Contexte

Ces dernières années, le rôle du patient dans le système de santé a connu une évolution rapide– initialement bénéficiaire des soins, il est devenu un partenaire informé qui s'implique dans une collaboration. En tant qu'acteurs de plus en plus engagés dans leur parcours de santé, les patients et leurs équipes soignantes sont dans une position privilégiée pour fournir des informations uniques et précieuses à chaque étape du cycle de vie du produit.
 

Objectif des échanges avec les associations de patients

Les patients ont toujours été au cœur de tout ce que nous faisons chez Johnson & Johnson. La démarche centrée sur le patient est l'une des valeurs fondamentales inscrite dans notre Credo et elle guide nos méthodes de travail. Nous pensons que la collaboration avec les patients, les équipes soignantes et les associations de défense des droits est essentielle si nous voulons saisir leurs points de vue lorsque nous développons et que nous fournissons des médicaments et des solutions pour répondre à leurs besoins à court et à long terme. 

Nos échanges avec les patients et les associations qui les représentent prennent des formes variées, comme par exemple, favoriser la sensibilisation aux besoin de santé non satisfaits ou faire entendre la voix du patient dans le processus R&D. Cette déclaration énonce les principes et l'approche du groupe Johnson & Johnson Family of Companies (« Johnson & Johnson ») afin d'encadrer les échanges menés par le groupe Janssen Pharmaceutical Companies de Johnson & Johnson (« Janssen ») et par les intervenants pour le compte de Janssen et de Johnson & Johnson. Nous reconnaissons qu'il n'existe pas de définition universellement acceptée des associations de patients et c'est pourquoi nous proposons une définition large qui permette de regrouper un éventail de groupes de défense des patients et de groupes de soutien aux patients.

Principes des échanges avec les associations de patients

Pour veiller à ce que nos échanges avec les associations de patients se déroulent de  manière éthique, conforme et transparente, nous respectons les principes suivants :

• Les échanges doivent se conformer à la réglementation locale applicable, au Code de conduite en entreprise de Johnson & Johnson, aux politiques internes correspondantes de Johnson & Johnson ainsi qu'aux codes et aux lignes directrices en vigueur dans l'industrie pharmaceutique.
• L'objectif, le champ d'application et les résultats désirés des échanges sont clairement identifiés dès le départ.
• Les échanges doivent reposer sur le respect mutuel et la reconnaissance de l'indépendance des associations de patients dans tous les aspects de la prise de décision et de leurs activités.
• Les échanges ne doivent pas remplacer ou empêcher les conversations nécessaires entre le patient et le ou les professionnels de santé de ce dernier.
• Les échanges sont mutuellement bénéfiques pour les patients dont les intérêts sont défendus par l'association de patients.
• Les collaborateurs des sociétés qui ont une fonction de conseil ou de surveillance auprès des associations de patients doivent comprendre et suivre les conflits d'intérêts éventuels et les politiques de transparence mises en œuvre par l'associations de patients.
• Les associations de patients ne doivent pas être sollicitées pour promouvoir un produit ou un service de Johnson & Johnson. Toutefois, dans certains pays et si la loi le permet, nous pouvons être amenés à rémunérer les patients pour participer à des campagnes publicitaires directes auprès des consommateurs.

Critères pour les échanges avec les associations de patients
Nous avons posé des critères clairs pour les échanges avec les associations de patients qui permettent de définir des partenariats appropriés et de veiller à ce que la collaboration repose sur des objectifs mutuels et des besoins distincts. Lorsque nous envisageons un partenariat, nous évaluons :

• Le champ d'application de l'activité, sa pertinence et sa portée ;
• La mise en adéquation avec les priorités stratégiques d'un segment d'activité ou d'une société d'exploitation de Johnson & Johnson ;
• L'engagement démontré vis-à-vis de l'amélioration de l'expérience patient et de l'accès ou le potentiel de l'association émergente ;
• La crédibilité et la capacité à entretenir une relation ;
• La reconnaissance ou la validation par des associations ou autorités de premier plan dans le domaine pathologique ;
• La représentativité et le leadership établis dans la maladie ou la pathologie ; 
• L'approche et l'orientation stratégiques ; et
• L'ampleur du soutien financier.

Types d'accompagnement fournis

Johnson & Johnson s'engage auprès des associations de patients sur plusieurs fronts :

• Collaborations pour sensibiliser aux maladies ou aux pathologies à travers différentes activités, certaines d'entre elles pouvant avoir une vocation caritative ou inclure des parrainages d'une autre nature ;
• Activités de soutien pour aider les patients et les équipes soignantes à militer pour un meilleur traitement, des services et une assistance renforcés ;
• Partenariat pour élaborer du matériel pédagogique destiné aux patients ;
• Accompagnement par le biais de programmes et de conférences pédagogiques ;
• Parrainage de manifestations visant à lever des fonds comme des galas et des marches ; et
• Contributions destinées à soutenir les programmes et les services.

En fournissant un soutien à la fois financier et non financier, nous respectons les principes suivants :

• Plaider activement en faveur de la diversification des financements aux associations de patients et tout mettre en œuvre pour ne pas être, à quelques exceptions près, la seule source de financement à toute association de patients.
• Faire preuve de transparence vis-à-vis du public dans les échanges avec les associations de patients, notamment dans les cas où Johnson & Johnson représente la source principale de soutien financier à une association de patients.
• Johnson & Johnson est transparent dans ses échanges avec les associations de patients et encourage ces dernières à adopter la même attitude en ce qui concerne nos contributions à leurs activités axées sur la défense des droits, les patients ou les équipes soignantes.
• Ne pas essayer d'empêcher les tierces parties, y compris les concurrents, de faire des donations aux associations de patients que nous soutenons.
   

Coordination et surveillance

En ce qui concerne notre segment d'activité Produits pharmaceutiques, les équipes de défense des patients de Janssen sont chargées de coordonner et de nouer des partenariats stratégiques à travers le monde avec des associations qui représentent les patients dans l'ensemble des domaines thérapeutiques de Janssen. Les représentants des groupes de défense sont basés dans chaque région du monde où nous sommes implantés. La coordination à l'international se fait par le biais du Conseil mondial de défense des patients de Janssen et le groupe dédié à la politique de santé mondiale de Johnson & Johnson.
 

Dernière mise à jour : Juillet 2019