Le 19 mai se tiendra la journée mondiale des MICI. Ce jour-là, nous voulons attirer l'attention sur ces maladies en collaboration avec les patients, les médecins, les infirmières et les soignants. De cette façon, nous souhaitons accroitre la sensibilisation et inciter autorités et professionnels de la santé à d’avantage soutenir les 5 millions de personnes atteintes de MICI dans le monde 2. Lors de la journée mondiale des MICI, le campus de Beerse sera illuminé en violet - la couleur de la journée mondiale des MICI - en signe de soutien tout le weekend. Cliquez ici pour lire le communiqué de presse. Nos bureaux de Breda et Leiden aux Pays-Bas seront également illuminés.
Parce que les personnes atteintes de MICI et leurs cercles sociaux proches sont souvent confrontés aux questions sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, avec l’Association Crohn-RCUH asbl et Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw nous avons rédigé ensemble un guide. En collaboration avec les médecins et les infirmières, nous avons combiné l'engagement et l'expérience des organisations de patients avec les idées et pratiques scientifiques les plus récentes. Le guide est créé du point de vue du patient et de ses proches. Le texte utilise un langage simple et adapté. Nous avons accordé beaucoup d'attention à l’expérience personnelle ainsi qu’aux questions spécifiques propre à ces maladies.
Le guide ‘Vivre avec une maladie inflammatoire de l’intestin’ sera disponible chez votre médecin, les services infirmiers, ou les organisations de patients. Visionnez la vidéo dans laquelle Daniel, le président de l’Association Crohn-RCUH asbl nous présente le guide:
Aidez-nous à mettre en lumière les MICI
Ensemble avec les patients, les médecins, les infirmières et les soignants, nous voulons attirer l'attention sur les maladies durant le mois de mai. Nous sommes également très curieux d'apprendre votre histoire. Voulez-vous prendre part à la conversation ? Partagez votre histoire sur les réseaux sociaux et utilisez le hashtag #MICI.