Tendo trabalhado na Família de empresas Johnson & Johnson por quase 25 anos, vi em primeira mão o compromisso que minha empresa teve com uma mudança positiva. Por causa disso, estou animado para continuar este caminho em minha nova função como Associate Director, Clinical Operations Lead na Diversity, Equity & Inclusion em testes clínicos na Janssen, as Empresas farmacêuticas da Johnson & Johnson. Assim como a Janssen e a Johnson & Johnson têm feito há muito tempo, vou trabalhar para garantir que todos os pacientes tenham a oportunidade de participar da busca por novas opções de tratamento, independentemente de raça, sexo, idade e outros fatores diversos.

Então, por que diversidade, equidade e inclusão são importantes para mim? Isso me afeta em muitos níveis, como o fato de ser de origem hispânica, mulher e mãe. Eu pertenço a grupos especiais que tradicionalmente não possuíam, e de muitas maneiras, ainda não possuímos voz e representação iguais em nossa sociedade. No rastro da pandemia do COVID-19, senti uma sensação ainda maior de urgência para garantir que todas as pessoas sintam que estão sendo ouvidas.

Eu sei como é esse sentimento, eu vivi essa experiência. Meus pais são da República Dominicana, um país caribenho que divide a ilha de Hispaniola com o Haiti. Eles cresceram sob uma ditadura cruel e violenta. Durante esse período, qualquer pessoa que discordasse da política do governo era sequestrada, presa, forçada a trabalhar em campos de trabalho forçado ou morta. Além dos dissidentes políticos, pessoas consideradas lésbicas, gays, bissexuais e transgêneros (LGBTQ) e haitianos também foram alvos da polícia secreta do governo. Afirma-se que mais de 50.000 morreram durante esse período, incluindo meu tio-avô, Ramon Vazquez Rivera, que foi preso e morto. O corpo dele foi encontrado.

Meus pais decidiram imigrar para os Estados Unidos para garantir que seus filhos nunca vivessem a mesma violência e medo que eles viviam todos os dias. Minha história pessoal e familiar me ensinou a importância de aceitar os outros, independentemente de sua diferença aparente, e que todos nós temos direitos civis que devem ser respeitados. Tenho feito minha carreira com esse foco em fazer com que TODOS sejam vistos e presentes e tenham uma voz que seja ouvida.

É especialmente importante continuar trabalhando em direção a essa meta contínua ao encerrarmos este Mês da Herança Hispânica. Esta celebração começou originalmente em 1968, no governo do presidente Lyndon B. Johnson, como um evento de uma semana. Em 1988, o presidente Ronald Reagan ampliou a comemoração para um mês para incluir os Dias da Independência Nacional dos Países Latino-Americanos. O objetivo dessa celebração é garantir a conscientização sobre as diversas culturas hispânicas e as lutas históricas por justiça social e igualdade dessa população.

Embora certamente tenhamos percorrido um longo caminho, devemos também observar que essas lutas ainda não acabaram. Os hispânicos ainda enfrentam disparidades gritantes na área da saúde, como:

• 50% dos hispânicos desenvolverão diabetes ao longo da vida e são 50% mais propensos a morrer disso do que os brancos¹.
• Entre os cidadãos dos EUA, os hispânicos apresentam o maior índice de asma².
• Mulheres hispânicas têm 40% mais probabilidade de ser diagnosticadas com câncer cervical e 20 por cento mais chances de morrer de câncer de útero, em comparação com mulheres brancas não hispânicas³.
• Para homens hispânicos/latinos, o câncer de próstata representa uma grande preocupação, e eles enfrentam barreiras para a avaliação adequada, como a falta de materiais educacionais e a avaliação em um idioma não nativo⁴.
• O câncer é a principal causa de morte entre os hispânicos, mas poucos estudos descreveram a carga de mortalidade do câncer por grupos hispânicos específicos em todo o país⁵.

A solução começa onde todos os tratamentos começam: na pesquisa clínica.

A Janssen acredita que, para crescer, inovar e promover a saúde humana, devemos compreender a diversidade de nossos pacientes e refleti-la em nossas soluções e inovações terapêuticas, que começam com a pesquisa clínica.

Estamos trazendo abordagens criativas e soluções personalizadas para abordar as barreiras à participação e criação de estudos clínicos mais diversificados e equitativos. E nossos esforços, assim como nossos tratamentos, devem ser personalizados para atender às necessidades das comunidades que atendemos. Nós nos esforçamos para aprender mais sobre a comunidade hispânica, para que possamos fazer um trabalho melhor ao oferecer apoio durante sua jornada e garantir que suas vozes sejam ouvidas.

Trabalhando para atingir esse objetivo, fizemos uma parceria com a UnidosUS para realizar webinars bilíngues em inglês e espanhol, expandindo o alcance para diferentes grupos demográficos dentro da comunidade latina dos EUA, com o objetivo de impulsionar a importância de aumentar a representação diversificada em estudos clínicos. Também estamos trabalhando diligentemente em todo o processo de recrutamento para estudos clínicos para oferecer suporte personalizado ao centro de estudo, como recursos educacionais personalizados, traduzindo-os para o idioma espanhol.

Com nosso programa Research Includes Me , estamos aumentando o acesso, a educação e a conscientização para criar estudos clínicos mais inclusivos e diversos que mudem a trajetória da doença, resolvam as disparidades no atendimento e criem um futuro melhor para nossos pacientes hispânicos.

A mudança está chegando e agora é a hora de agir. Mal posso esperar para começar!

15 de outubro de 2021

¹ Em foco: Identifying and addressing health disparities among hispanics. The Commonwealth Fund. https://www.commonwealthfund.org/publications/2018/dec/focus-identifying-and-addressing-health-disparities-among-hispanics. Publicado em 27 de dezembro de 2018.

² Most Recent National Asthma Data. Centers for Disease Control Prevention website. https://www.cdc.gov/asthma/most_recent_national_asthma_data.htm. Acessado em 8 de setembro de 2020.

³ Cancer and Hispanic Americans. Site do U.S. Department of Health and Human Services Office of Minority Health. https://minorityhealth.hhs.gov/omh/browse.aspx?lvl=4&lvlid=61.

⁴ Prostate Cancer in U.S. Hispanic Men. Sitio web de Prostate Cancer Foundation. https://www.pcf.org/blog/prostate-cancer-in-u-s-hispanic-men/. Publicado em 13 de outubro de 2020.

⁵ Zamora SM, Pinheiro PS, Gomez SL, et al. Disaggregating Hispanic American cancer Mortality burden by Detailed Ethnicity. Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention. https://cebp.aacrjournals.org/content/28/8/1353. Publicado em 1º de agosto de 2019. Acessado em 22 de setembro de 2021.