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Sclérose en plaques : accompagner les patients dans une démarche d’activité physique au quotidien avec « SEP sur 7 »

Sclérose en plaques : accompagner les patients dans une démarche d’activité physique au quotidien avec « SEP sur 7 »

La pratique d’une activité physique a des effets bénéfiques pour la santé1. Une enquête menée par IPSOS et Janssen France, avec la participation de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP), auprès de patients atteints de sclérose en plaques (SEP) montre que 4 patients sur 10* ont arrêté leur activité physique dans l’année qui a suivi le diagnostic. Les deux raisons principales évoquées sont d’une part la fatigue et le manque d’énergie, et d’autre part les difficultés motrices.

Fort de ce constat, le laboratoire JANSSEN, engagé depuis 60 ans dans les neurosciences, est fier de soutenir le programme d’activité physique « SEP sur 7 » de @HemTonKiné, pensé pour les patients atteints de SEP. Il s’agit d’un programme proposant des exercices pour le quotidien et pédagogique grâce à son concept original utilisant le bodypainting**.

Activité physique et sclérose en plaques : une enquête menée par IPSOS pour mieux comprendre les besoins, attentes et pratiques des patients2.

L’enquête révèle que plus de trois quarts des patients ont modifié leur activité physique avec l’arrivée de leur maladie, et notamment 39% en ont modifié la nature, 34% ont réduit l’intensité et 28% ont réduit la fréquence. Pourtant, la quasi-totalité des patients interrogés (91%) reconnait l’utilité de l’activité physique dans le cadre d’une sclérose en plaques, et selon eux à tous les stades de la maladie. Les patients reconnaissent son impact bénéfique pour le corps (98%) et le moral (96%). Une large majorité estime aussi que cela permet de lutter contre les effets de la maladie (78%) et de réduire la fatigue physique (62%).

Pour 8 patients sur 10, le fait de recevoir des conseils de professionnels de santé et/ou du sport pourraient les inciter à pratiquer une activité physique plus régulièrement ou plus intensément. 7 patients sur 10 expliquent que des vidéos de conseils pratiques adaptés à la maladie à faire chez soi, les y inciteraient également.

Pour en savoir plus sur l’enquête « Attentes, besoins et pratiques en matière d’activité physique et de sport des patients concernés par une sclérose en plaques » :

« SEP sur 7 » : un programme pensé pour les patients

Pour que les patients puissent trouver la motivation et l’inspiration leur permettant de bouger au quotidien, « SEP sur 7 » est un programme d’activité physique proposant différents niveaux de difficulté pour chaque exercice, afin de répondre aux besoins et problématiques de chacun, en fonction de son niveau de forme.

« SEP sur 7 » est le résultat d’une collaboration entre HemTonKiné, kinésithérapeute et créateur de contenu sur Instagram et YouTube, le Dr Cécile Donzé, médecin spécialiste en médecine physique et réadaptation au GHICL à Lille, et la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques. Ce programme bénéficie du soutien institutionnel de Janssen.

« Plusieurs types de prise en charge de la fatigue peuvent être envisagés avec différents professionnels comme le kinésithérapeute, l’ergothérapeute et le professeur d’activité physique adaptée », explique le Dr Cécile Donzé. « Les techniques d’économie d’énergie et les programmes de réentrainement à l’effort qui incluent des moments de récupération sont deux moyens d’améliorer la fatigue ressentie par les patients. Il est important d’expliquer aux patients l’intérêt de faire du sport petit à petit, et de leur apprendre à ressentir leurs limites, à ne pas faire trop d’efforts en continu et à inclure des pauses, afin d’éviter d’aboutir à un état d’épuisement : pour exemple, il vaut mieux faire une activité physique (adaptée au handicap) 3 fois 10 minutes que 30 minutes d’affilée ».

L’originalité de ce programme réside dans l’utilisation du bodypainting pour expliquer de manière pédagogique la mobilisation des muscles au cours d’un exercice afin d’aider le patient à visualiser, comprendre et donc adhérer aux exercices. Ce concept est déjà très largement apprécié par la communauté d’HemTonKiné.

Le Dr Cécile Donzé commente « Le bodypainting est essentiel dans ce programme pour expliquer aux patients comment l’exercice va agir en profondeur sur leur corps. Une personne qui comprend concrètement le fonctionnement de l’exercice adhèrera plus facilement à l’exercice ensuite ».

SEP sur 7 c'est :

7 vidéos d’1 minute diffusées une fois par mois, de novembre 2022 à mai 2023, sur le compte Instagram @HemTonKiné et sur le compte Twitter Janssen France.

1 vidéo compilant plusieurs exercices accessible sur la chaîne YouTube HemTonKiné depuis novembre 2022.

1 podcast diffusé sur la chaine de podcast HemTonKiné accessible sur différentes plateformes de podcast (spotify, deezer…), où HemTonKiné donne la parole au Dr Donzé et à Nathalie, patiente atteinte de SEP et Patiente Experte de la LFSEP, pour parler d’activité physique, de SEP et montrer grâce à leurs expériences comment l’activité physique et l’exercice sont des outils remarquables, et encore plus lorsque l’on est atteint de certaines maladies.

En pratique, il s’agit d’un programme proposant des exercices d’étirements, de renforcement musculaire et de respiration, sur plusieurs zones du corps (dos, mollet, …). Différents niveaux de difficulté sont également proposés pour chaque exercice afin de permettre aux patients d’adapter l’intensité de l’exercice en fonction de leur niveau de forme.

« Ce programme doit permettre aux patients qui ne font pas d’activité physique ou de sport, d’être accompagnés grâce des supports vidéos clairs et très explicites » précise Sophie Tortosa, Directrice générale de la LFSEP.

Découvrez chaque mois une nouvelle vidéo en cliquant sur les liens ci-dessous :

Vidéo Instagram : Mobilité thoracique & respiration #2

Mobilité thoracique & respiration #2 – Mai 2023

Disponible sur le compte Instagram de @HemTonKiné ici

Vidéo Instagram : Renforcement du muscle releveur, le tibial antérieur

Renforcement du muscle releveur, le tibial antérieur – Avril 2023

Disponible sur le compte Instagram de @HemTonKiné ici

Vidéo Instagram : Etirement du dos

Etirement du dos, le psoas – Mars 2023

Disponible sur le compte Instagram de @HemTonKiné ici

Vidéo Instagram : Renforcement du muscle fléchisseur de la hanche, le psoas

Renforcement du muscle fléchisseur de la hanche, le psoas – Février 2023

Disponible sur le compte Instagram de @HemTonKiné ici

Vidéo Instagram : Mobilité thoracique & respiration #1

Mobilité thoracique & respiration #1 – Janvier 2023

Disponible sur le compte Instagram de @HemTonKiné ici

Vidéo Instagram : Etirement du mollet, le triceps sural

Etirement du mollet, le triceps sural – Décembre 2022

Disponible sur le compte Instagram de @HemTonKiné ici

Vidéo Instagram : Renforcement du dos

Renforcement du dos – Novembre 2022

Disponible sur le compte Instagram de @HemTonKiné ici

Vidéo YouTube compilant plusieurs exercices

Vidéo YouTube compilant plusieurs exercices

Disponible sur la chaîne Youtube de HemTonKiné ici

Podcast Spotify avec le Dr Cécile Donzé et Nathalie

Podcast avec le Dr Cécile Donzé et Nathalie

Disponible sur la chaîne de podcast de HemTonKiné ici

Visionnez aussi sur la chaîne YouTube Janssen France :

Les coulisses du tournage des vidéos réalisées avec HemTonKiné

Le témoignage de professionnels de santé, de patients et de la Directrice Générale de la LFSEP

Pr Pierre Clavelou, Neurologue au CHU de Clermond-Ferrand

Dr Cécile Donzé, Médecin spécialiste de médecine physique et réadaptation au GHICL de Lille

Sophie Tortosa, Directrice Générale de la Ligue Française contre la Sclérose En Plaques

Patients atteints de SEP ayant participé au tournage des vidéos réalisées avec HemTonKiné

La sclérose en plaques, une maladie neurodégénérative

En France, la SEP touche environ 110 000 personnes et concerne davantage les femmes avec un sexe ratio de 3 femmes pour 1 homme dans les formes les plus fréquentes de la maladie (la forme rémittente concerne 85% des malades)3. C’est une maladie auto-immune évolutive du système nerveux central (SNC), provoquant des troubles moteurs, sensitifs et cognitifs3,4. Les premiers symptômes surviennent le plus souvent vers 30 ans, chez des jeunes adultes en pleine période de construction de projet de vie où le diagnostic de SEP bouleverse leur vie personnelle, familiale et professionnelle3. C’est la première cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes3. L’origine de cette maladie complexe, multifactorielle, reste mal connue et il ne s’agit pas d’une maladie héréditaire3.

Références

* pour les patients qui ne pratiquent peu ou pas d’activité physique ou de sport, et qui en pratiquaient par le passé.
** peinture sur le corps

  1. Organisation Mondiale de la Santé (OMS) who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/physical-activity, consulté le 20/01/2023
  2. D’après les résultats de l’enquête IPSOS/Janssen avec la participation de la LFSEP, menée du 21 juillet au 30 août 2022 : « Attentes, besoins et pratiques en matière d’activité physique et de sport des patients concernés par une sclérose en plaques », ipsos.com/fr-fr/sclerose-en-plaques-les-patients-sont-convaincus-des-bienfaits-de-la-pratique-dune-activite, consulté le 20/01/2023
  3. INSERM. inserm.fr/dossier/sclerose-en-plaques-sep/ - consulté le 12/01/2023
  4. Massimo Filippi, et al. Multiple sclerosis. Nature Reviews, Disease Primers, Article citation ID: (2018) 4:43