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류마티스 관절염과 함께 하는 생활 미술

류마티스 관절염과 함께 하는 생활 미술
8월 24, 2018

Janssen은 치료와 예방을 위해 전념하는 질환 및 질병의 영향을 받은 사람들의 작품을 자랑스럽게 소개합니다. 예술가에 대한 정보 및 더 많은 작품을 보려면 아트 갤러리를 방문해 주십시오.

라인을 벗어나 색을 칠하는 사람들도 있지만, Leslie “Wren” Vandever는 항상 기발한 드로잉과 그림을 위해 자신만의 라인을 만들어내려고 합니다.

“전 2살 때부터 작품 활동을 시작했어요. 제 손에 크레용과 종이가 쥐어졌었죠”라고 Wren은 말합니다. “제 부모님은 제가 크레용과 종이로 그들이 예상치 못했던 것들을 할 수 있다는 것을 즉시 알아보셨어요. 전 색칠 공부책의 뒷면을 펴고 흰색 두꺼운 표지에 저만의 그림을 그리기 시작했습니다.”

그녀의 창의적인 접근법은 젊은 시절 내내 계속되었습니다.

“전 일요일마다 만화책에 나오는 만화를 따라 그리고 스스로 여러 캐릭터를 만드는 법을 배우기 시작했습니다”라고 그녀는 말합니다. “초등학교와 중학교에서 전 학교에서 배우는 어느것보다도 미술이 더 좋았습니다. 전 고등학교에 입학할 때까지 정식 교육을 받지 않았으며, 그 뒤 매년 미술 수업을 받기 시작했습니다. 제 대학 전공은 미술이었습니다.”

“그녀의 할아버지는 퇴근 후 매일 들르곤 했습니다. 그리고 그녀의 손에 연필을 쥐어 주었습니다”라고 그녀의 어머니 Doris Shirley가 회상합니다. “그는 그녀가 돼지 그림으로 시작하게 했습니다. 그리고 그녀가 약 2, 2.5살일 때 돼지를 매우 잘 그렸습니다. 계속 그림을 그렸습니다. 그녀는 단지 그림을 그리고 독서할 수 있다면 행복했습니다.

Wren가 가장 좋아하는 매체는 현재 수채화 물감, 펜, 잉크, 연필, 색연필 그리고 디지털 스타일러스입니다. “전 수채화 물감이 투명하고 뜨거운 신문에 스며드는 그 방식이 좋습니다. 그리고 잉크를 함께 사용하는 것도 좋아합니다”라고 캘리포니아 주, 새크라멘토 거주민이 말합니다. “또한 그것이 빠르기 때문에 좋아합니다. 완료되면 완료되는 것입니다. 하지만 잘못했다면 전부 다시 해야할 것입니다."

그리고 그녀는 계속 동물을 작품에 등장시키는 것을 좋아합니다. “전 사람들이 제 작품을 보고 웃는게 좋아요. 그래서 동물을 주로 그립니다”라고 그녀는 말합니다. “용이나 말을 그릴 수도 있지만, 그것들 모두 우스꽝스럽게 보입니다. 정말 진지한 예술을 하려고 해도 결국 귀엽게 되고 맙니다. 그것은 어쩔 수 없나 봅니다.”

그녀의 그림 Whooping Crane(흰색두루미)은 당사가 치료 및 예방하려는 질환에 영향을 받은 사람들이 만든 인증된 예술작품의 Janssen 라이브러리에 합류했습니다.

“제 whooping crane은 원래 W(whooping crane의) 글자가 주제인 트위터의 챌린지 때문에 생겨났습니다. “전 앞서 갔고, 그렇게 했습니다. 그러나, 항상 그 새들을 사랑했습니다. 그 특별한 작업을 하기 위한 실질적인 영감을 제게 주었습니다.”

Wren은 30년 이상 류마티스 관절염(RA)과 싸워왔고, 그것은 종종 그녀가 열정을 추구하는 것을 고통스러운 경험으로 만듭니다.

“류마니스 관절염은 여러분이 가장 사랑하는 일을 하는 것을 막지 못합니다.”

“전 1980년대 초에 공군으로 근무했습니다”라고 Wren은 말합니다. “제가 전역한 후, 역시 공군이었던 제 남편과 저는 독일로 배속되었습니다. 그리고 그곳에서 제가 류마티스 관절염을 진단 받았습니다.”


공군 사진 속 Wren.

“제가 류마티스 관절염진단을 받았을 때 나이는 31살이었습니다”라고 Wren이 말합니다. “전 그 병이 노인들이 걸리는 병인 줄 알았기에 정말 놀랐습니다.”

몇 년 전 색칠 공부책을 가지고 있었을 때와 같이, Wren은 임의적인 규제에 제한 받는 것을 거부했습니다. RA는 확실히 아니었습니다. 그녀는 계속 일하고, 그림을 그렸으며, 결국 RA 환자들을 위한 활동가가 되었습니다.

“류마티스 관절염에 대한 저의 행동주의는 이 질환을 가진 다른 사람을 알지 못하는 것이 싫증이 난다고 판단했을 때 시작되었습니다”라고 Wren은 말합니다. “블로그의 중요성이 점차 커지면서, 전 블로그를 시작하고 무슨 일이 벌어질지 보기로 결정했습니다.”

RheumaBlog*라고 하는 그녀의 블로그는 곧 수많은 팔로잉을 불러 일으켰습니다. “제 별명인 Wren은 류마티스 관절염에 대한 저의 블로그를 시작했을 때 등장했으며, 제 본명을 사용하면 편안하지 않았습니다”라고 그녀는 말합니다. “전 매우 재빠르고 예쁜 노래를 부르는 작은 새, 갈색 작은 새를 항상 사랑했기에 “Wren”이 좋았습니다.

그녀는 블로그를 통해 온라인 친구 만들기를 즐기지만 트위터도 매우 즐깁니다. “제가 가장 많이 사용하는 소셜 미디어는 트위터인데, 빠르고 즉각적이기 때문입니다. 그리고 많은 것을 적을 필요가 없습니다. 사람들을 격려할 수 있는 몇 가지 단어를 쓰거나 그저 저의 오늘 기분을 말하는 것으로 충분합니다. 이 질병을 앓고 있는 다른 사람들이 아침에 일어나 상처 입었을 때 혼자가 아니라는 점을 알게 하는 것이 좋습니다.

Wren은 활발한 소셜 미디어 활동 덕분에 Janssen의 첫 번째 Joint Decisions 컨퍼런스에 초대 받았습니다. 그녀는 매년 3~4개의 류마티스 관절염 컨퍼런스에 참석합니다.

“전 [Joint Decisions에 참여하는 것이] 단지 기뻤습니다”라고 그녀는 말합니다. “그것은 제 류마티스 관절염에 대해 얘기하고 어쩌면 다른 사람들이 자신의 삶을 살도록 동기를 부여할 뿐 아니라 그들이 그것과 가능한 함께 할 수 있는 기회를 제게 제공했습니다. 게다가, 저에게는 다른 환자들과 만나고, 의견을 교환하며, 새 친구를 사귈 수 있는 기회입니다.

“전 다른 류마티스 관절염 환자들에게 희망과 에너지 그리고 자신감을 주고 싶습니다.”

이 과정을 거치면서 예술은 Wren이 가장 좋아하는 활동이 되었고, 그녀는 매일 그림을 그립니다. “제 류마티스 관절염은 제 예술에 영향을 주어 류마티스 관절염은 일으키는 통증에서 제 자신을 멀어지도록 합니다. “예술 작업을 하는 동안 통증에 집중하지 않게 됩니다. 펜이나 스타일러스를 쥐기 힘들면, 전 계속 시도하자고 스스로에게 동기를 부여합니다.


그녀의 홈 스튜디오에 있는 Wren

디지털 아트는 Wren에게 완전히 새로운 세계를 열어주었습니다. “저는 종종 펜이나 연필 또는 붓을 오랜 시간 잡기가 어렵기 때문에 디지털 아트를 시작했습니다”라고 그녀는 말합니다. “압력을 조절할 수 있는 제 손으로 스타일러스 펜을 잡을 수 있습니다. 태블릿에서 예술 작업을 하려면 거의, 아주 거의 압력이 없습니다.”


스타일러스 펜으로 그림 그리기.

그녀 엄마 Doris의 기본 간병인이 되는 것은 손에 있을 수 있는 고통에서 그녀의 마음을 멀어지게 하는데에도 도움을 줍니다. “제 궁극의 비전은 [류마티스 관절염 환자]들이 희망과 가능한 많은 에너지를 간직하고 살게 하는 것입니다”라고 Wren은 말합니다.

“예술 창조는 언제나 즐거운 일이었습니다.”

Wren의 딸인 Cary Nicole “Nikki” Vandever는 그녀의 최고 팬 중 한명일 뿐만 아니라 Wren의 예술적 발자취를 쫓아가고 있는 중 이기도 합니다.


왼쪽에서 오른쪽으로: Wren Vandever, Doris Shirley, Nikki Vandever.

“저희 엄마가 단지 관절염과 사는 것이 아니라 작품을 사용하여 관절염을 극복하는 것이 정말 놀랍습니다”라고 Nikki는 말합니다. “그녀는 활동가입니다. 그녀는 여행하고 수많은 사람들과 얘기합니다. 그리고 그녀는 단순히 정보를 제공하는 것이 아니라 자신의 경험, 자신의 삶을 알려줍니다. 그녀는 공감할 수 있고 그들을 지원할 수 있습니다.”

“예술 창조는 언제나 즐거운 일이었습니다”라고 Wren은 말합니다. “그림은 절 움직여 주고, 안심시켜 주며, 제 과도한 상상력을 발산시켜 줍니다. 제가 창조해낸 무언가가 다른 사람들을 즐겁게 한다면, 전 제 일을 한 것입니다.”

 


*Leslie “Wren” Vandever가 블로그 / 소셜 미디어에서 표현한 의견들은 저널리스트로서 그녀 자신의 독립적인 관점이며 Janssen의 보증을 받지 않습니다.

 

면역학

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Air-liquid interface culture of colonic epithelial cells; Clara Moon, Janssen R&D