Skip to main content

Search

New Action Framework for Improved Standards of Psoriasis Care

Janssen והמדינות באיחוד האירופי
25 מאי 2012

בוסטון - 19 יוני 2012 - ג'ונסון אנד ג'ונסון, החברה האם של ג'נסן, בשם ד"ר ויקטור אמברוס וד"ר גארי Ruvkun את הזוכים בפרס 2012 ד"ר פול ג'נסן למחקר ביו. בני זוג. אמברוס וRuvkun זכו בפרס על שיתוף גילוים של רנ"א (miRNAs) כרגולטורים מרכזיים של ביטוי גנים ופיתוח. מולקולות רגולטוריות אלה היו מעורבים במגוון רחב של פעילויות נורמליות ופתולוגי, כולל התפתחות עוברית, התמחות כדוריות דם, תפקוד שרירים, מחלות לב וזיהומים ויראליים. הגילוי שלהם פתח תחומי מחקר חדשים ויש לו השלכות על הפיתוח של כלי אבחון ותרופות.

מסמך עמדה לפסוריאזיס, העוסק ברמת טיפול נמוכה מידי בפסוריאזיס באירופה ומספק מסגרת פעולה, שפורסם היום בכתב העת של האקדמיה האירופית לרפואת עור ורפואת מין (JEADV) ונכתב על ידי קבוצת העבודה האירופאית המתמחה בבריאות פסוריאזיס (EEWGHP) הנתמכת כלכלית על ידי יאנסן. מסמך עמדה זה, שכותרתו 'מסגרת לשיפור איכות הטיפול עבור אנשים עם פסוריאזיס' הוא אבן דרך המשמשת מפתח לטיפולים בתחום המחלה.

זו הפעם הראשונה שקבוצת מומחים רב תחומית נפגשת ביחד כדי לחקור את מצב הטיפולים בפסוריאזיס ברחבי אירופה כדי לזהות נושאי מפתח וכדי להתוות נקודות פעולה עבור גורמי המפתח התורמים לטיפול.

אוטפריד הילמן, נשיא קבוצת המטריה האירופית עבור תנועות הפסוריאזיס (EUROPSO), וחבר ב-EEWGHP אמר: "מסמך העמדה לפסוריאזיס הוא ללא ספק צעד גדול קדימה בהגדרת הצעדים הנדרשים לשפר את תקני הטיפול בפסוריאזיס ברחבי אירופה".

מקורותיו של מסמך העמדה לפסוריאזיס

בעקבות האזנה לגורמי מפתח מרכזיים, יאנסן הבינה את הצורך להגדיר תקנים ולשפר את הטיפול בפסוריאזיס ברחבי אירופה.

מפגש שולחן-עגול של משתתפים מתחומים רבים נערך בשנת 2010 כדי לדון במצב הנוכחי של טיפולי הפסוריאזיס ברחבי אירופה. בין המשתתפים היו קלינאים, קובעי מדיניות הבריאות, נציגי החולים וחברים מצוותי ההובלה של יאנסן EMEA. בפגישה הונחו היסודות לתחילתה של שותפות ארוכת טווח וזוהו אזורי מפתח בעדיפות כדי לייסד מערך טיפול באיכות גבוהה עבור אנשים הסובלים מפסוריאזיס.

מפגש שולחן-עגול שני נערך במרץ 2011 בבריסל. ה- EEWGHPבהנחייתו של הפרופסור הנודע, המומחה לטיפול במחלות עור, מתיאס אוגוסטין.

שני צוותי משימה גובשו כדי לדון בניהול הקליני ובמדיניות הבריאות עבור פסוריאזיס. מסמך העמדה לפסוריאזיס, הוא תולדה מהממצאים והדיונים שנערכו בקבוצה, והוא מגדיר מטרות מוחשיות ונקודות פעולה עבור גורמי המפתח המעורבים בטיפול בפסוריאזיס ברחבי אירופה, והוא מתמקד בשאיפות לשפר את הטיפול ובשיפור התוצאות הקליניות.

המלצותיהם של הגורמים בעלי העניין כפי שהותוו במסמך העמדה לפסוריאזיס:

  • העלאת המודעות לפסוריאזיס כמצב רפואי חמור העלול להשפיע על איכות חייו של האדם החולה ולהבטיח הכרה רשמית במצב זה. בכך יתאפשר לאנשים עם פסוריאזיס לקבל שירותי בריאות איכותיים וביחס עלות – תועלת טוב יותר ובכך להקטין באופן משמעותי את השפעת המחלה על המצב האישי והכלכלי של החולה.
  • קידום הפיתוח, המודעות, והשימוש בקווים מנחים לטיפול.
  • העלאת המודעות לשימוש בכלים להערכה ושימוש בהם על בסיס רגיל, תוך זיהוי הפוטנציאל של כלי הערכה חדשים היכולים לסייע להעריך במדויק את חומרת המחלה ותוצאותיה במצבים ותנאים מסוימים.
  • הגדרת מטרות הטיפול ואסטרטגיות הניהול הקשורות להן בכדי לשפר את התקנים לטיפול באנשים עם פסוריאזיס, ולעודד את המטופלים להיות מעורבים בקביעת הגדרות אלה.
  • ביצוע איסוף נתונים על ההשפעה שיש להתערבות מוקדמת של מערכות הטיפול, דרך מרשם החולים הלאומי, שתורם לרישום ברשתות האירופיות ולנהל את מחלת הפסוריאזיס באופן יזום, באמצעות ניטור בזמן הטיפול ובגישה של טיפול שוטף על ידי צוות רב תחומי.
  • הפעלת קבוצות תמיכה ייעודיות לחולים , בעזרת קווים מנחים ושותפים קובעי מדיניות, כך שמנקודת מבטו של החולה הוא מקבל את התייחסות ראויה.

סמכות לטיפול בפסוריאזיס

סמכות לטיפול בפסוריאזיס היא עצומה מקוונת שהועלתה באתר Psoriasis360.com ופותחה בשיתוף פעולה עם EUROSPSO ו- EEWGHP בכדי לגייס תמיכה רחבה באירופה שתאפשר לשפר את התקנים לטיפול באנשים עם פסוריאזיס וליישם את ההמלצות במסמך העמדה לפסוריאזיס.

  • העצומה למען הענקת סמכות לטיפול בפסוריאזיס פתוחה לכולם להוספת חתימות
  • תוצאות הסמכות לטיפול בפסוריאזיס יוכרזו ביום הפסוריאזיס העולמי ב 29 באוקטובר, 2012.