Leven met pulmonale arteriële hypertensie (PAH)
Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) is een vorm van pulmonale hypertensie (PH), één van de expertisegebieden van Janssen. We vinden het belangrijk om mensen met PAH een stem te geven en hen te ondersteunen in het leven met deze ziekte. Daarom ontwikkelden we samen met patiënten, PH expertisecentra en patiëntenvereniging Stichting Pulmonale Hypertensie de website Leven met PAH. Op deze manier bieden we mensen met PAH een platform met informatie en ervaringen van lotgenoten.
Pulmonale arteriële hypertensie
PAH is een zeldzame, progressieve en dodelijke longaandoening waarbij de bloeddruk in de longslagaders verhoogd is. Door vernauwing van de longslagaders kan het zuurstofrijke bloed minder goed het hart bereiken en vervolgens verder door het lichaam gepompt worden. Hierdoor onderstaan allerlei gezondheidsproblemen zoals snel vermoeid raken, onverklaarbare kortademigheid, pijn op de borst, duizeligheid of flauwvallen.1,2 Er zijn in Nederland naar schatting 800 mensen met de diagnose PAH. Jaarlijks worden rond de 30 mensen nieuw-gediagnosticeerd met PAH.3
Leven met PAH
De website Leven met PAH staat boordevol informatie over allerlei aspecten rondom deze ziekte. Je kunt er meer te weten komen over wat PAH precies inhoudt, wat de symptomen en risico’s zijn, hoe de diagnose wordt gesteld en welke onderzoeken je in een expertisecentrum ondergaat. Naast een bron van informatie, is de website ook een platform voor mensen met PAH en hun naasten waar men terecht kan met vragen en ervaringen van lotgenoten kan lezen. Lees bijvoorbeeld het verhaal van Harriëtte over haar lange route naar een juiste diagnose. Tot slot bevat de website ook tips die mensen met PAH kunnen helpen omgaan met de ziekte. Je vindt er bijvoorbeeld voedingsadviezen die speciaal gericht zijn op PAH: handig bij het samenstellen van lekkere en gezonde maaltijden!
Meer informatie over Janssen
Lees meer over onze activiteiten op het gebied van pulmonale arteriële hypertensie en over onze activiteiten op andere expertisegebieden. Je kan ook meer te weten komen over de activiteiten van Janssen in Nederland en hoe werken bij Janssen eruitziet. Volg ons via social media op Twitter, Facebook en LinkedIn om op de hoogte te blijven van actuele ontwikkelingen.
© Janssen-Cilag – EM-118198 – Approval date: 12-2022
1 https://www.longfonds.nl/pulmonale-hypertensie/wat-is-pulmonale-arteri%C...(PAH)%20is,de%20bloedvaten%20in%20de%20longen
2 https://www.nvle.org/ziektebeelden/sclerodermie/klachten/
3 https://www.ntvg.nl/artikelen/pulmonale-arteri%C3%ABle-hypertensie-bij-k...