Eu tive a honra de participar da HealtheVoices Conferenceanual, em Chicago, Ilinois, durante o final de semana de 21 abril. Atualmente em seu terceiro ano, a conferência está sendo organizada pela Janssen e reúne defensores de pacientes on-line. A conferência deste ano se expandiu para incluir 105 defensores de pacientes, representando 35 comunidades de saúde. Ela também se tornou mais global, e eu tenho o prazer de encontrar pessoas do Brasil, Taiwan, Argentina, Canadá e Austrália.

O formato direcionado do workshop auxilia a equipar os defensores com ferramentas, recursos e inspiração para desenvolverem suas habilidades, expandirem seus alcances e se tornarem vozes ainda mais fortes dentro de suas comunidades. Alguns workshops foram ministrados ou patrocinados por companhias externas parceiras e muitos foram ministrados por pares.

Um dos workshops de que participei foi sobre pacientes participando de congressos médicos. Debbe McCall (@DebbeMcCall no Twitter), uma defensora de pacientes na área de fibrilação arterial (AFib ou AF), disse que leva mais de 14 anos para que as informações apresentadas em congressos médicos tornem-se uma prática cotidiana. Desta forma, ela participa desses congressos para compartilhar as informações com seus colegas pacientes, escrevendo de um modo que todos nós possamos entender. Outros workshops incluíam como gerar conteúdo confiável, princípios para vídeos de sucesso e como gerenciar o estresse.

Os participantes da HealtheVoices possuem condições médicas crônicas. Muitos também têm compromissos como a educação dos filhos, escola ou empregos e, além disso, produzem conteúdo e podem fornecer apoio a outros pacientes ao redor do mundo. Este é um grupo incrível e especial. Eu nunca vi nada igual em termos de pegar uma situação difícil e, abnegadamente, transformá-la em algo positivo para outras pessoas. Eu pensarei sobre esta experiência por muitos anos.

A equipe da Janssen HealtheVoices claramente colocou seus corações nesta conferência. Ela foi bem organizada e teve uma atmosfera inclusiva e inspiradora. Este ano, a equipe apresentou o HealtheVoices Impact Fund (Fundo de Impacto HealtheVoices), uma nova oferta de subsídio para apoiar esforços inovadores dos defensores da saúde on-line que sirvam e auxiliem as comunidades de pacientes.

Eu tive a oportunidade de falar para um grupo no último dia, e compartilhar quatro coisas que a Janssen tem o compromisso de fazer em nome dos pacientes:

• Incorporar as percepções diretas dos pacientes nas estratégias da área da doença;
• Incorporar as percepções diretas dos pacientes nos “perfis de produto alvo”, que são as diretrizes para soluções/medicamentos em desenvolvimento;
• Incorporar as percepções diretas dos pacientes nas decisões de formulação de produtos, tais como frequência de dosagem, duração da terapia, etc.;
• Incorporar as percepções diretas dos pacientes nos testes clínicos, incluindo o desenvolvimento do protocolo e disponibilização de resultados resumidos aos pacientes.

Nós não podemos assumir quais são reais necessidades das pessoas e devemos incluir os pacientes logo e com frequência para desenvolver soluções melhores. Foi gratificante ouvir dos defensores que eles sentem que têm um lugar garantido na mesa da Janssen, e que ela possui um na deles. E, em meu papel como Líder Global de Engajamento de Pacientes, eu estou empenhada em nutrir uma cultura onde nós possamos deixar de fazer coisas por pacientes, para fazer coisas com pacientes.

Obrigada à comunidade HealtheVoices pelo o que está fazendo em nome das pessoas que defende. E obrigada, também, à HealtheVoices, por me incluir nesta conferência.