Los pacientes y sus representantes me han preguntado esto a lo largo de mi carrera, en especial aquellos que viven fuera de los Estados Unidos. La naturaleza repetitiva de esta pregunta muestra que hay una brecha de información con respecto al acceso ampliado, una que necesita ser resuelta.

Puede ser muy desafiante determinar si el acceso ampliado está disponible en algunos países o saber cómo funciona el proceso de solicitud. El acceso ampliado es una opción que los pacientes gravemente enfermos que no califican para un ensayo clínico y que han agotado las opciones de tratamientos comerciales disponibles pueden explorar con sus médicos tratantes.

Para estos pacientes, el tiempo es un bien preciado. La información sobre el acceso ampliado debe ser clara, accesible para la población y estar disponible con facilidad. Para subsanar la brecha de información para pacientes, cuidadores y proveedores, el equipo de Estrategias y Soluciones para Pacientes (PS&S) que lidero en Janssen dentro de la Oficina del Director Médico (OCMO), colaboró con Bionical Emas, los pacientes y los representantes de los pacientes para elaborar la primera Guía de acceso ampliado de esta índole en el mundo. Cocrear con los pacientes y hacerlos partícipes del proceso, no solo beneficiarios del resultado, es la única manera de garantizar que se cubran sus necesidades reales.

Juntos identificamos aquello que los pacientes consideran más relevante sobre el acceso ampliado y filtramos el contenido en una lista con nueve preguntas y respuestas clave de los pacientes. La guía presenta información sobre el acceso ampliado para 28 países europeos y Canadá. Ya se ha compartido con una gran variedad de grupos de pacientes y esperamos continuar colaborando, escuchando y actuando según lo que aprendemos de los pacientes.

Si desea leer la Guía de acceso ampliado o ver un video sobre su creación, visite nuestra página de Recursos del paciente.

4 de octubre de 2021