Superando o câncer uma milha por vez

Arrecadar dinheiro e criar conscientização para uma doença como mieloma múltiplo é uma meta ambiciosa. Jamie, um nativo da Califórnia que vive com mieloma múltiplo, sabe disso muito bem. No dia 21 de agosto de 2022, ele se juntará a uma equipe de 22 ciclistas para embarcar em um passeio de bicicleta de 200 milhas no evento anual Road to Victories da Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF) como parte de sua busca para arrecadar fundos para a pesquisa desta forma rara e incurável de leucemia.

Patrocinado pela Janssen Oncology, o evento reuniu pacientes, prestadores de cuidados de saúde, defensores, funcionários da Janssen e outros indivíduos para arrecadar quase US$ 2 milhões desde sua criação em 2017.

Os ciclistas sabem que não é para todos, mas conforme eles pedalam pela costa norte do Maine e pelo Parque Nacional de Acadia, eles são tomados por uma forte paixão ao fazer a diferença na vida das pessoas que vivem com mieloma múltiplo. Cada milha os deixa um passo mais perto.

Caminho para o diagnóstico

O primeiro sintoma de dor nas costas de Jamie em 2012 não parecia nada fora do comum. Mas meses depois, quando o pai casado de cinco filhos, de repente ficou paralisado da cintura para baixo, ele sabia que algo estava muito errado. Exames de sangue confirmaram o diagnóstico de mieloma múltiplo — um câncer das células plasmáticas. De acordo com a Sociedade Americana de Câncer, aproximadamente 34.000 pessoas serão diagnosticadas com mieloma múltiplo em 2022.ⁱ

Jamie decidiu rapidamente por se concentrar no combate ao câncer e falar por outros que, como ele, vivem com mieloma múltiplo. “Eu vou até o fim para arrecadar fundos e criar conscientização.” Sua filosofia permanece constante. “O que eu arrecadar de fundos pode ajudar a prolongar ou salvar minha vida. Ou se não me ajudar, talvez ajude outra pessoa um dia.”

Embora Jamie não sinta dos joelhos para baixo como resultado de danos nos nervos, ele prospera quando pedala e participa da Road to Victories desde 2019.

“Ainda tenho paralisia e dormência, que nunca irão embora, mas você não vê isso na bicicleta, porque estou em movimento. Estou na milha 80 e começando a ficar cansado. Não me sinto mal, me sinto livre. É uma bênção", diz ele.

Advocacia e descoberta científica para melhorar a jornada do paciente

Para Matt Stella, que é diretor de política nacional e defesa em Oncologia da Janssen, o mieloma múltiplo também é muito individual. Participante do evento desde 2019, Matt homenageia um de seus melhores amigos, Greg que, com apenas 43 anos, perdeu uma batalha de 13 anos contra mieloma múltiplo.

"Tenho uma conexão emocional muito forte com a luta contra o câncer", disse Matt. "A morte de Greg me motivou muito em meu próprio trabalho. Levei cerca de três segundos para decidir participar do passeio.”

Quando perguntado o que o mantém motivado a participar ano após ano, sua resposta é clara.

“Você faz isso pela MMRF, mas também para pacientes, profissionais de saúde, cuidadores e entes queridos de qualquer pessoa com ligação emocional relacionada ao mieloma múltiplo. Tenho tanta gratidão e muito apreço pelas pessoas que conheci e com as quais me conectei por meio deste evento. Não só admiro o papel que todas elas desempenham, mas também me sinto verdadeiramente honrado por conhecê-las", diz Matt.

Assim como Matt, Rob Forbes —um funcionário da Janssen—tem uma conexão pessoal e profissional com a comunidade do mieloma.

"No primeiro ano, andei com minha melhor amiga do ensino médio, cuja mãe morreu de mieloma", diz Rob. "Foi muito pessoal, porque eu a conheci na adolescência." As pessoas que ele conheceu no passeio fazem com que ele volte.

O evento “Road to Victories capacita os pacientes que pedalam a fazer a diferença e permite que aqueles de nós que os conheçam trabalhem ainda mais para encontrar uma cura", segundo Rob.

Embora Rob infelizmente não possa pedalar este ano devido a uma lesão no ombro, ele participou do Road to Victories desde o primeiro evento, arrecadando mais de US$ 50 mil para pesquisa de mieloma múltiplo até o momento.

"A evolução da pesquisa de mieloma nos últimos dez anos é incrível", diz Rob. "Quando comecei na Janssen, a expectativa média de vida era de três a cinco anos para um paciente com mieloma. Ao conhecer pacientes em cada evento, aprendi que todos os dias realmente importam. Estou tão inspirado em ver os participantes retornando ano após ano para apoiar essa causa incrível."

No final de agosto, Jamie e Matt embarcarão no passeio, alimentados por seus objetivos de arrecadação de fundos e a torcida das famílias — muitos dos quais levam cartazes e fotografias de membros da família que estão defendendo ou que perderam para o mieloma múltiplo.

Embora todas as suas histórias sejam diferentes, os participantes do Road to Victories estão unidos em seu compromisso de arrecadar fundos para pesquisas na luta contra o mieloma múltiplo. Saiba mais sobre como você pode apoiar a MMRF e ajudar os participantes a arrecadar fundos para pesquisas futuras em mieloma múltiplo aqui.

Em setembro, siga Janssen em nossas redes sociais para nos ajudar a aumentar a conscientização e mostrar pacientes que lutam contra o mieloma múltiplo e outras leucemias no mês de conscientização de leucemia.

¹ Sociedade Americana de Câncer. Estatísticas-chave sobre mieloma múltiplo. Acessado em 15 de agosto de 2022. https://www.cancer.org/cancer/multiple-myeloma/about/key-statistics.html