Superar el cáncer una milla a la vez
Recaudar fondos y concientizar sobre una enfermedad como el mieloma múltiple es una meta ambiciosa. Jamie, un nativo de California que vive con mieloma múltiple, lo sabe muy bien. El 21 de agosto de 2022, se unirá a un equipo de 22 ciclistas que se embarcarán en un recorrido en bicicleta de 200 millas en el evento anual Road to Victories (Camino a las victorias) de la Fundación para la Investigación del Mieloma Múltiple (MMRF, por sus siglas en inglés) como parte de su misión de recaudar fondos para la investigación de esta forma rara e incurable de cáncer de sangre.
El evento, que está patrocinado por Janssen Oncology, ha reunido a pacientes, proveedores de atención de salud, activistas, empleados de Janssen, entre otros, para recaudar cerca de USD 2 millones desde su creación en el 2017.
Si bien los ciclistas saben que el evento no es para personas temerosas, mientras pedaleen a lo largo de la costa norte de Maine y a través del Parque Nacional de Acadia, se sentirán impulsados por una fuerte motivación de cambiar la vida de las personas que padecen mieloma múltiple. Cada milla los acerca un paso más.
El camino al diagnóstico
El primer síntoma de Jamie, dolor de espalda en 2012, no parecía nada fuera de lo común. Pero unos meses más tarde, cuando el esposo y padre de cinco de pronto quedó paralizado de la cintura para abajo, comprendió que algo andaba muy mal. Mediante exámenes de sangre, se confirmó que el diagnóstico era mieloma múltiple, un tipo de cáncer de las células plasmáticas. De acuerdo con la Sociedad Americana contra el Cáncer, aproximadamente 34.000 personas serán diagnosticadas con mieloma múltiple en 2022.i
Desde el principio, Jamie decidió enfocarse en luchar contra su cáncer y abogar por otros como él que viven con mieloma múltiple. “Quiero hacer todo lo posible para recaudar fondos y concientizar”. Su filosofía sigue constante. “Lo que recaude podría ayudar a prolongar o salvar mi vida y, si no me ayuda a mí, tal vez ayude a otra persona algún día”.
Aunque Jamie está paralizado de las rodillas para abajo a causa de daño en los nervios, disfruta andar en bicicleta y ha participado en Road to Victories desde 2019.
“Todavía tengo la sensación de que las piernas fallan y siento el entumecimiento, que nunca se irá, pero arriba de la bicicleta no se nota porque solo estoy agitando. Estoy en la milla 80 y estoy cansado. No me siento enfermo; me siento libre. Es una bendición”, afirma.
Promoción y descubrimiento científico para mejorar el recorrido del paciente
Para Matt Stella, director de Política Nacional y Promoción en Oncología de Janssen, el mieloma múltiple es también algo muy personal. Matt, que participa en el evento desde 2019, rinde homenaje a uno de sus mejores amigos, Greg, que, con tan solo 43 años, perdió una batalla de 13 años contra el mieloma múltiple.
“Tengo una conexión emocional muy fuerte con la lucha contra el cáncer ”, afirma Matt. “El fallecimiento de Greg me motivó por completo en mi propio trabajo. Me tomó unos tres segundos tomar la decisión de unirme en este recorrido”.
Cuando se le preguntó qué lo mantiene motivado para participar año tras año, su respuesta fue clara.
“Uno lo hace por la MMRF, pero también por los pacientes, los profesionales de la atención de salud, los cuidadores y los seres queridos de cualquiera que tenga un compromiso emocional con el mieloma múltiple. Siento mucha gratitud y aprecio por la gente que he conocido y con la que he conectado a través de este evento. No solo estoy asombrado por el papel que desempeñan todas estas personas, sino que también me siento verdaderamente honrado de conocerlas”, afirma Matt.
Al igual que Matt, Rob Forbes, un empleado de Janssen, tiene una conexión profesional y personal con la comunidad del mieloma.
“El primer año, participé con mi mejor amigo de la secundaria, cuya madre falleció de mieloma”, cuenta Rob. “Fue muy personal porque la conocía desde pequeño”. Las personas que conoció en el recorrido lo hacen seguir volviendo.
“Road to Victories potencia a los pacientes que participan en el evento para que marquen la diferencia y permite que quienes los conocemos trabajemos aún más para encontrar una cura”, afirma.
Aunque, lamentablemente, Rob no podrá pedalear este año debido a una lesión en el hombro, ha participado en Road to Victories desde el primer evento y ha recaudado hasta la fecha más de USD 50.000 para la investigación del mieloma múltiple.
“La evolución de la investigación del mieloma durante los últimos diez años ha sido increíble”, cuenta Rob. “Cuando empecé en Janssen, la expectativa promedio de vida era de tres a cinco años para un paciente con mieloma. Gracias a conocer a los pacientes en cada recorrido, he aprendido que cada día es realmente importante. Me inspira mucho ver que los ciclistas regresan año tras año para apoyar esta increíble causa”.
A finales de agosto, Jamie y Matt participarán en el recorrido, impulsados por sus metas de recaudación de fondos y por las familias que los animarán a los costados, muchas de las cuales llevarán carteles y fotografías de familiares por los que abogan o que han perdido a causa del mieloma múltiple.
Aunque todas sus historias son diferentes, los participantes de Road to Victories están unidos en su compromiso de recaudar fondos para la investigación en la lucha contra el mieloma múltiple. Obtenga más información sobre cómo puede apoyar a la MMRF y ayudar a los ciclistas a recaudar fondos para las investigaciones futuras sobre el mieloma múltiple aquí.
En septiembre, siga a Janssen en nuestras redes sociales para ayudarnos a concientizar sobre el mieloma múltiple y visibilizar a los pacientes que luchan contra este y otros cánceres de sangre durante el Mes de la Concientización sobre el Cáncer de Sangre.
1 American Cancer Society. Key statistics about multiple myeloma. Último acceso: 15 de agosto de 2022. https://www.cancer.org/cancer/multiple-myeloma/about/key-statistics.html
