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A arte de viver com artrite reumatoide

A arte de viver com artrite reumatoide
Aug 24, 2018

A Janssen tem o orgulho de apresentar obras de arte criadas por pessoas afetadas pelas doenças com as quais estamos comprometidos em tratar e prevenir. Visite nossa galeria de arte para saber mais sobre os artistas e conhecer mais obras de arte.

Alguns gostam de desobedecer às regras, mas Leslie "Wren" Vandever sempre preferiu criar as suas próprias regras em relação a seus pitorescos desenhos e pinturas.

“Criei minha primeira obra de arte aos dois anos de idade, quando ganhei giz de cera e papel”, conta Wren. “Meus pais perceberam imediatamente que eu conseguia fazer mais do que eles esperavam com aquele giz de cera e papel. Eu abria a contra capa do livro de colorir e fazia meus próprios desenhos na parte branca.”

Sua abordagem criativa continuou durante sua juventude.

“Eu copiava desenhos de gibis nos domingos e aprendia a fazer os diferentes personagens sozinha,” ela conta. “No ensino fundamental, eu gostava muito mais de arte do que qualquer outra coisa na escola. Eu não tive qualquer treinamento formal até que cheguei ao ensino médio e comecei a ter aulas de arte todos os anos. Na faculdade, decidi me formar em Artes.”

“Seu avô costumava visitá-la todos os dias depois do trabalho e ele colocava um lápis em sua mão,” lembra sua mãe, Doris Shirley. “Primeiro, ele a ensinou a desenhar porcos. Ela era muito boa em desenhar porcos aos dois, dois anos e meio de idade. E ela continuou desenhando. Ela ficava tão feliz ao desenhar e ler.”

Os materiais favoritos de Wren agora são aquarela, caneta e tinta, lápis, lápis de cor e uma caneta digital. “Eu gosto da maneira que a aquarela, transparente, afunda no papel ‘Hot Press’. Gosto de usar também a tinta,” conta Wren, que mora em Sacramento, na Califórnia. “Também gosto porque é tão rápido que, o que for feito, foi feito. Mas se você errar, terá que começar tudo de novo.”

Ela também ama incluir animais em sua arte. “Eu gosto de fazer as pessoas sorrirem quando veem minha arte, por isso represento principalmente animais,” ela diz. “Posso desenhar dragões, ou cavalos, mas todos eles parecem meio bobos. Até mesmo quando tentei fazer uma arte mais séria, acabou ficando bonitinha. Eu não consigo evitar.”

Seu Grou-americano recentemente se tornou parte da biblioteca Janssen de obras de arte licenciadas criadas por pessoas afetadas pelas doenças com as quais estamos comprometidos em tratar e prevenir.

“Meu grou-americano surgiu originalmente por causa de um desafio no Twitter onde a letra W (inicial de whooping crane, a palavra em inglês que significa grou-americano) era o assunto,” Wren conta. “Então eu criei isso. Mas eu sempre amei essas aves. Me senti muito inspirada a criar essa obra em especial.”

Wren tem lutado contra a artrite reumatoide (AR) por mais de 30 anos, o que costuma transformar a busca por sua paixão em uma experiência dolorosa.

“A AR não precisa impedi-lo de fazer o que mais ama.”

“Eu fiz parte da Força Aérea no começo dos anos 1980,” conta Wren. “Depois que saí, eu e meu marido, que também fazia parte da Força Aérea, fomos enviados à Alemanha. E foi lá que fui diagnosticada com artrite reumatoide.”


Wren, com seu retrato da Força Aérea.

“Eu tinha apenas 31 anos quando fui diagnosticada com AR,” conta Wren. “Fiquei muito surpresa, pois achei que apenas pessoas mais velhas podiam ter artrite reumatoide.”

Assim como fez com seus livros de colorir há alguns anos, Wren se recusou a se limitar por restrições arbitrárias, assim como a AR. Ela continuou trabalhando e continuou desenhando e pintando, até que se tornou uma ativista em defesa daqueles que vivem com AR.

“Meu ativismo pela artrite reumatoide começou quando eu decidi que estava cansada de não conhecer mais ninguém que tivesse esta doença,” conta Wren. “Os blogs estavam começando a ter impacto, então decidi escrever o meu próprio e ver o que aconteceria.”

Seu blog, chamado RheumaBlog*, logo atraiu um grande público. “Meu apelido, Wren, surgiu quando eu comecei a escrever no blog sobre minha AR, pois não me sentia confortável usando meu próprio nome,” ela explica. “Eu gostei de ‘Wren’ porque sempre amei o passarinho marrom que tem esse nome em inglês, que é bem rapidinho e canta uma melodia bonita.”

Wren gostou de fazer amigos virtuais através de seu blog mas gosta mesmo é do Twitter. “A rede social que mais uso é o Twitter, pois é tão rápido, tão imediato. E não preciso escrever muito, só o suficiente para encorajar um pouco as pessoas, ou para expressar como me sinto hoje. É bom que outras pessoas que tenham esta doença saibam que não estão sozinhas quando se levantam de manhã e sentem dor.”

A presença ativa de Wren nas redes sociais resultou em um convite para que ela participasse da primeira conferência Joint Decisions da Janssen. Agora ela participa de três a quatro conferências sobre AR por ano.

“Me senti encantada [por participar da Joint Decisions],” ela conta. “Eu tive a oportunidade de falar sobre minha artrite reumatoide e talvez motivar outras pessoas a viverem suas vidas da melhor maneira possível com ela. Além disso, tive a oportunidade de conhecer pessoas que têm AR, e comparar opiniões e fazer novos amigos.”

“Eu quero transmitir esperança, energia e autoconfiança a outras pessoas que tenham AR.”

Em meio a tudo isso, a arte continua sendo a atividade favorita de Wren. Ela continua desenhando todos os dias. “Minha AR influencia minha arte, já que a uso para me distrair da dor causada pela AR,” explica Wren. “Enquanto estou criando arte, não estou concentrada na dor. Quando sinto dificuldade para segurar uma caneta, me sinto motivada a continuar tentando.”


Wren em seu estúdio pessoal.

A arte digital revelou um novo mundo para Wren. “Eu comecei a criar arte digital porque costumo ter dificuldade para segurar uma caneta, lápis ou pincel por muito tempo,” ela diz. “Posso segurar uma caneta digital na mão, pois dá para controlar a pressão utilizada. Para fazer minha arte no tablet, pouca pressão é necessária.”


Desenhando com sua caneta digital.

Ser a cuidadora principal de sua mãe, Doris, também a ajuda a esquecer da própria dor. “Meu maior objetivo é conseguir mostrar [às pessoas com AR] que é possível viver com esperança e tanta energia quanto for possível,” diz Wren.

“Criar arte sempre teve a ver com alegria.”

A filha de Wren, Cary Nicole "Nikki" Vandever, não é apenas uma de suas maiores fãs, ela também está seguindo os passos artísticos da mãe.


Da esquerda para a direita: Wren Vandever, Doris Shirley, Nikki Vandever.

“É fantástico que a minha mãe tenha conseguido usar sua arte para superar a artrite, ao invés de apenas conviver com isso,” diz Nikki. “Ela é uma ativista. Ela viaja e fala com tantas pessoas diferentes. Ela não transmite apenas informações, ela conta suas próprias experiências, sua própria vida. Ela se identifica e apoia essas pessoas.”

“Criar arte sempre teve a ver com alegria para mim,” diz Wren. “Desenhar me transporta, relaxa e fornece um escape para minha imaginação hiperativa. Se alguma criação minha faz outra pessoa feliz por pelo menos um momento, cumpri meu papel.”

 


*As opiniões manifestadas por Leslie “Wren” Vandever em seu blog / redes sociais são suas opiniões pessoais e independentes como jornalista e não são endossadas pela Janssen.

 

Immunology

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Air-liquid interface culture of colonic epithelial cells; Clara Moon, Janssen R&D