Sygeplejerske Mette Munk er patientforløbsvejleder på den hæmatologiske afdeling på Odense Universitetshospital, hvor hun har arbejdet i 20 år.
Hver dag taler hun med mange patienter med forskellige hæmatologiske sygdomme. Det spænder fra dem, der i al hast indlægges med akut, livstruende sygdom, til dem, der i årevis kommer til rutinemæssig kontrol med en sygdom, der er i dvale. Hun fortæller her om patienternes møde med hospitalet og om den usædvanligt stærke, positive og langstrakte relation, der ofte er mellem patienter og sundhedspersonalet. På den negative side peger Mette Munk på, at der er for lidt fokus på senfølger og på den rehabilitering, patienterne tilbydes.
Blodkræft, knoglemarvskræft og lymfekræft dækker over et meget stort antal forskellige sygdomme, hvor nogle er godartede og ikke umiddelbart behandlingskrævende, mens andre er mere alvorlige, akutte og kræver hurtig og intensiv behandling.
”Der er meget stor forskel på de patienter, der kommer her på afdelingen, og derfor er det også meget forskelligt, hvordan vi møder dem. Det skyldes primært, at der er så stor forskel på de sygdomme, de kommer med,” fortæller Mette Munk. ”I den ene ende af skalaen har vi dem med de godartede sygdomme, som ikke umiddelbart kræver behandling, men blot at vi holder øje med dem. I den anden ende har vi dem, der er alvorligt syge og decideret livstruede. Den ’klassiske’ patient er en leukæmipatient, der kommer ind på afdelingen akut, fordi blodprøverne er skæve. Disse mennesker er med ét i en dyb krise, fordi de ikke har følt sig særligt syge, inden de helt uventet og pludselig befinder sig på sygehuset. De har oplevet træthed og måske en infektionssygdom, men bestemt ikke noget, de har opfattet som alvorligt. Fra vores side bliver de mødt med en alvorlig mine og får besked om, at de muligvis har en livstruende sygdom. Efter en knoglemarvsundersøgelse, der typisk foretages inden for det første døgn, står de med en præcis diagnose – ofte på en sygdom, de aldrig har hørt om før. Disse patienter er vanskelige at tage sig af, fordi deres liv har taget en dramatisk vending fra det ene øjeblik til andet. De er rystede og ofte alene, når de kommer herind, fordi det skal gå stærkt, og de har samtidigt ofte svært ved at rumme vores omsorg. Vi taler om patienter i aldersgruppen fra 18 år og opefter, der måske oven i købet også har børn. De bliver hårdt ramt, fordi de står over for en kæmpe opgave i forhold til deres familie, arbejde og andre forpligtigelser.”
Omringet af hvide kitler
”Mange af vores patienter kommer via et såkaldt kræftpakkeforløb – der er dog i praksis meget forskel på, hvordan det enkelte forløb er. Har man akut leukæmi, vil man opleve at være i kemobehandling allerede dagen efter, at man kom ind på hospitalet første gang. I denne akutte fase skal der ske så mange ting, at patienten dårligt kan nå at tænke en rationel tanke. Taler vi derimod om fx myelomatose- og lymfompatienter, er det et anderledes forløb, og der skal flere undersøgelser til, før man kan verificere, hvilken sygdom der præcis er tale om.”
”Tager man fx en MDS-, PV- eller myelofibrosepatient, er forløbet forholdsvis fredsommeligt, og ofte får patienten nogle sprøjter og/eller piller med hjem,” forklarer Mette Munk. ”Udfordringen er, at de faktisk føler sig mindst lige så syge som den akutte patient, men at der ikke sættes det samme store apparat i gang fra vores side. Den meget syge leukæmipatient bliver omringet af mennesker i kitler, og der vil være meget postyr omkring dem med kemoterapi og endnu flere undersøgelser. Fra at være ’et menneske’ bliver de pludselig patienter. Typisk bliver de anvist en seng med det samme. Derimod oplever de, der har en mere fredsommelig og mindre kritisk sygdom, at være mere alene og ofte frustrerede over, at der ikke er nogen, der gør noget. Ikke desto mindre oplever den akut syge og den mindre akut syge grundlæggende at være i samme situation: De har fået besked om, at de har en potentielt livstruende kræftsygdom, men patienterne med den mere fredelige sygdom oplever ikke på samme måde, at der bliver handlet, og det forstår de ofte ikke. Kendetegnet ved den mere fredelige sygdom er også, at de ofte kun kommer hver 2. eller 3. måned i ambulatoriet til en snak med lægen. Således oplever de, at de er meget alene.”
Mette Munk er primært ansat som patientforløbsvejleder. Det betyder, at hun dagligt bruger meget af sin tid på at tale i telefon med patienter, der ringer med spørgsmål, problemer og helbredsudfordringer af enhver art. Det er både patienter, der er i behandling, og dem, der er i langstrakte kontrolforløb. Meget af opgaven er koordinerende og går ud på at løse praktiske kalender-problemer omkring aftaler, indlæggelser m.m. Dertil kommer en masse kontakt til hjemmesygeplejesker, der ofte har spørgsmål til medicin, og hvordan den skal gives. Endelig er der de pårørende, der også tager en god del af hendes tid. Ofte bekymrede kvinder, der står over for en krævende opgave med at skulle tage vare på en syg mand derhjemme. En dag om ugen giver Mette Munk kemoterapi til lymfompatienter og sikrer dermed også at have direkte kontakt med patienterne.
Savner rehabiliterende samtaler
”Det er i høj grad patienter med de mere kroniske forløb, der fx ringer for at få oplysninger om, hvad deres blodprøver viser. De ringer, selvom der egentlig ikke er nogen aktuel grund til det, og vil fx gerne kende deres hæmatokritværdi (volumenprocenten af røde blodlegemer i blodet). Det er vigtigt for dem, fordi det er informationer, de kan tage og føle på. Det er oplysninger, de kan forholde sig til, og som kan give dem en oplevelse af at have kontrol over deres sygdom og deres liv. Der er meget psykologi i de samtaler, og det er tydeligt, at det er de patienter med den mindste risiko, der fylder mest lige der. Det skyldes, tror jeg, at de ikke får så stor opmærksomhed fra sundhedspersonalet.”
Mette Munk har i en årrække især arbejdet med lymfom-patienter. Når de er færdige med deres behandling, der ofte har varet et halvt år, skal de komme til kontrol hver 3. måned i begyndelsen og derefter hver 6. måned. Den overgang kan være svær at håndtere, fordi de pludselig føler sig overladt til sig selv, er alene med deres sygdom og ikke længere får den opmærksomhed, de har vænnet sig til. Når de kommer hjem og ud af den strukturerede hverdag med kontroller, bliver de angste for, hvordan det vil gå dem, og mange føler sig alene i verden. Samtidig slås de ofte med betydelige eftervirkninger af behandlingen. Af bl.a. den grund er sygeplejerskerne meget optagede af at få mulighed for at lave rehabiliterende samtaler, hvor de kan forberede patienterne på, hvad der venter dem. I dag er dette ikke en del af hospitalets arbejdsopgaver, men det ville ifølge Mette Munk give god mening, fordi mange kæmper med fysiske skavanker, når de kommer hjem og ikke får hjælp til at komme videre.
”Det peger på, at der generelt er alt for lidt fokus på senfølger inden for kræftområdet,” mener Mette Munk. ”Rehabilitering er lagt ud i kommunalt regi, men langt fra alle kommuner er gearet til denne opgave. Det er imidlertid meget forskeligt, hvad de hæmatologiske patienter tilbydes – hvis noget overhovedet. Jeg er overbevist om, at hvis vi fik mulighed for at gennemføre rehabiliterende samtaler fx efter et endt kemo-forløb, så ville vores patienter være langt bedre rustede, når de kommer hjem, få mere livsglæde og opleve mindre ensomhed.”
Hæmatologi bliver en passion
Et særkende ved mange hæmatologiske patienter er, at de har udsigt til at leve i lang tid med en sygdom, som er under kontrol, men som ikke kan helbredes. I den forstand bliver livet aldrig normalt igen, og de skal finde en måde at leve videre på. Mange har gavn af at kontakte en patientforening som LyLe eller Dansk Myelomatoseforening, der bl.a. tilrettelægger arrangementer, hvor der er fagpersoner til stede så som læger og sygeplejersker. Dette gøres flere gange henover året, hvor man kan møde ligestillede. ”Det er til gavn for mange,” fortæller Mette Munk. ”Her på hospitalet har vi også en præst, der kommer rundt på afdelingerne og sætter sig på sengekanten hos patienterne. Rigtigt mange oplever, at tro og religion pludselig får en helt ny betydning, og de har stort udbytte af at tale med hospitalets præst. For mange er det jo relevant at tale om døden, og her har præsten nogle helt særlige forudsætninger.”
At arbejde med hæmatologi er for mange læger og sygeplejersker noget, der udvikler sig til en passion, også selvom vanskelige samtaler med alvorligt syge mennesker og deres pårørende er en del af hverdagen. ”Forklaringen er den,” mener Mette Munk, ”at der ofte opstår en usædvanligt tæt relation mellem os og vores patienter. I modsætning til, hvordan det er på andre afdelinger på hospitalet, er patienterne her i forholdsvis lange indlæggelsesperioder, ofte i mange uger, og i tiden efter, hvor de lever videre med en kronisk sygdom, kommer de her til kontrol i årevis. Derfor kommer vi meget tæt på dem og føler, at vi næsten er i familie med hinanden. Det er positivt for begge parter og meget givende for os som fagpersoner. Vi oplever, at vi arbejder med hele mennesker. Her er det vigtigt at have ’varme hænder’, men også humor. På den anden side stiller det krav til os, fordi det bliver meget vigtigt, at man selv har en god balance i sit liv og det overskud, den ro og livsindsigt, der skal til.”
”Det og så det forhold, at jeg har nogle fantastiske kolleger, er nok også grunden til, at jeg har været her i 20 år,” slutter Mette Munk.
Du kan bestille bogen ved at skrive til [email protected]
Læs flere personlige fortællinger her