Travaillant au sein du groupe Johnson & Johnson Family of Companies depuis près de 25 ans, j'ai pu constater en personne l'engagement de ma société en faveur du changement positif. C'est la raison pour laquelle je suis absolument ravie de poursuivre dans cette voie à mon nouveau poste de directrice adjointe, responsable des opérations cliniques au sein de la division diversité, équité et inclusion dans les essais cliniques chez Janssen, le groupe de sociétés pharmaceutiques de Johnson & Johnson. Je vais œuvrer, comme Janssen et Johnson & Johnson le font depuis longtemps déjà, pour veiller à ce que tous les patients, indépendamment de l'ethnie, du sexe, de l'âge et d'autres facteurs, aient la possibilité de prendre part à la recherche de nouvelles options thérapeutiques.

Alors pourquoi est-ce que la diversité, l'équité et l'inclusion sont-elles importantes pour moi ? Cette question me touche à plusieurs titres, en tant qu'hispanique, que femme et que mère. J'appartiens à ces groupes spécifiques qui traditionnellement n'ont pas eu, et à bien des égards, n'ont toujours pas une voix et une représentation égales dans notre société. Au lendemain de la pandémie de COVID-19, la nécessité de faire en sorte que tout le monde ait le sentiment d'être entendu s'est imposée à moi avec un sens de l'urgence encore plus grand.

Je connais ce sentiment, j'en ai fait l'expérience. Mes parents sont originaires de la République dominicaine, un pays des Caraïbes qui partage l'île d'Hispanolia avec Haïti. Ils ont grandi dans une dictature caractérisée par la cruauté et la violence. Au cours de cette période, quiconque manifestait une opposition à la politique du régime était kidnappé, emprisonné, contraint de travailler dans les camps de travail ou tué. Au-delà des dissidents politiques, les personnes perçues comme lesbiennes, gays, bisexuelles et transgenres (LGBTQ) ainsi que les Haïtiens ont également été dans le viseur de la police secrète du régime. On estime que plus de 50 000 personnes sont mortes durant cette période, y compris mon grand-oncle, Ramon Vazquez Rivera, qui a été incarcéré et tué. Son corps n'a jamais été retrouvé.

Mes parents ont décidé d'immigrer aux États-Unis pour que leurs enfants ne revivent jamais cette même violence et cette même peur qu'ils avaient connues chaque jour. Mon histoire personnelle et celle de ma famille m'ont appris l'importance d'accepter l'autre, indépendamment de la perception de sa différence, et que nous avons tous des droits civiques qui doivent être respectés. J'ai mené ma carrière en veillant à ce que TOUS soient visibles et présents et qu'ils aient voix au chapitre.

Il est particulièrement important de continuer à œuvrer pour cet objectif bien d'actualité au moment où s'achève le mois national du patrimoine hispanique. C'est sous le mandat du Président Lyndon B. Johnson que cet événement a été célébré pour la première fois en 1968. Il se déroulait alors sur une semaine. En 1988, le Président Ronald Reagan a prolongé la durée de la manifestation à un mois pour inclure les Journées nationales des indépendances des pays d'Amérique latine. Cette célébration a pour but de sensibiliser aux différentes cultures hispaniques et aux luttes historiques pour la justice sociale et l'égalité de ces populations.

Et même si nous avons indéniablement parcouru beaucoup de chemin, il convient également de constater que ces combats sont loin d'être terminés. Les hispaniques sont toujours confrontés à de grandes disparités dans le domaine de la santé, notamment :

• Cinquante pourcent des hispaniques développeront un diabète au cours de leur vie, et ils ont 50 pourcent plus de chances d'en mourir que les populations blanches¹.
• Parmi les citoyens américains, ce sont les hispaniques qui connaissent le taux d'asthme le plus élevé².
• Les femmes hispaniques ont 40 pourcent plus de chances de se voir diagnostiquer un cancer du col de l'utérus, et 20 pourcent de probabilités en plus de décéder des suites de ce cancer que les femmes blanches non hispaniques³.
• Chez les hommes hispaniques/latinos, le cancer de la prostate représente un enjeu majeur, et ils font face à des obstacles pour obtenir un dépistage digne de ce nom, comme le manque de supports pédagogiques et de dépistage dans leur langue maternelle⁴.
• Le cancer est la principale cause de décès chez les hispaniques, et pourtant peu d'études ont décrit la charge de mortalité des suites du cancer chez des groupes hispaniques spécifiques à l'échelle du pays⁵.

La solution passe par le même cheminement que tous les traitements : la recherche clinique.

Janssen croit que pour développer, innover et faire avancer la santé humaine, nous devons comprendre la diversité de nos patients et l'intégrer dans nos solutions et innovations thérapeutiques, qui commencent toutes par la recherche clinique.

Nous regroupons approches créatives et solutions sur mesure afin d'éliminer les obstacles à la participation et d'élaborer des essais cliniques plus diversifiés et plus équitables. Et nos initiatives, comme nos traitements, doivent être personnalisés pour répondre aux besoins des communautés au service desquelles nous nous engageons. Nous nous efforçons d'en apprendre davantage sur la communauté hispanique pour mieux l'accompagner dans son parcours et faire en sorte que sa voix porte.

Afin de parvenir à ce but, nous avons noué un partenariat avec UnidosUS afin de proposer des wébinaires bilingues anglais-espagnol qui permettront de s'adresser à différentes populations au sein de la communauté latino-américaine et de faire comprendre l'importance d'accroître la représentation diversifiée dans les essais cliniques. Nous travaillons également avec diligence tout au long du processus de recrutement dans les essais cliniques afin d'offrir une assistance personnalisée dans les centres, y compris en élaborant des ressources pédagogiques traduites en espagnol.

Grâce à notre programme Research Includes Me (La recherche passe par moi), nous augmentons l'accès, l'éducation et la sensibilisation afin de concevoir des essais cliniques plus inclusifs et plus diversifiés qui modifient la trajectoire de la maladie, abordent les disparités dans la prise en charge et créent un avenir plus radieux pour nos patients hispaniques.

Le changement arrive, et le temps d'agir est venu. J'ai hâte de me mettre au travail !

15 de octubre de 2021

¹ In focus: Identifying and addressing health disparities among hispanics. The Commonwealth Fund. https://www.commonwealthfund.org/publications/2018/dec/focus-identifying-and-addressing-health-disparities-among-hispanics. Publié le 27 décembre 2018.

² Información nacional más reciente sobre el asma. Sitio web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. https://www.cdc.gov/asthma/most_recent_national_asthma_data.htm. Consulté le 8 septembre 2020.

³ Cancer and Hispanic Americans. Sitio web del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, Oficina de Salud para las Minorías. https://minorityhealth.hhs.gov/omh/browse.aspx?lvl=4&lvlid=61.

⁴ Prostate Cancer in U.S. Hispanic Men. Sitio web de Prostate Cancer Foundation. https://www.pcf.org/blog/prostate-cancer-in-u-s-hispanic-men/. Publié le 13 octobre 2020.

⁵ Zamora SM, Pinheiro PS, Gomez SL, et al. Disaggregating Hispanic American cancer Mortality burden by Detailed Ethnicity. Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention. https://cebp.aacrjournals.org/content/28/8/1353. Publié le 1er août 2019. Consulté le 22 septembre 2021.