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Lavorare insieme verso innovazioni ispirate dai pazienti

Lavorare insieme verso innovazioni ispirate dai pazienti

Abbiamo ridefinito il nostro rapporto esistente con i pazienti creando un modello di Coinvolgimento dei pazienti, in cui coinvolgiamo i pazienti fin dall’inizio, sistematicamente e direttamente sugli aspetti più importanti dello sviluppo di farmaci e trattamenti.

Incorporiamo fin dall’inizio e spesso le prospettive dei pazienti nei seguenti modi:

  • Incorporiamo le prospettive dei pazienti nelle procedure per le sperimentazioni cliniche.

    Solo il 3-5 percento dei pazienti idonei a partecipare a sperimentazioni cliniche viene effettivamente arruolato, ed ecco perché vogliamo progettare sperimentazioni meno gravose per i pazienti e legate alla realtà della loro vita quotidiana. I nostri sforzi hanno portato un team R&D Janssen a dimezzare la durata delle visite a pazienti, fornendo il trasporto da e per il sito di sperimentazione e rendendo disponibile il consenso informato su un monitor del computer e in formato cartaceo al posto di un tablet, per ridurre il riflesso ai pazienti con problemi alla vista. Dopo sette mesi, non è stato segnalato nessun ritiro dalla sperimentazione. Sono in corso quindici progetti simili, che possono portare ad una migliore raccolta di dati e che possono accelerare la nostra capacità di rendere disponibili terapie ai pazienti che ne hanno bisogno.

    Stiamo anche valutando iniziative aggiuntive per migliorare gli studi clinici incentrati sul paziente sviluppando nuove strategie e soluzioni per migliorare l’esperienza dei pazienti legata allo studio clinico.
     
  • Includiamo gli esiti segnalati dai pazienti nelle etichette dei farmaci.

    Quando i nostri ricercatori stavano sviluppando un farmaco per la psoriasi a placche, hanno collaborato con pazienti e altri stakeholder per creare un registro dei sintomi e dei segni della psoriasi (PSSD), uno strumento per la misurazione dei sintomi importanti per i pazienti e che consente loro di registrare i propri sintomi. In studi clinici sulle placche della psoriasi a placche da moderata a grave, i risultati segnalati dai medici sono tipicamente usati per valutare l’estensione e la gravità di questa malattia, nonché la risposta del paziente alla terapia. Ma la psoriasi a placche spesso si presenta con sintomi che possono essere valutati meglio dai pazienti stessi, come prurito, dolore, irritazione, bruciore e pelle che tira. Lo strumento PSSD, dopo numerosi anni di lavorazione, è stato un passo avanti significativo nella nostra ricerca per sviluppare e trasmettere informazioni sul prodotto incentrate sui pazienti. Le informazioni che abbiamo ottenuto dai pazienti che hanno usato lo PSSD negli studi clinici fanno ora parte delle informazioni di prescrizione statunitensi per i farmaci, approvate dalla FDA.28
     
  • Modifichiamo il design di un prodotto per somministrare correttamente un farmaco in fase di sviluppo sulla base degli input dei pazienti.

    Un team Janssen ha lavorato con pazienti e professionisti dell’assistenza sanitaria durante gli studi per ottimizzare il design di un dispositivo per la somministrazione di un particolare tipo di farmaco. Il design modificato ha aiutato i pazienti a inserire correttamente il dispositivo, indicare se è stata somministrata la dose completa e viene fornito con istruzioni migliorate, incluse domande e risposte sulla base delle idee dei pazienti.

    Il ruolo dei pazienti nel modello operativo di Janssen per il coinvolgimento dei pazienti: coinvolgiamo direttamente i pazienti nel nostro lavoro con idee e input. Guarda questo video per scoprire in quale modo lo facciamo.

Katherine Capperella, Responsabile globale per il Coinvolgimento dei pazienti in Janssen, illustra come stiamo utilizzando feedback dei pazienti per migliorare i nostri farmaci.

Siamo ispirati ogni giorno anche dai pazienti e dalle loro storie.

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Janssen è orgogliosa di ospitare le opere realizzate da persone affette da malattie e patologie che ci impegniamo a curare e prevenire. Visita la nostra galleria d’arte nella parte inferiore della nostra home page, per scoprire maggiori informazioni sugli artisti e guardare altre opere.

Attraverso il nostro network SHARE, siamo onorati di ascoltare la tua storia.

 

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