Skip to main content

Search

Kyösti CLL

Kyösti har haft CLL i 20 år: ”Jeg er ikke bekymret”
Kyösti, som er fra Kärsämäki, fik stillet diagnosen kronisk lymfatisk leukæmi i 2003. Trods sin sygdom nyder Kyösti i øjeblikket sit otium som pensionist. Kyösti har drevet sin egen forretning i mere end 40 år. For et par år siden solgte han sin forretning, og sammen med sin kone nyder han nu sin pensionisttilværelse.

De første symptomer startede i 1998.”Jeg var på fisketur i Lapland med min gudsøn, og de mange myggestik gav smertefulde hævelser på halsen. Jeg blev så bekymret, at fisketuren blev afkortet, og jeg fik en tid hos en læge dagen efter i Oulu”, siger Kyösti.

Laboratorieprøver påviste lymfocytter, men der var ingen andre sygdomstegn. Der gik et par år uden symptomer bortset fra hævede lymfeknuder, hver gang han blev stukket af myg. Kyösti var en ivrig sportsudøver og hans fritid gik med at løbe, stå på ski og cykle. Så faldt hans hæmoglobinniveauer til 110. Der blev foretaget flere undersøgelser.

Diagnosen
I 2003 blev Kyösti henvist til yderligere undersøgelser. En knoglemarvsbiopsi afslørede CLL, kronisk lymfatisk leukæmi. ”Leukæmi er et skræmmende ord. Ingen vidste, hvad der ville ske efterfølgende, eller om jeg ville blive helbredt. Min sygdom var imidlertid meget fredelig og udviklede sig meget langsomt”, siger Kyösti. Han fortsatte med at dyrke sport som før, og han roede blandt andet distancen mellem Helsinki og Tallinn fem gange. Sygdommens udvikling blev monitoreret med blodprøver hver sjette måned.

Behandling
Kyöstis første behandling begyndte i 2010 – 12 år efter han fik de første symptomer og syv år efter diagnosen. ”De første behandlingsperioder var korte, og mine blodtal vendte tilbage til det normale. Jeg besøgte poliklinikken i Oulu fem gange”, husker Kyösti. På en ferie blev situationen imidlertid værre, og hæmoglobintallet faldt til 42. Denne gang startede han med at få behandling på hæmatologiafdelingen i Oulu.

Man forsøgte først at dræbe kræftcellerne i knoglemarven med forskellige kombinationer af medicin, men intet af det hjalp.”Lægen havde allerede spurgt, om jeg havde fået mine ting på plads, og situationen begyndte at forekomme foruroligende.” På det stadie var et nyt lægemiddel blevet introduceret på markedet. ”Det var effektivt med hensyn til at kontrollere situationen i en grad, så der kunne foretages en stamcelletransplantation.”

Livet med CLL
”Min sygdom udviklede sig langsomt, og den havde ikke en negativ indvirkning på mit liv. I første omgang tænkte jeg over det dagligt, men jeg vænnede mig til tanken, og tænkte ikke over det så tit. Jeg ventede bare på resultaterne af blodprøverne, og jeg fortsatte mit liv som før”, siger Kyösti. Stamcelletransplantationen blev udført i februar 2015.

Sygdommen har været i remission, og Kyösti kan nu leve et forholdsvis normalt liv.

At tale om sygdommen
Kyösti har talt åbent om sin sygdom, og han har været i stand til at diskutere alting med sin kone. ”Min kone har lyttet til alle mine bekymringer – måske endda for meget.”

Kyösti har en meddelelse til de, der får en diagnose på CLL.”I starten kan det være et chok at få en diagnose, da du ikke helt ved, hvad det er. Men lægerne kan svare på alle dine spørgsmål, og der bliver hele tiden introduceret nye lægemidler på markedet. Med hensyn til sygdommen har situationen forbedret sig betydeligt, og jeg føler ikke at der er nogen grund til at være bekymret.” Kyösti har haft kontakt med andre patienter, som han har mødt på hospitalet og på poliklinikken.

”Vi taler sammen om sygdommen, dens behandlinger og livet generelt. Det hjælper os alle at tale om vores fælles sygdom.”

Tanker om fremtiden
I fremtiden planlægger Kyösti at nyde livet som pensionist og fortsætte sine aktiviteter i det omfang, hans tilstand tillader det. Han planlægger at stå på ski om vinteren og bruge tid i hytten om sommeren. ”Jeg ser lyst på fremtiden, da der ikke er nogen grund til bekymring,” siger Kyösti til slut.