Het leven met Multipel Myeloom

Het leven met Multipel Myeloom…

Hoe gaan patiënten om met hun aandoening? Om hier een beeld van te schetsen hebben we samen met bloedkankerpatiënten uit heel Europa een boek gemaakt, genaamd ‘Make Bloodcancer Visible – Patient Perspectives’. In dit boek beschrijven patiënten hun ervaringen met de diagnose en ziekteverloop om andere mensen te inspireren en motiveren. Hieronder lichten we twee verhalen van Multipel Myeloom patiënten uit.

Luísa Torres, Portugal “Geloven dat het beter wordt”

“Mijn naam is Luísa, ik ben getrouwd en heb twee kinderen. Net als alle kinderen had ik dromen en ambities, en ik heb altijd geprobeerd die richting aan te houden. Maar het leven is als een zandkasteel: het kost veel tijd om het op te bouwen, maar het kan in korte tijd volledig instorten. Zo voelde ik mij toen ik begin 2014 in het ziekenhuis terecht kwam met een longontsteking. Niemand had gedacht dat dit het begin zou zijn van een lange zware weg voor mij en mijn familie. Drie maanden later kwam het vonnis. De dokter vertelde mij dat ik Multipel Myeloom had. Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord. Het was voor mij heel moeilijk om om te gaan met alle emoties, en ook mijn familie was in shock!

In juli 2014 startte ik met mijn behandeling. Eerst chemotherapie, gevolg door stamcelbehandeling. Het verlies van mijn haar na de behandeling was een pijnlijk moment. Na veel twijfelen besloot ik in mei 2015 mee te doen aan een klinische trial. Nieuwe medicijnen kunnen alleen ontwikkeld worden met medewerking van de maatschappij, een belangrijke motivatie voor mij om toe te stemmen.

Vandaag de dag is de ziekte onder controle, ik heb bijna weer een normaal leven. De moeilijke tijd was voor mij een leerproces. Ik heb geleerd prioriteiten te stellen en dagelijkse situaties te relativeren. De steun van mijn familie en vrienden was cruciaal. Ik ben hen heel erg dankbaar voor de onvoorwaardelijke liefde die ze me gaven, en nog steeds geven.

Ik wil een boodschap achterlaten met hoop voor allen die vechten tegen kanker. Ik vraag jullie om te blijven geloven en de strijd nooit op te geven. Blijf geloven in overwinning, een deel van de genezing zit in positieve energie. Geloof is het toverwoord!”

Edelgard, Duitsland: “Opgeven is geen optie”

“Vanaf oktober 2007 had ik continue infecties. Ik voelde me lamlendig. Ik had pijn aan mijn botten, vooral mijn ribben, maar de röntgenbeelden lieten niks zien. In april 2008 was mijn toestand zo slecht dat ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Een biopsie uit mijn beenmerg leidde uiteindelijk tot de diagnose: Multipel Myeloom.

Mijn wereld stortte in. Ik was extreem bang en onzeker en dacht dat ik hier nooit doorheen zou komen. Gelukkig gaf de steun van mijn  man, dochter en vrienden mij weer kracht en moed. Zij stonden voor mij klaar, motiveerden me niet op te geven en herinnerden me aan de dingen die het leven waard zijn. Daarnaast had ik veel steun aan een psycholoog gespecialiseerd in oncologie.

Ik gaf mezelf de schuld, ik dacht dat ik niet genoeg aandacht aan mijn lichaam had besteed. Mijn psycholoog was heel geduldig en gaf me moed. Bijvoorbeeld door te praten over de vooruitgang die ik al had behaald. Dit gaf me het gevoel dat ik in staat was om ook in de toekomst tegen de ziekte te vechten.

Mijn leven liep anders dan ik had gehoopt, maar ik kan hiermee omgaan door anders om te gaan met mijn leven. Ik realiseerde voordat ik ziek werd vaak niet hoe mooi het leven is. Ik ben dankbaar dat ik vandaag de dag kan genieten van de eenvoudige dingen in het leven. Allemaal dankzij de steun van mijn familie en artsen en dankzij mijn behandeling.”