Torben e

På spørgsmålet om, hvem Torben egentlig er, svarer han uden tøven med at fortælle om det år, hvor han fyldte seks. Det var deromkring, hans mor og far besluttede sig for at gå fra hinanden og dele de fire børn i ægteskabet mellem sig. Hans far fik Torben og hans bror, og hans mor fik Torbens to søstre.

Torbens far læste til lærer og kørte med post, så farmors hjem var et godt og trygt bud på en ny base den første tid. Torben startede i 1. klasse på Hørsholm Skole, men kom året efter til en kostskole i Bagsværd sammen med sin lillebror. Her faldt han aldrig rigtigt til, og efter tre år kom han til en københavnsk kommuneskole, som han blev mere glad for.

Efter 9. klasse stak han til søs med titel af ubefaren messedreng. Tanken om at komme ud i det blå var besnærende, men ikke langtidsholdbar, viste det sig. Hjemme igen besluttede han at forsøge at få en realeksamen, så han kunne komme ind på læreruddannelsen som sin far. Sådan skulle det dog ikke gå. Adgangskravet blev med kort varsel hævet til en studentereksamen, og Torben måtte finde andre veje og lade skæbnen råde.

EDB, stort kørekort og et krancertifikat

”På det tidspunkt spillede min far bridge med en ansat hos Kommunedata, og hun kunne fortælle, at elektronisk databehandling – EDB – var fremtiden. Det førte til, at jeg blev tilbudt arbejde som EDB-assistent hos Kommunedata i Ballerup, og dermed var min kurs sat,” fortæller Torben og fortsætter:

”EDB og Kommunedata viste sig at være et godt spor at komme på. Et nyt fremtidssikret fag med en god løn og gode arbejdsforhold var dukket op, og det kunne ikke være meget bedre. Der var ingen adgangskrav, som jeg ikke kunne opfylde. Man skulle bare være interesseret.”

Derpå fulgte en periode med værnepligt og en tur forbi en købmandsskole, og så var det ellers tilbage til den elektroniske databehandling og et godt arbejdsliv i mange år. Torben havde fundet sin plads og ser i dag tilbage på den tid med glæde og en god portion stolthed. Undervejs blev han gift med Rigmor, byggede deres hus i Hedehusene mellem Roskilde og Tåstrup med egne hænder og fik en søn.

Men lykken varede ikke ved. I 2003 var Torben ansat i Sparekassernes Datacenter, og det skulle blive endestationen for hans EDB-arbejdsliv. Ved en fyringsrunde var han blandt dem, der røg. Efter at have søgt forskellige jobs uden held fik han kontakt til sin nabos søn, der var vognmand, og kort efter var Torben i besiddelse af et stort kørekort og et krancertifikat. I dag husker han det som en god periode, selvom hans ansættelse var løs, og kulturskiftet fra det mere prestigegivende EDB-miljø var markant. Men et job er et job, og tiden gik. Lige indtil den dag, da chefens hund bed ham, og Torben gav ham valget mellem hunden eller Torben selv. Hunden vandt.

Er du slet ikke klar over, hvad det her drejer sig om?

I 2015 besluttede Torben og Rigmor at gå hver til sit. Rigmor ville tilbage til Bornholm, hvor hun kom fra, og Torben blev i det hus, de havde boet i i over 40 år. Godt et år efter kom myelomatosen med kort varsel ind i hans liv.

”Det at blive skilt ændrede naturligvis vores forhold, men først og fremmest til det bedre,” fortæller Torben. ”Vi brød rutinerne og de dårlige mønstre og fik faktisk mere respekt for hinanden. Det var en lykkelig skilsmisse, og da jeg blev syg, stillede Rigmor op for mig. Noget, jeg har været dybt taknemmelig for. Vi var blevet et ’cola’, som hun kaldte det: Couple living apart.”

Som med andre myelomatosepatienter startede Torbens sygdom med smerter i ryggen. Ikke noget han var uvant med, men der var den forskel fra tidligere, at det denne gang ikke ville gå væk. Derfor var han forbi sin læge og en fysioterapeut. Heldigvis tog lægen en blodprøve, der afslørede en alt for lav blodprocent. Inden Torben fik set sig om, befandt han sig på Hvidovre Hospitals diagnostiske enhed, og 10 dage senere kom han til den hæmatologiske afdeling på Rigshospitalet. I hans journal stod der myelomatose. Knoglemarvskræft. En sygdom, Torben ikke i sin vildeste fantasi havde forestillet sig, skulle ramme netop ham.

”Jeg var meget imponeret over effektiviteten i systemet. Der var ingen ventetid, og på Riget mødte jeg folk, der vidste alt om min sygdom og kunne svare på mine mange spørgsmål,” forklarer han.

Torben, der er svær at slå ud af kurs, tog det hele med forbløffende ro indtil den dag, hvor Rigmor sagde: ’Sig mig, er du slet ikke klar over, hvad det her drejer sig om?’

”Det var fjernt for mig med den sygdom, og Rigmor syntes ikke, at jeg reagerede, som jeg skulle. Og det var sandt. Jeg forsøgte at være upåvirket. Det var mit forsvar mod et truende kontroltab.”

”Jeg havde ikke oplevelsen af, at man forsøgte at involvere mig i min behandling på Rigshospitalet. Jeg fik at vide, at jeg var en ’ung mand’ i denne sammenhæng, og at de ville tilbyde mig højdosis-kemoterapi og en stamcelletransplantation. Det lød OK, når det skulle være. Allerede efter det første møde på hospitalet skulle jeg i kemobehandling. Det var en torsdag, men jeg ville helst vente til mandag, for vi skulle have gæster i weekenden. Tallene viste dog, at der skulle handles hurtigt, og at jeg skulle i behandling allerede dagen efter. Lægen ville indlægge mig, medmindre jeg lovede at drikke tre liter vand de næste 24 timer. Det gjorde jeg, og dagen efter var jeg tilbage for at starte i kemoterapi.”

Efter de første fire indledende behandlinger (af otte) spurgte Torben, om han kunne blive overflyttet til Herlev Hospital. Ikke fordi han var utilfreds, men for at gøre livet lidt lettere for Rigmor, der nu var tilbage i København mere permanent. På den hæmatologiske afdeling på Herlev Hospital, som han hurtigt følte sig tryg ved, fik han de sidste fire indledende kemobehandlinger.

5-10 år

”Jeg bad min læge om at være helt åben om min situation. Jeg ville vide, hvad jeg var oppe imod, og hvor længe jeg kunne regne med at leve. Og hvis der ikke var noget klart svar, fordi ingen kan vide det, så var det det, jeg ville høre. Og lægerne slog fast: Vi lyver ikke for vores patienter. Det var fint, men altså ikke noget svar på det tidspunkt. Jeg kan godt lide min læge og er tryg ved ham. Det er fortsat ham, jeg har kontakt til, og det er fint. En overgang var der forskellige læger inde over, og det bad jeg om at få ændret, så der kun var én, og sådan blev det.”

”Jeg er meget imponeret over de mennesker, jeg har mødt på sygehuset. De havde styr på det og gav sig tid til at svare på mine mange spørgsmål. Jeg tænkte af og til, om den sygeplejerske, jeg talte med, ikke havde andet at lave. Det virkede som om, de havde mange ressourcer, og til samtalerne havde jeg ingen oplevelse af at blive ’presset’ ud ad døren. Det har været fint og måske lidt i modstrid med det fremherskende billede af, at alt går så stærkt. Jeg er stadig meget tilfreds med Herlev og forventer at blive der. Jeg kan altid ringe til dem – dag og nat. Sidste sommer havde jeg problemer med min kæbe. Store smerter, som kun kunne dulmes med koldt vand i munden. Jeg ringede til hospitalet klokken et om natten og bad om noget stærkere smertestillende medicin, og der blev med det samme udskrevet morfin, som jeg kunne hente i København.”

Torbens behandling gik slag i slag. Efter en indledende kemobehandling fik han medicin, der skulle få hans stamceller til at formere sig. Det gik der en uge med, hvorefter hans stamceller blev høstet. To dage efter fik han højdosis-kemoterapi, og få dage efter fik han sine stamceller retur ind i blodet. Det hele forløb udramatisk.

”Da jeg var kommet lidt til mig selv efter transplantationen, spurgte jeg igen min læge, hvor lang tid jeg havde tilbage at leve i, og understregede som tidligere, at jeg ville have et ærligt svar. Han sagde 5-10 år, men også at det var svært at forudsige. Det svarede nogenlunde til det, jeg havde læst mig til.”

Allerede under den indledende behandling forud for stamcelletransplantationen begyndte Torben at spille tennis igen. En sport han har dyrket af flere omgange i sit liv.

”Vi har en meget velfungerende tennisklub her i Hedehusene med et godt fællesskab. Jeg spiller også badminton, går til yoga og tager cyklen ind til Roskilde af og til. Jeg er fint med motionsmæssigt,” fortæller han med tilfredshed. ”Det betyder meget for mig. Det er sjovt, hyggeligt og opbyggeligt. Jeg har altid dyrket sport, og i denne fase af mit liv ved jeg, hvor vigtigt det er at være i form. Jeg indrømmer gerne, at jeg er et konkurrence-menneske og kan blive rasende, hvis ikke det går min vej. Men det vigtigste er, at motionen spiller direkte ind på både mit fysiske og psykiske velbefindende.”

Måske var der noget, der gik hen over hovedet på mig

Da stamcellebehandlingen var vel overstået, blev Torben tilbudt et ophold hos REHPA i Nyborg sammen med 15 andre myelomatosepatienter. Det var dér, han blev opmærksom på, at der er noget, der hedder patientinddragelse.

På REHPA mødte Torben patienter, der ikke havde det mindste lyst til at vide noget om deres sygdom. For dem var det nærmere vigtigt at vide mindst muligt. Det har han forståelse for, men er ikke selv det samme sted. Torben vil gerne vide, hvad der skal ske og hvorfor, og har altid stillet spørgsmål og søgt viden.

Torben havde på et tidspunkt i de mange snakke med de andre patienter luftet tanken om aktivt at tage sit eget liv, hvis det skulle komme til et punkt, hvor det ikke længere var værd at leve. Den udtalelse førte til en samtale med en læge, hvor han gav udtryk for, at han ikke var sikker på, at han ville gå igennem den samme behandling igen, når det på et tidspunkt bliver nødvendigt. Lægen forklarede, at der findes andre muligheder, og at han selv vil have indflydelse på beslutningerne om sin behandling, når den dag kommer. Det var en oplysning, der kom lidt bag på Torben.

”Måske var der noget, der gik hen over hovedet på mig. Jeg havde ingen oplevelse af at være blevet bedt om at være med i beslutningerne om, hvad der skulle ske behandlingsmæssigt. Derimod havde jeg stor tillid til, at lægerne var dygtige og gjorde det bedste for mig. Til gengæld har jeg stillet mange spørgsmål undervejs. Jeg har søgt svar på en masse ting og har fået det. Blandt andet ved at læse meget om min sygdom og den måde, andre har tacklet den på. Jeg er medlem af Dansk Myelomatose Forening, følger deres Facebook-side og læser foreningens blad. Jeg er meget imponeret over den forening. Den virker effektiv og fokuseret på, at patienter får den bedste behandling.”

Jeg ved, der vil komme en dag …

”Kræften har haft den virkning på mig, at jeg går meget bevidst efter at bekymre mig så lidt som muligt, og det er jeg faktisk ganske god til. Bekymringer står i vejen for det gode liv. Det er de fleste vist enige om, og i virkeligheden er det de færreste bekymringer, der går i opfyldelse. Jeg er generelt ikke særligt styret af følelser og er pænt viljefast. For mig er det argumenterne, der tæller; realiteterne. Jeg er styret af, hvad det er, jeg kan påvirke. Man kan komme til at bruge så meget værdifuldt liv på at forsøge at få styr på ting, som man alligevel ikke kan blive herre over. Når jeg skal til kontrol, tænker jeg ikke et sekund på, om kræften er kommet tilbage. Jeg har ikke ondt i maven eller sover dårligt.”

Selvom Torben har fået besked om, at hans sygdom vil forkorte hans liv, har han valgt at tro noget andet. Mødet med andre myelomatosepatienter har givet ham et billede af, at han er bedre fysisk end de fleste, og det styrker hans tro på, at han har flere år at trække på. I og med at han selv vil bestemme, hvornår han skal herfra – forklarer han – har han fået en ro i sit liv, der i sig selv har en gunstig indflydelse på hans psyke, helbred og modstandskraft. Selvfølgelig har den behandling, han har været igennem, sat sine spor, men også her føler han sig heldig og er bevidst om, at mange ligesindede slås med senfølger. Hans egne er få og små, men han mærker, at hans hukommelse og kognitive funktioner er for nedadgående – og at det ikke alene skyldes tiltagende alder. Kemohjerne er en realitet, og alting har en pris.

”Jeg ved, at den dag kommer, hvor jeg bliver så dårlig, at jeg ikke har kræfter til at tage situationen i mine egne hænder. Derfor giver det mig tryghed, at jeg har besluttet, at jeg ikke vil ende mit liv som et viljeløst offer, og jeg er ikke bange for at tale om døden og se den i øjnene. Jeg siger ikke, at min måde at se på dette er den rigtige for alle. Slet ikke, og jeg er realistisk nok til at se, at jeg ikke med sikkerhed kan sige, hvordan jeg har det, når den dag kommer, hvor jeg kun har kort tid tilbage.”

”Jeg oplever ikke, at min sygdom har ændret mit liv fundamentalt, og jeg har en beslutning om, at det skal den heller ikke. Jeg har ikke højtflyvende planer om, at jeg skal nå at se pyramiderne eller Galapagos-øerne. Jeg vil bare gerne have en normal, god hverdag, og det føler jeg faktisk, at jeg har. Jeg har stået på ski, siden jeg var 25 år, og det gør jeg stadig. Min sygdom har betydet, at jeg har fået meget opmærksomhed og omsorg fra mine omgivelser, og det sætter jeg utroligt stor pris på. Jeg har været åben om sygdommen, og det er kommet positivt tilbage. At Rigmor har været her, er jeg meget, meget taknemmelig for.”

Læs flere af de personlige fortællinger her.