Пациенты и их представители задавали мне этот вопрос много раз, особенно за пределами США. Тот факт, что вопрос повторяется снова и снова, говорит о том, что информации недостаточно, и этот пробел необходимо восполнить.

Иногда очень сложно понять, существует ли расширенный доступ в определенных странах или как выглядит процесс запроса. Расширенный доступ позволяет тяжелобольным пациентам, которые не соответствуют критериям участия в клиническом исследовании и исчерпали коммерчески доступные варианты лечения, изучить новые возможности с помощью своего лечащего врача.

Этим пациентам дорога каждая минута. Информация о расширенном доступе должна быть четкой, понятной и легкодоступной. Чтобы восполнить дефицит информации среди пациентов, тех, кто ухаживает за ними, и сотрудников медицинских учреждений, отдел стратегий и решений для пациентов (PS&S), который я возглавляю в Службе медицинского директора (Office of the Chief Medical Officer ― OCMO) компании Janssen, совместно с Bionical Emas, пациентами и представителями пациентов разработал первое в своем роде руководство по расширенному доступу. Совместная работа с пациентами, которые стали частью процесса, а не просто получателями конечного результата, ― это единственный способ удовлетворить их истинные потребности.

Вместе мы определили, что именно наиболее важно в расширенном доступе с точки зрения пациентов, а затем обобщили информацию в виде списка из девяти ключевых вопросов и ответов пациентов. В Руководстве представлена информация о расширенном доступе для 28 европейских стран и Канады. Многочисленные группы пациентов уже получили Руководство, и мы с нетерпением ожидаем отклика, чтобы прислушаться к нему и продолжать взаимодействовать.

Если вы хотите прочитать наше Руководство по расширенному доступу или посмотреть видеоролик о его создании, посетите нашу страницу Ресурсы для пациентов.

4 октября 2021 г.