Bobby

At der er et liv efter kræft, er ikke nogen selvfølge. For ikke så mange år siden var en kræftdiagnose i mange tilfælde lig med en dødsdom. Sådan er det heldigvis ikke længere, og da slet ikke, når vi taler om kræft i blodet, knoglemarven eller lymfesystemet, hvor der er sket store, glædelige fremskridt i behandlingen de seneste 10-15 år, og hvor udviklingen mod mere effektive behandlinger går stadigt hurtigere. Det anslås således, at ca. 340.000 borgere i Danmark lever med kræft.

For langt de fleste mennesker sætter det at få kræft i blodet, knoglemarven eller lymfesystemet udslettelige spor fysisk og psykisk i mange år frem. Nogle, men heldigvis ikke alle, skal se frem til at leve med de skavanker, der er affødt af deres sygdom, og med følgevirkningerne af kemobehandling og andre typer af medicinsk behandling – det, vi ofte omtaler som senfølger. Dertil kommer de mentale følger, der næsten altid er i kølvandet på en kræftdiagnose. De typiske reaktioner spænder fra, at ’så skal jeg nok dø i morgen’, til en mere trodsig reaktion, hvor man tænker ’du ka’ tro nej, jeg gi’r ikke op så let’. Næsten uanset, hvordan sygdommen manifesterer sig fysisk, sætter den også spor på de indre linjer. I ens psyke. Det får man et ganske klart billede af i de portrætter af både patienter og pårørende, som denne bog rummer. Heldigvis er kræft i blodet, knoglemarven eller lymfesystemet kun sjældent en dødsdom og på et tidspunkt, når behandlingen er afsluttet, og der bliver langt mellem sygehusbesøgene, kommer der et tidspunkt, hvor man kan se fremad i stedet for blot at klamre sig til nuet – fremad mod resten af livet, uanset hvor meget af det, der er tilbage på målebåndet.

I det følgende giver autoriseret psykolog og dr.med., professor Bobby Zachariae fra Aarhus Universitetshospital svar på en række centrale spørgsmål om livet efter kræft.

Mange kræftpatienter drømmer naturligvis om at komme tilbage til livet, som det var, før de fik kræft. Er det et realistisk scenarie?

”Først og fremmest er det sådan, som jeg ser det, at man aldrig kommer helt tilbage til det liv, man slap, da man pludselig stod med en kræftdiagnose. Man kan naturligvis håbe på det, men virkeligheden er ofte en anden. Tiden går jo aldrig baglæns for nogen af os, men det er rigtigt, at nogle tænker, at det var ligesom dét, og nu er jeg helbredt og rask, og nu orker jeg ikke snakke mere om det. Mens det kan lykkes for nogle, vil et forløb, hvor man lægger sygdommen helt bag sig og blot ser den som en parentes – som noget, der skal glemmes – for andre kunne vise sig at være problematisk. Hos dem, der reagerer sådan, vil der ofte være et mønster, hvor de bliver vrede, når emnet bliver taget op, og det kan være et ret godt tegn på, at man måske burde forholde sig mere aktivt til den del af ens historie. Hvis man ikke kan og vil tale om det, er der noget, der tyder på, at det er svært, og at man netop derfor burde gøre det.”

”Der knytter sig historier til kræft om, at man kan bekæmpe sygdommen med sin vilje. Hvis man er stærk nok, kan man vinde over kræften, så er man en ’fighter’. Patienter med sådan en historie kan være gode inspirationskilder for nogle, mens de for andre kan blive en påmindelse om deres eget nederlag og manglende formåen til at holde sygdommen stangen. Men det er klart, at der er nogle mennesker, der har det bedst med at slås, mens andre, helt naturligt, er kede af det og påvirket af situationen på en måde, hvor de ikke har overskud til at slås. Vi er med andre ord forskellige, og der findes ikke én rigtig måde at reagere på. Når dette er sagt, så vil mange kunne se frem til et godt og rigt liv, selvom skyggen efter kræft måske aldrig forsvinder helt. At man har haft kræft, er bestemt ikke ensbetydende med, at man vil have en ringe livskvalitet resten af livet.”

Nogle kræftpatienter må erkende, at de aldrig helt kommer tilbage til den, de var engang, og til det, de kunne tidligere, og de begynder at lede efter en ny identitet, et nyt billede af, hvem de er nu. Er det almindeligt?

”Det er et almindeligt fænomen i alle mulige sammenhænge, uanset om vi taler kræft, en skilsmisse eller en anden livskrise. Det handler om at finde ud af, hvor jeg er nu, og hvordan jeg skal håndtere det. Opgaven, når man er kræftpatient og i en eller anden grad er kommet ud på den anden side efter et behandlingsforløb, er at se nøgternt på, hvor man er nu, hvilke ressourcer man har, og hvordan man kan skabe en vej fremad med bedst mulig livskvalitet.”

”Mens det at få kræft på den ene side er en stor belastning og en udfordring, som de fleste naturligvis helst havde været foruden, kan det på den anden side samtidig være en livsomstændighed, man kan få noget positivt ud af. Det åbner – i hvert fald for nogle – muligheder for at få nye kvaliteter ind i deres liv.”

”Vi ved, at det at være udsat for voldsomme begivenheder – som eksempelvis en kræftdiagnose – kan give anledning til det, man kalder posttraumatisk stress. I den sammenhæng er man også blevet opmærksom på et fænomen, man kalder posttraumatisk vækst. Det dækker over, at selvom man selvfølgelig helst ville være fri for fx en livstruende sygdom, så kan det samtidig for nogle også få positive konsekvenser. Mange begynder at tænke anderledes om deres liv, hvem de ønsker at omgive sig med, og hvad de ønsker at bruge deres tid på. Nogle begynder måske at male eller udfolde et kreativt talent, som ellers har ligget ubrugt hen, og oplever en stor kvalitet i det. En kræftsygdom kan ændre vores forestillinger om verden. Pludselig er den ikke så tryg, som den var engang, og for mange er der tale om en proces, hvor man må se i øjnene, at der er ting, der ikke er så selvfølgelige længere. Man kan spørge sig selv, om det nu også er et stort problem, at man har en gammel opvask stående på køkkenbordet, eller om det er nødvendigt at hidse sig op over, at ens mand nu igen har efterladt et par sokker midt på gulvet. Ting, der før var vigtige, kan miste deres betydning, fordi der er andre ting, der bliver mere vigtige. Det selvfølgelige er pludselig ikke selvfølgeligt længere.”

”Nogle gange får man den oplevelse – set i bakspejlet – at meget af det, man brugte sit liv på tidligere, har været meningsløst. Hverdagen bliver mere værdifuld, og man begynder at vælge ting fra, der måske er mere form end indhold. En kræftsygdom kan betyde, at man ser anderledes på de værdier, der har betydning for en. Når det er sagt, så har jeg oplevet patienter, der er blevet vrede, når jeg har talt om dette. De siger, de ville have gjort alt for at undgå sygdommen, og til det kan man kun sige, ja selvfølgelig.”

”Noget tyder på, at personer med evnen til at kunne finde positive aspekter ved selv meget negative livsbegivenheder er bedre beskyttet mod at udvikle depression i forbindelse med en kræftdiagnose. Desuden er social støtte generelt en vigtig, beskyttende faktor i forbindelse med belastende livsbegivenheder, herunder det at blive ramt af og behandlet for kræft.”

Hvad er det typisk for udfordringer, kræftpatienter har, når de skal finde tilbage til deres mere normale liv efter et behandlingsforløb?

”Man ved, at mange kræftoverlevere oplever en række forskellige psykiske og fysiske problemer. Psykiske vanskeligheder som angst og depression er hyppigere blandt kræftoverlevere, og dertil kommer søvnproblemer, træthed, smerter og kognitive vanskeligheder. Meget tyder desuden på, at sådanne symptomer optræder i ”klynger”, hvor de påvirker og forstærker hinanden, og mange kræftoverlevere har ikke kun et, men flere symptomer samtidig.”

”Søvnproblemer kan være en central mekanisme bag de problemer, som mange patienter med kroniske sygdomme og tidligere kræftpatienter har. Der er meget, der tyder på, at hvis man lærer at håndtere sine søvnproblemer, så vil det have en positiv indvirkning på en række af de andre problemstillinger. Søvnproblemer er ofte en kilde til depression og overvældende træthed, og forringet søvnkvalitet gør os mere sårbare over for stress. Stress, nervøsitet og bekymringer forstyrrer vores søvn, og søvnvanskeligheder stresser os og gør det endnu vanskeligere at falde i søvn. For mange betyder den øgede træthed og manglende energi desuden, at de ikke længere er lige så fysisk aktive, som de tidligere var. Manglen på fysisk aktivitet betyder, at de sover dårligere, og det udvikler sig til en ond cirkel med søvnproblemer som omdrejningspunktet. Det giver ikke mening at skelne mellem krop og psyke i denne sammenhæng, og det er heller ikke vigtigt, hvad der kommer først: hønen eller ægget. Symptomerne hænger sammen, og man kan arbejde på at bryde den onde cirkel, fx ved at begynde at træne stille og roligt, gå nogle gode lange ture, osv.”

Er der ting, der i særlig grad er en kilde til søvnproblemer?

”For nogle gælder, at de allerede havde tendens til søvnproblemer, før de blev syge. Disse personers søvnproblemer bliver måske forværret af deres kræftsygdom og behandling. Andre oplever, at kræftdiagnosen og behandlingen er stressfaktorer, der bidrager til at forstyrre søvnen. Det er helt naturligt. Når vi oplever, at der er fare på færde, vil kroppen forsøge at fortælle os, at det gælder om at holde sig vågen.”

”Efter et kræftbehandlingsforløb følger der ofte nye adfærdsmønstre, som kan bidrage til at vedligeholde søvnproblemerne. Det kan være, at man bliver mindre fysisk aktiv og oplever en mere eller mindre permanent træthed, der igen betyder, at man begynder at sove midt på dagen. Det kan betyde, at man får sværere ved at falde i søvn om aftenen. Dette opleves som stressende, som igen gør det vanskeligere at falde i søvn.”

”Hvis man ikke længere skal på arbejde – og dermed ikke har den samme struktur på sin hverdag – falder man desuden nemt ind i en uhensigtsmæssig døgnrytme. Fra forskningen ved man desuden, at både søvnmangel og forstyrret døgnrytme kan svække immunforsvaret, så man på den ene side er mindre modstandsdygtig over for infektioner og samtidig har en øget betændelsestilstand i kroppen. Fra vores egne undersøgelser ved vi, at op til halvdelen af alle kræftpatienter stadig har en forringet søvnkvalitet 7-9 år efter afsluttet behandling. Det tilsvarende tal i almenbefolkningen er 10-15 procent.”

”I vores forskergruppe har vi undersøgt effekten af et internetleveret program for tidligere kræftpatienter med søvnproblemer. Udover en markant forbedring af søvnen for 80 procent af deltagerne havde det også en positiv effekt på deres træthed. En af de metoder, vi arbejder med, er såkaldt søvnrestriktion. Det indebærer kort fortalt, at patienten beslutter sig for et fast tidspunkt, hvor han eller hun skal stå op. Derefter bliver patienten instrueret i at gå senere i seng i en periode. Dette betyder, at patienten bliver træt og søvnig og lettere falder i søvn og lettere kan fastholde søvnen. Det er i denne forbindelse vigtigt, at man ikke må sove i løbet af dagen, selvom man er træt. Når man således er faldet i søvn hurtigere og har sovet bedre i en periode, får man lov til at gå en smule tidligere i seng. På denne måde fortsætter man, indtil man har fået nulstillet sit søvnmønster og opnået en god søvneffektivitet med et passende antal timers søvn.”

Bekymringer eller ligefrem angst er dominerende hos mange kræftpatienter og for nogle ødelæggende for deres livskvalitet. Hvad kan man gøre, når bekymringer tager overhånd?

”Bekymringer, som jo kan være velbegrundede, kan blive livsinvaliderende, hvis de tager overhånd. Når mennesker ikke kan sove, er det ofte bekymringer, der holder dem vågne. At fortælle mennesker, at de ikke skal bekymre sig, hjælper ikke. Det er det, de prøver at fortælle sig selv hele tiden. Derfor instruerer vi patienterne i, at de skal vælge et tidspunkt på dagen, fx mellem kl. 17 og 17.30 hver dag, hvor de skal fokusere på deres bekymringer. Det betyder, at når man får tanker om et muligt tilbagefald, eller at sygdommen pludselig udvikler sig eller andre ting, så skal man begrænse sine tanker til dette bestemte tidsrum, hvor man så til gengæld skal bekymre sig, og måske endda skrive sine tanker ned. Når man så går i seng, kan man koncentrere sig om nogle gode oplevelser, man har haft. Pointen er, at der skal være plads til bekymringer. Når man er kræftpatient, er bekymringer naturlige. Det at være bange er funktionelt; det er en overlevelsesmekanisme og kan fx betyde, at man er opmærksom på bestemte symptomer, som kunne være et tegn på tilbagefald. Bekymringer skal ikke undertrykkes, for jo mere man undertrykker dem, jo mere kommer de til at fylde. Men bekymringer må ikke lægge sig som en dyne hen over alting og ødelægge ens liv. Hos mange udvikler bekymringerne sig til at være ude af proportion med den faktiske risiko. Andre teknikker består i at blive opmærksom på, at det ”bare er tanker” og arbejde med at fokusere på, hvad der er værdifuldt i ens liv: Hvad det er for et liv, jeg gerne vil leve, sådan som min situation er nu.”

Hvor stor er risikoen for at få en depression, når man er kræftpatient?

”Generelt har kræftpatienter forhøjet risiko for at opleve angstreaktioner, traumereaktioner og depression. Det viser talrige undersøgelser. Depression optræder hyppigere blandt kræftpatienter end i befolkningen generelt. Vi ved, at op mod 20 procent af alle kræftpatienter har lidt af en depressiv tilstand, men samtidig ved vi også, at jo længere tid der går, jo længere man lever, jo mere nærmer tallet sig det normale niveau. Symptomerne på en depression er markant nedsat humør og et lavt energiniveau. Nogle reagerer med irritation og andre med vrede. Andre symptomer kan være skyldfølelse, opgivenhed, nedsat appetit, tiltagene alkoholforbrug, og at man trækker sig fra sociale sammenhænge.”

Hvad skal man gøre, hvis man oplever, at man har tendens til at få depression?

”Det skal man tage alvorligt, især hvis man har en forhistorie med depression. Man skal søge hjælp og forsøge at få overblik over, hvor galt det står til. Bliver der tale om en egentlig behandling for depression, står valget mellem medicinsk og psykologisk behandling – typisk samtaleterapi. Forskellige former for psykoterapi, fx kognitiv adfærdsterapi og såkaldt mindfulness-baseret kognitiv terapi har veldokumenterede effekter på angst og depression blandt kræftoverlevere. Her skal det dog nævnes, at de fleste undersøgelser er foretaget med nuværende og tidligere brystkræftpatienter, og at man ved mindre om effekterne blandt patienterne med andre kræftsygdomme.”

Hvornår er det nødvendigt at søge hjælp?

”Det er forskelligt fra person til person, men det er vigtigt, at man har et godt socialt netværk og bruger det. Det viser mange års forskning. Her er mænd og kvinder forskellige. Mænd ser generelt ud til at være mere sårbare end kvinder. Mænd oplever i gennemsnit flere negative konsekvenser, hvis de bliver skilt eller mister deres ægtefælle. Dette kan bl.a. skyldes, at mænd i højere grad end kvinder bruger deres partner til at tale om de svære ting, hvor kvinder i højere grad bruger deres veninder. Vi ved fra undersøgelser fra bl.a. Kræftens Bekæmpelse, at det kan være sværere at få mænd til at deltage i samtalegrupper, hvor de skal tale om deres følelser, men når de gør det, får de meget ud af det. Kunsten er at få mændene til at deltage. Vi lever – i hvert fald, når det gælder sundhedssystemet – i en feminiseret kultur. På et sygehus møder man flest kvindelige sundhedsprofessionelle, og så meget desto vigtigere er det, at mænd opsøger andre mænd for at tale om det, der ligger dem på sinde.”

Mange kræftpatienter giver udtryk for, at de føler sig ensomme, og at deres omgivelser ikke forstår, hvad de er igennem. Er det en almindelig oplevelse?

”Ja, det er desværre ret almindeligt. Det skyldes formentlig, at man sjældent kan se på mennesker, at de har været ramt af kræft. Hvis man har været ude for en ulykke og har mistet en arm eller et ben, er det noget andet. Med kræft kan man ikke se arrene som træthed eller kognitive udfordringer som svigtende koncentrationsevne og ringere hukommelse. Det er symptomer, som man ikke umiddelbart kan se. Dette kan bidrage til, at kræftoverlevere somme tider kan føle sig meget alene med deres situation.”

Det er en almindelig opfattelse, at jo mere du engagerer dig i din egen sygdom, jo mere viden du har om den, og jo mere du kan involvere dig i behandlingen, jo større er dine chancer for at komme godt igennem og få et godt liv – og måske endda jo større er dine chancer for at blive rask. Hvad er det for mekanismer, der er i spil her?

”Et centralt begreb er self-efficacy, der refererer til et menneskes tro på sin egen evne til at håndtere forskellige typer af udfordringer, eksempelvis i forbindelse med alvorlig sygdom. Kræftrelateret self-efficacy handler om, i hvor høj grad personen tror på sin egen evne til at håndtere de forskellige udfordringer, der følger med at få en kræftsygdom. Det har bl.a. vist sig, at kræftpatienter med højere kræftrelateret self-efficacy er mere robuste i forbindelse med stress og håndterer deres sygdom og behandling bedre.”

Det ser ud til, at et gennemgående tema for mange kræftpatienter er at forsøge at genskabe kontrol over sit liv. Kan du sige lidt om det?

”At få kontrol over sit liv er noget, vi alle arbejder med. Livet kan være udfordrende og stressende – det er mere eller mindre en livsbetingelse. Man ved samtidig, at mennesker, der oplever at have en høj grad af indflydelse på deres livssituationen – og dermed føler, at de kan påvirke det, der er vigtigt for dem – klarer belastende livssituationer bedre end andre. Det gælder også for kræftpatienter. Men man skal her huske, at vi har meget forskellige behov, når det gælder en passende grad af kontrol. Nogle mennesker har måske endda et uhensigtsmæssigt stort kontrolbehov og kan have gavn af at lære at give slip, mens andre har for lidt indflydelse og skal arbejde på at tage kontrol. Det er hér, self-efficacy kommer ind. Den vigtigste kilde til self-efficacy er succesoplevelser med egen adfærd. Hvis vi har stået over for en stor udfordring, hvor vi har arbejdet hårdt på at løse den, og det er lykkedes, så øges vores tillid til vores egne evner inden for det, som det nu måtte handle om. En anden måde at øge sin self-efficacy på er at lytte til andre, der har erfaringer med de udfordringer, vi selv står i. Vi ved, at noget af det, der giver allermest mening for patienter, er at tale med eller lytte til andre, der har været samme sted som dem selv. Det kan være en stor hjælp til at komme overens med sin egen situation, og man kan lære og få inspiration til, hvordan man kan manøvrere i ukendte ’farvande’.”

Hvor langt er vi med forskningen inden for senfølger?

”Det lyder trivielt, når forskere siger, at der mangler forskning, men det gør der. Vi mangler endnu i høj grad systematisk viden om senfølger, herunder store landsdækkende undersøgelser, som følger patienter over tid på tværs af forskellige kræfttyper og behandlinger. Vi har mange data vedrørende, hvilken type behandling forskellige patienter har fået, hvor stor en kræftsvulst de havde osv., men det, man ikke har målt så meget på, er alt det, man bliver nødt til at spørge patienterne om – det, man kalder Patient Reported Outcomes. Det er først i de senere år, man er begyndt mere systematisk at spørge ind til symptomer og oplevelser af forskellige slags som smerter, træthed, søvnproblemer, kognitive vanskeligheder, angst, depression og frygt for tilbagefald. Ting, man bliver nødt til at spørge patienterne om. Det er alt det, man ikke kan måle med en blodprøve.”