Per er 66 år og har myelomatose. Han fik diagnosen kort efter jul i 2010, men husker ikke mange detaljer fra den tid.
Seks år før han selv blev syg, døde hans kone, Lise, af brystkræft. Nu var det pludselig blevet hans tur. For at få afløb for sine tanker og følelser kastede Per sig over haiku-digtning og brugte sin poetiske åre til at holde sygdommen ude i armslængde. Det gør han stadig.
Hippie, kollektivist, arbejdsmand, pædagogmedhjælper, socialrådgiver, fagforeningsmand, IT-konsulent, leder og digter. Det er bare nogle af de mange mærkater, der kan sættes på Per. Socialt engagement, politik, musik og digtning har været en del af hans liv, så langt han husker tilbage. I 70’erne var han blandt Odenses første kollektivister og aktiv i 2. oktober-kollektiverne, der ville befri Fyn (fra EF) med eksemplets positive magt og omdanne øen til et stort, smukt produktionsfællesskab. Troen på, at det perfekte samfund ventede lige om hjørnet, var stor, og virkelighedens hårde realiteter knap til at få øje på. Når man er i Pers selskab, kan man stadig mærke denne skønne og ubekymrede tid i fodformede sko og hjemmestrikkede sweaters – også selv om der er løbet en del vand i Odense Å i mellemtiden.
Ingen vidste, hvad der var galt
I dag bor Per alene i den gulpudsede murstensvilla ikke langt fra Odenses centrum, som han og Lise flyttede ind i for 25 år siden. Vejen er blind, og der er kun et par huse op til stien, der fører ind i skoven, hvor kongsgården Næsbyhoved Slot lå indtil 1534. Historiens vingesus mærker man også inde i Pers stuer, selvom det rækker knap så langt tilbage i tiden.
Nu sidder vi i spisekøkkenet i et hus, der på sin egen meget personlige måde bærer præg af Pers fortid. Lige nu er Per i gang med at lave en alternativ musik-CD med sine egne digte sammen med Ivan Schrøder, som han har kendt siden kollektiv-dagene. Det projekt startede for nogle år siden, da han skulle læse digte op til et poesi-arrangement. Nu mødes de fast hver tirsdag og torsdag i Pers lille studie oppe på førstesalen.
”Jeg kunne mærke, at der var noget galt. Fire gange røg jeg akut på sygehuset med influenza. Mit immunforsvar var helt skudt i stykker. Hver gang sendte de mig hjem igen. Ingen vidste, hvad der var galt.”
”Jeg havde ondt i ryggen hele efteråret 2010,” fortæller Per fra sine vante plads ved spisebordet. ”Jeg kunne mærke, at der var noget galt. Fire gange røg jeg akut på sygehuset med influenza. Mit immunforsvar var helt skudt i stykker. Hver gang sendte de mig hjem igen. Ingen vidste, hvad der var galt.”
Ved juletid samme år gik Per til sin læge endnu en gang. Han kunne ikke længere ligge på sin madras, der var ret hård, og han troede, at han havde brækket kravebenet. Det gjorde ondt alle vegne, men lægen var uforstående over for det med kravebenet og sendte ham afsted til sygehuset igen. Her undersøgte de ham, tog nogle blodprøver og sendte ham hjem.
”Jeg blev kaldt ud på hospitalet igen tredje juledag, og da jeg mødte lægen på gangen, trak han mig omgående ind i et samtalerum og tog en sygeplejerske med. Det lå i luften, at der ventede et ubehageligt budskab. Og det gjorde der: - Du har myelomatose, og du skal over på kræftafdelingen med det samme.”
Kemo eller transplantation
”På kræftafdelingen tog de nogle knoglemarvsprøver og en hel masse andet. Jeg sad på en gang det meste af dagen og var mere eller mindre i chok. Det hele klappede sammen omkring ørerne på mig. I starten, når nogen spurgte mig, sagde jeg, at det var knoglekræft. Det tog lidt tid, inden det gik op for mig, at det var knoglemarvskræft, og jeg anede ikke, at det var i familie med leukæmi. Havde de sagt leukæmi til mig, var jeg blevet endnu mere skrækslagen, for det vidste jeg da lidt om. Heldigvis kom jeg i de bedste hænder på hospitalet. Jeg har korset mig lykkelig mange gange siden, at det var netop den læge, der var på vagt den dag. Livet på et sygehus kan være lidt af et lotteri.”
Behandlingen blev hurtigt sat i gang, men Per kunne ikke tåle de stoffer, lægerne gav ham – formentlig på grund af hans sukkersyge. Hvad det præcis var, husker han ikke. Han hørte ikke efter og forventede ikke at forstå det alligevel.
”Jeg fik besked på, at jeg ikke reagerede, som jeg skulle, men at jeg heldigvis var ung nok til en stamcelletransplantation. Jeg tænkte, hvad dælen mener han med det? Jeg er 60 år. Aldrig før var der nogen, der havde tiltalt mig som ung, efter at jeg havde rundet det hjørne. Jeg fik et ultimatum: Stamcelletransplantation eller kemo resten af livet. Jeg valgte stamcellerne.”
Er man tavs, bliver der hvisket i krogene
Der gik et halvt år, før Pers helbred var stærkt nok til, at stamcelletransplantationen kunne gennemføres. Da transplantationen var veloverstået efter en lang, træls tid på hospitalet, vendte han i 2011 tilbage på arbejde. Planen var at blive ved, så længe han orkede. Per er uddannet socialrådgiver og var i mange år konsulent og IT-systemudvikler for beskæftigelsesafdelingen i Odense Kommune. Han brændte for jobbet og kunne passe det, fordi han – som han selv udtrykker det – ’bare’ skulle bruge sit hoved. Senere kom der dog en ny ledelse med andre planer, og Per havnede i en seniorordning – et sidespor, der endte blindt.
”De kunne ikke finde ud af at afskedige mig. Jeg var ansat af socialforvaltningen, og jeg tror, de ville få et dårligt ry, hvis de fyrede en kræftramt. I praksis blev jeg langsomt koblet af alle opgaverne, og til sidste kunne jeg ikke holde til det mere. Som 64-årig gik jeg på efterløn.”
. Det betød, at jeg fik skrevet sygdommen ud af kroppen. Havde jeg valgt ikke at tale og skrive om det, er det ikke sikkert, nogen ville have vidst, at jeg havde kræft, og jeg ville have været meget mere alene med mine tanker.
På et tidligt tidspunkt i forløbet begyndte Per at nedskrive sine tanker og følelser og de ting, der skete rundt om ham. Ikke som en almindelig dagbog, men kogt ned i haiku-digte, som er ultrakorte digte baseret på et fast mønster af stavelser. Der er ingen regler om rim eller rytme. I de perioder, han var indlagt, skrev han sine tanker ned på sin mobiltelefon. Ofte midt om natten, mens hans medpatienter sov rundt om ham.
”At få mine tanker, ofte nogle knivskarpe øjebliksbilleder, ned i et haiku-digt var en slags terapeutisk kryds og tværs. Jeg blev fascineret af haiku-digtenes matematiske struktur, der lå godt til min IT-hjerne og min trang til at strukturere ting. Det udviklede sig til at blive en slags dagbog fra en tid med usikkerhed og angst. Jeg lavede et nyhedsbrev til familie og venner og brugte haiku’erne til at beskrive mine tanker. Det betød, at jeg fik skrevet sygdommen ud af kroppen. Havde jeg valgt ikke at tale og skrive om det, er det ikke sikkert, nogen ville have vidst, at jeg havde kræft, og jeg ville have været meget mere alene med mine tanker. Nyhedsbrevet var også en måde at sikre, at det var den rigtige historie, der cirkulerede derude i min ret store omgangskreds. Er man tavs, bliver der talt og hvisket i krogene, men historien, der bygger sig op, er ikke ens egen. Men åbenheden havde også en bagside i form af medlidenhed, som strømmede mod mig fra alle sider. Det var ydmygende, og jeg kunne ikke bruge den til noget.”
Man skal turde tænke fremad
Reaktionerne, som Per fik på sin åbenhed, viste sig at være meget forskellige. Nogle ville overhovedet ikke snakke om hans sygdom, mens andre var mere direkte og opmuntrende. Men han oplevede ikke, at der var nogen, der blev væk eller decideret undgik ham. Ikke desto mindre er ensomhed langtfra en ukendt følelse for Per, og den er naturligvis blevet forstærket af, at han i dag bor alene. Han indrømmer gerne, at der har været perioder, hvor han har savnet noget at tro på, et religiøst tilhørsforhold måske, og den indre fred, der muligvis kunne følge med. Men at tro ligger ikke rigtigt til Per, der meldte sig ud af folkekirken, da han stadig var en stor knægt.
”Juleaften har været svær. Sidste år blev jeg hjemme ¬– alene. Min mor og min bror, som jeg tidligere holdt jul med, er begge døde, og jeg havde ikke lyst til at lade mig invitere ud. Det ville bare virke som medlidenhed. Men jeg lavede da en and. Jul skulle det være.”
For Per knytter følelsen af ensomhed sig til hans særlige sygdom: ”Det er en udfordring, at ingen kender til denne sygdom, men også at den er usynlig. Man kan ikke se den, der er ingen svulst, der er blevet bortopereret eller noget lignende. Der er ingen ar – kun de indre – og der er ingen, der kan se, hvor ondt jeg har det, og det er umuligt at forklare, hvad det er, jeg er ramt af. Faktisk er sygdommen også usynlig for mig selv og umulig at forstå. Når jeg ser på min haiku-digte i dag, kan jeg se, hvor meget de faktisk handler om at være alene i verden. Med denne sygdom ved jeg aldrig, om denne dag er den sidste i mit liv. Der er kun én vej, og det er at prøve at lære at leve med det, og så kommer der også et tidspunkt, hvor man bliver nødt til at snakke om noget andet. Man skal huske at glemme, men man må ikke glemme at huske. Min leveregel er, at jeg tager en dag ad gangen, men jeg lægger altid planer for, hvad jeg skal i morgen.”
I morgen kommer Ivan igen.