В детстве Говард Чан (Howard Chang) часто страдал от плохого отношения окружающих из-за состояния кожи, вызванного атопическим дерматитом и тяжелым бляшковидным псориазом. Ему приходилось не просто жить с дискомфортом и болью, вызванными заболеванием, но и сталкиваться с травлей, которая разрушала его уверенность в себе и заставляла сомневаться в собственном достоинстве.

Говард годами боролся с депрессией и чувством изоляции, однако сегодня он готов поддерживать пациентов и делиться опытом, чтобы они не ощущали себя одинокими. Недавно мы с Говардом обсудили, как из пациента он превратился в защитника интересов пациентов и что он сделал, чтобы изменить отношение к атопическому дерматиту и бляшковидному псориазу и подарить таким же пациентам, как он сам, надежду на будущее.

Поиск своего пути со сложным медицинским диагнозом в условиях культурной дискриминации
Говард вырос в США в семье иммигрантов из Тайваня. Когда Говарду было восемь лет, ему, уже страдающему от атопического дерматита, также известного как экзема, поставили диагноз «бляшковидный псориаз». Меня очень поразил этот уникальный двойной диагноз и сложная история болезни, которая, по словам Говарда, на протяжении многих лет приносила ему физические и моральные страдания.

Говард Чан — защитник интересов пациентов и священник, муж и отец

Сейчас он понимает, что в детстве он не всегда получал необходимую поддержку, которая позволяла бы ему справляться с заболеванием. Кроме Говарда в школе учился лишь один американец азиатского происхождения, и одноклассники часто травили и отвергали Говарда из-за того, что он был китайцем, а видимые признаки заболеваний кожи только усугубляли ситуацию. У Говарда наблюдались приступы депрессии, он держал эмоции в себе и избегал общения. Он пытался преодолеть невзгоды, направив усилия на школьные занятия и успехи в учебе.

Эмоциональный детский опыт Говарда еще раз подтвердил, насколько социальная стигматизация вредит пациентам с бляшковидным псориазом и атопическим дерматитом, которые и так страдают от физического дискомфорта, связанного с заболеванием. Не все могут представить, насколько сильно такой опыт может повлиять на человека, в особенности в тот период, когда формируется личность ребенка, однако для расширения нашего понимания о физической и эмоциональной нагрузке, связанной с этими заболеваниями, очень важно из первых уст узнавать об опыте пациентов, подобных Говарду.

Принятие духовности, роли защитника интересов пациентов и возможность рассказать о своем опыте
В течение многих лет Говард испытывал чувство гнева и безысходности, пытался найти себя, и, наконец, на смену чувства безнадежности пришли вера и духовность: Говард обрел смысл жизни. Он решил пройти обучение в семинарии и стать пастором. Его призвание позволило ему научиться слушать и справляться с эмоциями с помощью рассказов о жизни.

В проповедях он начал делиться личным опытом, например, рассказывал о том, как его дразнили перед тренировками в школьной раздевалке из-за воспалений на коже, о том, как с ним обращались, как будто он заразный, о том, как он носил футболки с длинным рукавом в почти 40-градусную летнюю жару, чтобы прикрыть руки, а прихожане благодарили Говарда за то, что он не боится говорить с ними откровенно. Впервые в жизни он почувствовал, что его приняли. Он, наконец, почувствовал свободу, и перед ним открылся мир защиты интересов пациентов.

Спустя несколько лет, в период тяжелого обострения бляшковидного псориаза, Говард стал своего рода первопроходцем и начал вести блог о жизни с этим заболеванием, а это было еще тогда, когда блоги были всем в новинку, так что Говард проложил путь многим авторам, которые пошли по его стопам. Блог позволил ему направить свои творческие порывы в новое русло, осмыслить свой опыт и поделиться им с широкой аудиторией в надежде помочь другим людям не чувствовать себя так одиноко.

Будучи пастором, Говард часто встречает людей с добрыми намерениями, которые просто не совсем понимают суть его заболевания и дают непрошеные советы о лекарствах, диете или стрессе. Говард не теряет терпения, а, наоборот, считает, что такие случаи — прекрасная возможность наладить контакт с людьми и помочь им понять его жизненный путь.

«Когда люди чего-то не понимают, им сложно проявить эмпатию, — отметил Говард. — Я пытаюсь рассматривать такие ситуации как возможность объяснить. Всегда будет существовать стигматизация людей с заболеваниями, признаки которых видны окружающим, но также существует и возможность просвещать людей и улучшать их понимание проблемы».

Взгляд в будущее: достижения и возможности для проведения изменений
Миллионы людей живут с иммуноопосредованными заболеваниями, в том числе с атопическим дерматитом и бляшковидным псориазом, и при этом многое все еще неизвестно о том, как эти заболевания проявляются у разных пациентов. В нашей работе, направленной на понимание всех последствий этих заболеваний, нельзя забывать о Говарде и других пациентах, которые каждый день несут физический и эмоциональный груз, связанный с диагнозом.

Я благодарен тому, что мне выдалась возможность познакомиться с Говардом — человеком, который преодолел серьезные трудности и нашел в себе силы помогать другим. Его стойкость и храбрость, а также уникальный опыт других пациентов с хроническими дерматологическими заболеваниями каждый день вдохновляет нас трудиться еще усердней, чтобы преодолевать барьеры, искоренять неравенство и продолжать совершенствовать методики лечения пациентов.