Tuve el honor de asistir a la conferencia anual HealtheVoices en Chicago, Illinois, durante el fin de semana del 21 de abril. En este tercer año, Janssen organiza esta conferencia y reúne a un conjunto de defensores de pacientes en línea. La conferencia de este año se expandió para incluir 105 defensores de pacientes, lo que representa 35 comunidades de salud. También se ha vuelto más global y tuve el placer de reunirme con personas de Brasil, Taiwán, Argentina, Canadá y Australia.

El formato impulsado por los talleres ayuda a equipar a los defensores con herramientas, recursos e inspiración para ampliar sus capacidades, expandir su alcance y elevar aún más sus voces en las comunidades. Algunos talleres estuvieron dirigidos o patrocinados por empresas asociadas externas y muchos por colegas.

Uno de los talleres a los que asistí se trataba de pacientes que concurrían a reuniones médicas. Debbe McCall (@DebbeMcCall en Twitter), una defensora de pacientes del área de fibrilación auricular (AFib o AF), comentó que se necesitan hasta 14 años para que la información presentada en las reuniones médicas se abra camino a la práctica diaria. Por lo tanto, asiste a las reuniones médicas para compartir información con los compañeros pacientes, para describirlo de manera que todos entendamos. Otros talleres incluían cómo generar contenido fidedigno, los principios para lograr videos exitosos y cómo controlar el estrés.

Quienes asisten a HealtheVoices padecen afecciones médicas crónicas. Muchos tienen distintos compromisos, como hijos, escuelas o trabajos y, además, generan contenido y brindan respaldo a otros pacientes en todo el mundo. Es un grupo increíble y especial. Nunca vi nada igual en términos de experimentar una situación difícil y desinteresadamente convertirla en algo positivo para otras personas. Tendré presente esta experiencia durante mucho tiempo.

El equipo de HealtheVoices de Janssen claramente puso su corazón en esta conferencia. Estuvo bien organizada y se vivió una atmósfera inclusiva e inspiradora. Este año, el equipo presentó la HealtheVoices Impact Fund, una nueva oferta de subsidios creada para respaldar los esfuerzos innovadores de los defensores de la salud en línea destinados a servir y ayudar a las comunidades de pacientes.

Tuve la oportunidad de dialogar con el grupo el último día y compartí cuatro aspectos que Janssen se compromete a llevar cabo en nombre de los pacientes:

• Incorporar perspectivas directas de los pacientes en estrategias de área de las enfermedades
• Incorporar la voz directa del paciente en «perfiles de producto destino», que son proyectos para las soluciones o los medicamentos en desarrollo
• Incorporar perspectivas directas de los pacientes en las decisiones sobre las formulaciones de los productos, como la dosificación, la duración del tratamiento, etc.
• Incorporar perspectivas directas de los pacientes en ensayos clínicos, incluido el diseño de protocolos y proveer resultados resumidos a los pacientes

No podemos suponer cuáles son las necesidades reales de las personas y debemos involucrar con anticipación y frecuencia al paciente para idear mejores soluciones. Fue gratificante escuchar de los propios defensores que sentían que tenían un lugar en Janssen y que esta se había ganado un lugar con ellos. Y, como Directora de Participación Global de Pacientes, me comprometo a impulsar una cultura donde, en lugar de hacer cosas para los pacientes, hagamos cosas con ellos.

Gracias a la comunidad de HealtheVoices por todo lo que hace en nombre de las personas a quienes defiende. Y gracias también a HealtheVoices por incluirme en la conferencia.