Blog BCAM 2019

Karla de Rooij is Project Specialist bij Janssen én mantelzorgster voor haar tachtigjarige moeder Hélène, die een vorm van bloedkanker heeft. Dat is soms best een uitdaging, maar voor Karla zijn haar ervaringen als mantelzorgster ook een inspiratie voor haar reguliere werk. 

De diagnose kwam als een schok
“Anderhalf jaar geleden kreeg mijn moeder diverse klachten, waaronder heftige pijn aan haar wervels en ribben. Na een aantal onderzoeken werd ze opgenomen in het ziekenhuis, en daar werd al snel de diagnose multipel myeloom gesteld.” Multipel myeloom is een vorm van bloedkanker. Dat kwam voor beiden als een schok: voor Hélène was de diagnose maar moeilijk te accepteren. Voor Karla betekende de diagnose dat ze naast haar werk als Project Specialist op het gebied van ondersteuningsprogramma’s voor patiënten, ook mantelzorgster werd. 

Kleine overwinningen
Allerlei dagelijkse activiteiten zijn sinds de diagnose ineens niet meer vanzelfsprekend. Iedere keer dat het toch lukt om iets te doen, voelt dat als een kleine overwinning. Hélène vertelt: “Door mijn ziekte ben ik me gaan realiseren dat mantelzorgers heel erg belangrijk zijn. Mijn man Toon is de belangrijkste. Dankzij zijn hulp, en die van andere mantelzorgers, kan ik dingen doen die vroeger heel normaal waren, maar door de ziekte niet meer mogelijk zijn, zoals een stukje fietsen, boodschappen doen of naar de kapper gaan bijvoorbeeld.” 

Hélène en haar familie kunnen gelukkig rekenen op een heel netwerk aan buren en vrienden die voor hen klaar staan. Ook nu het langzaamaan iets beter gaat, blijft hun hulp van onschatbare waarde. “Het gaat nu goed, de ziekte houdt zich rustig. Daardoor kan ik steeds iets meer zelf, zoals een beetje in de tuin werken of mijn dagelijkse wandeling in de straat maken. Ik krijg nog steeds veel hulp van mantelzorgers en andere mensen in mijn omgeving: mijn man gaat bijvoorbeeld altijd mee boodschappen doen en mijn kinderen gaan mee naar ziekenhuisafspraken.” 

Mantelzorg als bron van inspiratie
Karla was door haar werk bij Janssen al bekend met multipel myeloom. Toen de diagnose bij haar moeder gesteld werd, heeft ze bovendien veel informatie opgevraagd bij collega’s en bij patiëntenorganisatie Hematon. Haar moeder is blij met een deskundige dochter: “We bereiden samen de afspraken en onderzoeken in het ziekenhuis voor. Karla weet veel over mijn behandeling, bijvoorbeeld over de medicijnen die ik gebruik.”

Omgekeerd neemt Karla haar ervaringen als mantelzorgster mee in haar werk: “Door wat mijn moeder meemaakt, begrijp ik nu nog beter waar patiënten behoefte aan kunnen hebben, en hoe belangrijk goede communicatie tussen patiënt en behandelaar is. Ook helpt het om zelf op de hoogte te zijn van de behandelingsmogelijkheden om goede keuzes te kunnen maken.” Daarnaast leert ze veel over het belang van de juiste ondersteunende zorg bij kanker: mantelzorgers kunnen verschillende rollen hebben, en al die rollen zijn op bepaalde momenten nodig om iemand goed te kunnen helpen. 

“Ik kan nu nog beter de patiënt centraal zetten in de projecten die we ontwikkelen in samenwerking met behandelaars, ter ondersteuning van soms zware behandelingen,” vertelt Karla, “Bovendien geeft mijn ervaring als mantelzorgster me aanvullende inzichten om innovatieve en patiëntgerichte oplossingen te kunnen ontwikkelen om het zorgpad voor patiënten te verbeteren. Ik hoop hierdoor meer waarde te kunnen toevoegen voor patiënten.”