Torben er gift med Susanne, der har haft kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) siden 2010. Torben er 64 år, udlært maskinarbejder og fagforeningsmand gennem en menneskealder og nu på efterløn. Man kan næsten høre på hans stemme, at han er et af den slags mennesker, som selv ikke en kraftig storm kan blæse omkuld. Den egenskab fik han brug for, da Susanne, hans hustru gennem 40 år, fik konstateret blodkræft for 10 år siden.
Hvis man med få ord skal beskrive Torben, er det nærliggende at bruge superlativer som robust, solid, pålidelig og holdbar. I marts 2020 gik Torben på efterløn fra den virksomhed og det job, han havde haft i 35 år. Det var en lokal metalvirksomhed i hans fødeby, Horsens. Her var Torben tillidsmand i en menneskealder og medarbejderrepræsentant i virksomhedens bestyrelse. Ved siden af det var han i 20 år medlem af uddannelsesudvalget på byens tekniske skole. Pålidelighed og langtidsholdbarhed er egenskaber, der uden overdrivelse passer på Torben, men dermed ikke sagt, at han har taget sin kones sygdom med kølig ro og urokkelig optimisme, for naturligvis blev også han rystet i sin grundvold den dag for 10 år siden, hvor han fik at vide, at Susanne havde CLL.
Koldt vand i blodet
”Jeg var på arbejde den dag, Susanne ringede. Hun havde fået besked af sin læge om, at hun skulle afsted til Vejle Sygehus med det samme, og jeg smed, hvad jeg havde i hænderne. Udredningen gik hurtigt, og konklusionen var chokerende. Jeg hæftede mig ved, at det var en sygdom, man ikke i første omgang fandt det nødvendig at behandle. Vi fik besked om, at Susanne blot skulle gå hjem og leve videre, og jeg prøvede at slå koldt vand i blodet, selvom det ikke var så let. Det var kræft, men de ville ikke behandle hende. Den var lidt svær, og der gik over et år, før Susanne kom i kemo første gang. Vi talte ret hurtigt om, at det nok ville være rigtigt for Susanne at tale med en psykolog. Hun er sådan en, der går og grubler og tænker meget over tingene. Samtidig er hun videbegærlig som bare pokker. Hun vil vide alt. Sådan er jeg ikke helt selv, tror jeg, men jeg forstår da godt, at hun har det sådan. Men grubleriet kan også tage overhånd og overskygge alt andet. Hvis det havde været mig, havde jeg nok ikke googlet helt så meget, men mere sat min lid til, hvad lægerne sagde, og nøjedes med det. Sådan fungerer det ikke for Susanne. Hun er grundig og stædig og tænker, spekulerer og læser alt, hvad der er at læse.”
”Hvis det havde været mig, havde jeg nok ikke googlet helt så meget, men mere sat min lid til, hvad lægerne sagde, og nøjedes med det. Sådan fungerer det ikke for Susanne.”
Torben fandt sin rolle i at være den, der holdt hovedet koldt, og han forsøgte at skabe det store overblik – ikke mindst i forhold til behandlingssystemet, og hvad man med rette kunne forvente af det.
Jeg prøvede at være flere steder på én gang
”Jeg har selvfølgelig været med til de fleste samtaler på hospitalet. Min tålmodighed med ’systemet’ har ikke altid været lige stor. Jeg tror, det er vigtigt at være insisterende og vide præcis, hvordan man manøvrerer i systemet. Det er sådan noget, jeg er god til, hvis jeg selv skal sige det. Heldigvis var min arbejdsgiver meget forstående, og jeg fik den tid, der var nødvendigt, til at være hos Susanne. Det var et fuldtidsjob, i hvert fald i perioder, og i dag kan jeg se, at jeg nok helt burde have sluppet nogle af de ting, som jeg var involveret i. Jeg prøvede at være flere steder på én gang og at få livet til at være så normalt som muligt. Men det havde en bagside, som jeg ikke så, mens det stod på. Jeg skulle have stoppet med at være tillidsmand, kan jeg se i dag, for Susanne tog al energien og kræfterne, og jeg kunne ikke være begge steder. Det ærgrer mig lidt, at jeg ikke så det, mens jeg var midt i det.”
”Det sled mere, end jeg ville indrømme, men jeg så det først, da det kom lidt på afstand. Det halve år, der gik, umiddelbart efter Susanne kom i behandling, er én stor tåge. Der var megen uvished og bekymring. Kemo er ikke for tøsedrenge.”
”Det sled mere, end jeg ville indrømme, men jeg så det først, da det kom lidt på afstand. Det halve år, der gik, umiddelbart efter Susanne kom i behandling, er én stor tåge. Der var megen uvished og bekymring. Kemo er ikke for tøsedrenge. På et tidspunkt tog jeg på kursus en uge for at komme væk. Det havde jeg brug for, men det gav anledning til lidt ’diskussion’. Susanne syntes, det var mærkeligt, jeg tog væk, for det var jo hende, det drejede sig om. Og det havde hun jo ret i – og jo, der har da været lidt uvejr undervejs. Det kan vist ikke rigtigt undgås, men vi har fundet ud af det. I de situationer har det været vigtigt med psykologen, men også, at Susanne har fundet sin store lidenskab for akvarel-maleri, som hun kan søge ind i og få ro på tankerne med.”
Jeg manglede et møde under fire øjne
Når Torben ser tilbage på den tid, hvor kontakten med hospitalet var på sit højeste, er der især én ting, han synes, der manglede, og når han bringer det på bane, er det ikke som en sur efterrationalisering, men for at byde ind med en vigtig erfaring som pårørende.
”Da Susanne fik diagnosen, oplevede vi, at hun blev inddraget 100 procent med det samme,” fortæller Torben. ”Det kneb derimod med at inddrage mig. Jeg blev set på som Susannes støtte, og jeg havde oplevelsen af, at jeg var der, men alligevel ikke var der. Der var ikke rigtigt nogen, der henvendte sig til mig, men selvfølgelig er Susanne også en person, der stiller mange spørgsmål – som i virkeligt mange – så hun fyldte naturligvis godt på de møder, og det er helt sikkert grunden til, at hun blev inddraget så meget, som hun blev i hele forløbet. Der var situationer, hvor jeg prøvede at komme på banen med noget, jeg brændte inde med, hvor jeg fik ’blikket’ fra Susanne, der dermed signalerede, at jeg nok bare skulle klappe kaje for nu at karikere det lidt. Hun sætter sig selv i fokus og respekt for det. Men lige dér manglede jeg – og gør det for så vidt stadig – et forum, hvor jeg kunne stille mine spørgsmål til lægerne og sygeplejerskerne og tale om de ting, som lå mig på sinde – uden Susannes tilstedeværelse. Selvom det selvfølgelig var væsentligt, at jeg var til stede, så var der ingen, der viste tegn på at interessere sig for mig og min situation. Sandsynligvis fordi de har vurderet, at Susanne selv er meget ressourcestærk, og at de faktisk ikke havde så meget brug for mig til at understøtte forløbet. Det var som om, de ikke var opmærksomme på, at jeg kunne have særlige behov, som det kunne være relevant at tale om, uden at Susanne lyttede med. Det virkede som om, at når man har en stærk patient, så bliver det meget svært for den pårørende at komme på banen. Når vi skal derned (til Vejle) næste gang, vil jeg bringe dette op.”
”Selvom det selvfølgelig var væsentligt, at jeg var til stede, så var der ingen, der viste tegn på at interessere sig for mig og min situation. Sandsynligvis fordi de har vurderet, at Susanne selv er meget ressourcestærk, og at de faktisk ikke havde så meget brug for mig til at understøtte forløbet.”
I dag har Torben fået meget mere fritid, og de er mere sammen nu, end før Susanne blev syg. Blandt andet rejser de, så ofte de kan. At tage på opdagelse er en stor glæde, de deler. For mange år siden besluttede de, at de ikke ville have børn, og det har givet en masse frihed. Torben fortæller, at de selvfølgelig har haft det oppe at vende nogle gange hen over årene, men det er blevet sådan, og det er de begge glade for.
Lyt og støt
Den hårdeste tid nu, hvor sygdommen er blevet en del af hverdagen, er typisk i ugen op til, at Susanne skal til kontrol på sygehuset. Der presser bekymringerne sig uundgåeligt på, og det smitter af på Torben. Og naturligvis er han altid med på dagen. For at være hos Susanne, men også – som han udtrykker det med et smil: ”Så jeg kan fortælle hende bagefter, hvad det faktisk var, lægen sagde.”
For Torben har det været vigtigt at have en gammel kammerat ved hånden, som er god til at lytte – en, der kan tie stille og tage imod.
”Det er et godt råd til andre: Sørg for at bruge et gammelt venskab til at snakke ud om nogle af de ting, som man ikke kan dele med sin kone på samme måde. Der skal jo luftes ud.”
”I Susannes og mit forhold er det vigtigt, at vi har været der for hinanden. Noget af kunsten ved at være pårørende, har jeg lært, er ikke at komme med konkrete løsningsforslag, når Susanne har det skidt – når sygdom, bivirkninger og bekymringer plager hende. Hun har ikke brug for at vide, hvad jeg tænker og tror, er det rigtige. Hun har brug for, at jeg lytter og støtter hende. Er til stede. Min opgave har ikke været at være ’behandler’, men jeg har kunnet være en støtte og fx hjælpe med at finde ud af, hvorfra man kan få hjælpen, og hvordan man navigerer i forhold til sundhedssystemet og ens kommunale myndigheder. Det sidste ikke mindst.”
”Det er et godt råd til andre: Sørg for at bruge et gammelt venskab til at snakke ud om nogle af de ting, som man ikke kan dele med sin kone på samme måde. Der skal jo luftes ud.”
Men Torben har også måttet konstatere en ting, som han ikke er alene med. Det handler om, hvem der støtter og giver gode råd til de pårørende. Altså hjælper den pårørende med den store opgave, man står midt i. Torben beretter, som et eksempel, om en situation, hvor hans praktiserende læge spurgte ham, om han var vaccineret mod influenza. Torben svarede, at det skam ikke var nødvendigt – at han godt kunne klare sig uden. Herefter blev lægen spids og gjorde det klart, at det da ikke var for Torbens egen skyld, han skulle vaccineres. Vorherre bevares. Det var for Susannes skyld for at begrænse risikoen for, at han blev smittekilde i en situation, hvor hendes immunforsvar var skudt i sænk. Det gav god mening, men Torben undrede sig over, hvorfor dette budskab ikke kom fra hospitalet helt automatisk, fx som en del af den store hjælpepakke til pårørende, som man kunne ønske sig, og han ser det som et udtryk for, at han som pårørende ikke rigtigt er inde på lystavlen som en, der faktisk spiller en vigtig rolle i Susannes sygdomsforløb.
EM-36829 3/9-2020