Kanker, een veelvoorkomende ziekte die veel impact heeft op je leven. De ziekte heeft gevolgen voor lichaam en geest, maar ook voor je werk, inkomsten en het functioneren in het dagelijks leven. In België hebben in 2018 zo’n 70.000 mensen te horen gekregen dat zij kanker hebben.¹ Er komt op het moment van de diagnose en tijdens een behandeltraject veel op jou en je naasten af. Toch weet nog niet iedereen de juiste informatie en hulp te vinden. In tijden van de COVID-19 pandemie mijden mensen de zorg vaker dan gewoonlijk. Genoeg reden om rond 4 februari - wereldkankerdag - aandacht te vragen voor het aangaan van het gesprek met je zorgverleners, je familie, vrienden en lotgenoten. Zeker nu is elkaar horen en steunen alleen nog maar belangrijker geworden.

Bij Janssen zetten wij ons in om van deze ziekte een behandelbare ziekte te maken en om mensen met kanker de medicatie, informatie, middelen en kracht te geven om deze ziekte het hoofd te kunnen bieden. Sterker nog, we willen van kanker een beheersbare en vooral geneesbare aandoening maken. We staan er niet alleen voor. Ook zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en onderzoekers binnen en buiten Janssen zijn hier dagelijks mee bezig. De patiënt zelf krijgt hierin gelukkig een steeds belangrijkere rol. Er wordt steeds meer ingezet op samen beslissen en stilgestaan bij de impact van deze ziekte. Er wordt werk gemaakt van het behouden of vinden van een baan en de stem van de patiënt wordt meegenomen in onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen.

Op 4 februari is het Wereldkankerdag. In het kader van deze dag vroegen wij een aantal betrokkenen naar hun persoonlijke aandachtspunten op het gebied van tijdige opsporing en behandeling van kanker, het ontwikkelen van nieuwe behandelingen en het bieden van steun.

Ingrid Dekeyser - AZ Groeninge

Tijdens de COVID-19 pandemie gaat de zorg in het ziekenhuis voor mensen met kanker door. Dat gebeurt ook in het team van Ingrid Dekeyser, ziekenhuisapotheker in het AZ Groeninge te Kortrijk. Nadat de patiënt samen met de behandelend arts een beslissing neemt over het behandelplan, komen de patiënten bij haar en haar collega’s. “Wij leggen alles over de behandeling en medicatie uit, zoals de manier van inname, de werking en de mogelijke bijwerkingen. Daarnaast geven we ook informatiebrochures mee”, legt Ingrid uit. In een recent opgezette werkvorm houden Ingrid en haar team intensief contact met patiënten gedurende het behandelproces. “Patiënten kunnen laagdrempelig met ons contact opnemen over hun medicatie, de eventuele bijwerkingen of moeilijkheden die ze ervaren. Daarnaast beantwoorden patiënten op regelmatige basis een beknopte vragenlijst over hun welzijn.” Ingrid verzamelt hiermee nuttige informatie over hoe een patiënt de behandeling ervaart en toepast. “Deze informatie kunnen we centraliseren en uitwisselen met andere artsen binnen het ziekenhuis. We voorkomen hiermee dat iedereen op zijn eigen eiland werkt”. Tegenwoordig kan het contact ook via digitale weg plaatsvinden, maar Ingrid benadrukt dat mensen hun bezoek of contact niet uit hoeven te stellen. “We zijn er voor hen om ze te ondersteunen in een moeilijke tijd, ook in deze bijzondere COVID-19 periode”, sluit ze af.

Magali Mertens - Travail et Cancer

Voor, tijdens en na de diagnose kanker kunnen verschillende zaken impact hebben op het leven van de patiënt. Denk aan het behouden of vinden van een baan, sociale contacten en soms zelfs betekenis in het leven. Magali Mertens, oprichtster van Travail et Cancer, weet uit eigen ervaring hoe dit is en ondersteunt patiënten met kanker door middel van coaching en re-integratie tools. “We focussen op de mogelijkheden van de persoon, niet op zijn of haar zwaktes”, vertelt ze. Magali helpt mensen die ze coacht in te zien dat ze tijdens hun ziekte als persoon ook allerlei nieuwe soft skills hebben geleerd: betere stressbestendigheid, meer empathie en het stellen van prioriteiten. “Allerlei vaardigheden die van pas komen bij een baan of het solliciteren. Deze inzichten en het terugkeren naar werk geeft mensen een grote boost aan veerkracht en zelfvertrouwen. “Als non-profit organisatie zetten wij ons daar dagelijks voor in", zegt ze. Magali is ervan overtuigd dat de harde ervaring van ziekte omgezet kan worden in iets positiefs.

Onze Janssen Onderzoekers

Veel van onze collega’s zetten zich dagelijks in om nieuwe behandelingen te ontdekken en te testen. De gevolgen van kanker voor patiënten zijn een belangrijke drijfveer voor hen. Ook nemen we inzichten van patiënten mee in verschillende fases van ons onderzoek.

Thomas Nys werkt als onderzoeker in het laboratorium in het vroegste stadium van de ontwikkeling van een kankerbehandeling, early discovery noemen we dat. Opgeleid als bioloog houdt hij zich bezig met het vinden van een zwakke plek in een tumorcel om vervolgens op zoek te gaan naar een middel dat de tumor op deze zwakke plek kan aanvallen. “Vaak werken we minimaal 5 jaar vooruit. Wat wij vandaag doen heeft nog een lange weg af te leggen voordat het bij een patiënt is”, vertelt hij. Toch schemert er ook in die fase al patiëntbetrokkenheid door. “Als onderzoeker wil je de patiënt zo doelgericht en zo goed mogelijk helpen, door een effectieve behandeling voor patiënten te ontwikkelen met zo min mogelijk bijwerkingen. In deze fase van het onderzoek is nog veel onzeker, slechts enkele van de vele mogelijke therapieën die bedacht worden, redden het tot bij de patiënt”. Alsnog is Thomas hoopvol gestemd.

Maartje Mangelaars werkt mee aan klinisch onderzoek voor kanker. Met haar collega’s binnen Janssen werkt ze eraan om klinisch onderzoek vanuit het oogpunt van de patiënt te bekijken, rekening houdend met hun ervaringen en wat het voor hen betekent om deel te nemen aan onderzoek. Ze wil ervoor zorgen dat de patiënt zich gesteund en gewaardeerd voelt. “Voor veel patiënten is klinisch onderzoek een onbekend terrein, maar het speelt een cruciale rol bij de ontwikkeling van nieuwe kankerbehandelingen”, vertelt ze. De patiënt en familie hebben behoefte aan informatie over mogelijke behandelingen. In samenwerking met artsen en patiënten willen we de deelname aan een klinisch onderzoek voor de patiënt een zo optimaal mogelijke ervaring maken. In dit geval proberen we te begrijpen welke informatie nuttig is voor het besluitvormingsproces om wel of niet deel te nemen. Maartje en haar team ondersteunen patiënten hierbij, door ze, voordat een studie uitgevoerd wordt, een stem te geven bij het ontwerp en uitvoer van de klinische studie. Door de patiënt te betrekken is er meer begrip voor de behoeften van de patiënt. Zo kan de patiënt beter worden voorzien van begrijpelijke informatie en kan het behandelproces binnen een klinisch onderzoek zo prettig mogelijk gemaakt worden voor de patiënt. “De patiënt kan dan gericht vragen stellen over klinisch onderzoek en samen met zijn of haar behandelaar een afgewogen keuze maken over eventuele deelname hieraan. Uiteraard spelen de zorgverleners een zeer grote rol in dit proces”. Janssen integreert systematisch de inzichten van patiënten in het ontwerp en uitvoer van klinische studies. Maartje is ook enthousiast over de bijdrage van patiëntenverenigingen hierin, want zij staan er vaak voor open om uitleg te geven over klinisch onderzoek en de patiënt hier goed op voor te bereiden. Ook zijn zij meer dan bereid hun input te geven op de opzet van het onderzoek. Informatie en voorlichting over verschillende opties voor de patiënt is volgens Maartje een belangrijk onderdeel in het proces wat iemand met kanker doormaakt.

Volg onze verhalen en praat mee via onze social media kanalen: Twitter | Facebook | LinkedIn | Instagram

EM-51605 - 18-jan-2021