Skip to main content

Search

Dansk Myelomatose Forening og LyLe

Det mener Dansk Myelomatose Forening og LyLe om patientinddragelse
Her giver Søren Dybdahl og Rita O. Christensen, der er formænd for henholdsvis Dansk Myelomatose Forening og LyLe – Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS, deres bud på, hvorfor patientinddragelse er så vigtigt og på de særlige udfordringer, der knytter sig til mødet med sygehuset, når man har kræft i blodet, knoglemarven eller lymfesystemet.

”Når patienten er godt oplyst og dermed bedre forstår, hvad der venter, vil forløbet alt andet lige opleves bedre.” 

Som patient skal man gøre sig klart, at man har ret til at blive inddraget, og derfor er det en god idé at forberede sig til samtalen med lægen ved fx at vide på forhånd, hvilke spørgsmål man ønsker svar på. Ikke alle patienter ønsker at benytte sig af muligheden for inddragelse, men patienter og pårørende bør som minimum kende deres rettigheder og muligheder for at blive inddraget i væsentlige beslutninger. Det fastslår formanden for Dansk Myelomatose Forening, Søren Dybdahl, her. 

Når patienter med myelomatose først er så langt i deres sygdomsforløb, at de kommer i et kræftpakkeforløb og dermed henvises til en speciallæge i blodsygdomme, er reaktionen ofte overraskende. Mange patienter er lettede.

Mange har oplevet at rende til praktiserende læge, fysioterapeut og kiropraktor med smerter, træthed og andre alvorlige symptomer, uden at den rette diagnose er blevet stillet. Hver femte patient med myelomatose har ifølge en undersøgelse gennemført af Dansk Myelomatose Forening og Odense Universitetshospital haft symptomer på alvorlig sygdom i over et år, og derfor er selve diagnosen en lettelse. Lettelsen afløses dog af en ny frustration, for behandlingen af myelomatose og den nært beslægtede sygdom amyloidose er langvarig og ledsages af bivirkninger og senfølger. Faktisk oplever mange, at myelomatose og amyloidose påvirker livskvaliteten resten af livet.

”Man skal som patient også sætte sig ind i en sygdom, man ikke har hørt om før, og der melder sig mange spørgsmål og bekymringer. Skal jeg dø, kan jeg fortsætte med at arbejde, og hvad med fremtiden? Det er helt naturligt at inddrage sin læge i disse overvejelser,” fortæller Søren Dybdahl.

”De dage, hvor lægen vidste alt og besluttede alt, er fortid. I dag er det helt naturligt, at læge og patient i fællesskab drøfter bekymringer, og at lægen inddrager patienten i væsentlige beslutninger om eksempelvis behandlingsforløb, valg af medicin og lindring af bivirkninger og senfølger. Det skyldes en voksende forståelse for, at patienten er ekspert i sit eget liv og derfor bør inddrages.”

Blot inden for de seneste ti år er der sket en betydelig forbedring af behandlingsmulighederne inden for myelomatose og amyloidose. Patienterne lever generelt længere end tidligere, og nye behandlingsmuligheder kommer til. Men behandlingen er ikke uden en pris. Mange patienter oplever alvorlige bivirkninger og senfølger, og det er derfor helt centralt, at læge og patient i fællesskab drøfter spørgsmål som: Er målet overlevelse for enhver pris, eller er jeg så langt i livet, at jeg som patient foretrækker få gode år uden bivirkninger frem for en behandling, som vil påvirke livskvaliteten i en grad, jeg ikke ønsker?

”Patientinddragelse er et af de mest centrale elementer i et moderne sundhedsvæsen. Når patienten er godt oplyst og dermed bedre forstår, hvad der venter, vil forløbet alt andet lige opleves bedre. Bare det at opleve som patient, at lægen lytter og inddrager patienten og dennes pårørende, kan give et bedre forløb for patienten og udrydde misforståelser eller bekymringer,” mener Søren Dybdahl.

”Man kan ikke ændre ved, at myelomatose er en sygdom, som griber ind i livet for både patienter og pårørende, men patientinddragelse er et godt værktøj til at sikre det bedst mulige forløb for patienten.”

”Forskning har vist, at fejl kan begrænses ved at inddrage patienten i alle faser af behandlingsforløbet, og det ved læger, sygeplejersker og terapeuter. Patientinddragelse giver mere tilfredse patienter og er med til at skabe tryghed, kontrol og overblik, så patienten bedre kan håndtere sit behandlingsforløb. Derfor skal man som patient benytte sig af muligheden,” opfordrer Søren Dybdahl slutteligt.

”Det ville være en stor hjælp, hvis læger og sygeplejersker ville fortælle patienter og pårørende om, at der findes sådan nogle som os.”

Patienter med kræft i blodet, knoglemarven eller lymfesystemet kommer ofte hovedkulds i behandling, fordi kendskabet til sygdommen først kommer på et tidspunkt, hvor den er fremskreden. Tidspresset og alvoren i situationen betyder, at patientinddragelsen i mange tilfælde får dårlige betingelser fra starten. Det fortæller Rita O. Christensen, der er formand for LyLe – Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS og ofte taler med patienter og pårørende, der har brug for hjælp, støtte og rådgivning.

”Generelt hører vi næsten kun positive ting fra patienter om deres møde med de hæmatologiske afdelinger – langt de fleste føler sig godt modtaget og oplever at være i gode hænder. Vi oplever dog også, at patienter og pårørende kontakter os, fordi de har ubesvarede spørgsmål, er kede af det og gerne vil dele deres oplevelse af mødet med sygehuset,” fortæller Rita O. Christensen.

Når man netop har fået en diagnose, er man ofte rystet eller i chok, fordi man har fået at vide, at man har en alvorlig sygdom, som man aldrig har hørt om før. Det kan være svært at forstå, hvad det er, lægen taler om, og når han eller hun forklarer, hvad der skal ske, så er det som regel sådan, det bliver. Lige i den situation er kun meget få patienter rustet til at tage del i beslutningerne om behandlingen, som patientinddragelsen ellers lægger op til. Først senere, når der er faldet lidt ro på, og man er blevet lidt klogere på, hvad man fejler, bliver man måske klar over, at man selv har indflydelse på, hvad der skal ske – og man kan begynde at stille spørgsmål og formulere særlige ønsker, man måtte have til behandlingen.

”Patienter er naturligvis meget forskellige, men de fleste har svært ved at overskue situationen, når de pludselig sidder over for en læge på et hospital, og de ved ikke, hvad de skal spørge om udover, om de skal dø i morgen, og hvornår de kan komme hjem,” forklarer Rita O. Christensen.

”Det er nødvendigt med en meget målrettet informationsindsats fra lægerne og sygeplejerskerne helt fra starten. Patienterne skal have viden om, hvad det er, der har ramt dem, og så at sige klædes på til det videre forløb. Uden det kan man ikke bede dem om at tage del i de beslutninger, der skal træffes i forbindelse med behandlingen. Jeg ved godt, at lægerne og sygeplejerskerne er klar over dette og gør deres bedste, men ofte er tidspresset stort, og arbejdsbetingelserne derfor ikke altid de bedste.”

”Det er vigtigt, at patienter og pårørende oplever, at der bliver lyttet til dem, når de deler deres erfaringer om mødet med sygehuset og den behandling, de får. De sidder inde med vigtig viden, som kan komme andre patienter til gode. Jeg savner i den forbindelse, at lægerne og sygeplejerskerne opfordrer patienterne til at tage kontakt til en patientforening som vores. Vi har viden og de erfaringer, som patienter og pårørende har brug for, og vi kan bistå patienterne helt fra starten af et behandlingsforløb – både på det menneskelige plan, og når det gælder faktuel viden. Vi er selv patienter og pårørende – vi har været der selv og er derfor rigtigt gode samtalepartnere for patienterne. Vores hjælp kan være en uvurderlig støtte for både patienter og pårørende,” slutter
Rita O. Christensen.

 
 
 
 

For patienter og pårørende

Find mere information om sygdommene, patientfortællinger og links til relevant information.