fbpx Skip to main content
 

Поиск

Wendy Johnson: надежда на предотвращение заболеваний

Wendy Johnson: надежда на предотвращение заболеваний

Картина до сих пор стояла перед глазами.

Мать двоих детей Wendy Johnson со своей семьей возвращалась с празднования Дня благодарения у родителей мужа, когда ее семилетнюю дочь Madeline стошнило прямо в машине.

Wendy с мужем сперва подумали на расстройство желудка, но температура и тошнота не проходили всю следующую неделю. Беспокойство родителей росло. Утром 2 декабря 2010 года Wendy открыла дверь в комнату дочери, чтобы проверить ее самочувствие, и отчетливо ощутила приторный запах (симптом диабетического кеатоцидоза — острого осложнения сахарного диабета, в результате которого часто возникает «фруктовый» запах изо рта1). Wendy отвела дочь к врачу, где девочке измерили уровень сахара в крови. Анализ показал 12,3 ммоль/л (нормальное содержание глюкозы в крови натощак должно быть ниже 5,6 ммоль/л).

«Возвращайтесь домой, поговорите с мужем и соберите вещи», — дал указания доктор. «Вас будут ждать в детском приемном отделении».

У Madeline Johnson обнаружили сахарный диабет первого типа (Д1Т).

«Я была в шоке», — говорит Wendy. «Я старалась держать себя в руках ради Madeline, как-то переварить все эти тревожные новости, которые обрушились на меня».

Когда у вас есть дети, вы изо всех сил пытаетесь сохранить спокойствие в тяжелых ситуациях, чтобы быть опорой для своих близких. Но под маской спокойствия скрывалось смятение. Wendy знала, что диагноз Д1Т — это бремя на всю жизнь. Так что рано или поздно ее самообладание должно было дать трещину.

«Вернувшись на работу спустя несколько дней, я зашла в свой кабинет, села за стол и прорыдала почти час», — говорит Wendy.

Wendy и ее муж Brian почти сразу же погрузились в совершенно новый мир ухода за больным ребенком: искали эндокринолога, разбирались в нюансах медицинского страхования для их диагноза, разрабатывали план питания и упражнений, учились делать инъекции инсулина и брать кровь из пальца для контроля уровня глюкозы в крови, — и все это пытаясь убедить Madeline и ее четырехлетнего брата Sterling, что Д1Т не помешает их нормальной жизни и станет всего лишь ее частью, а не центром. Их жизнь полностью изменилась, всей семье пришлось выучить совершенно новый «язык» — язык скачков сахара, кетоновых тел, дозировок и точных расчетов.

Время шло, и непредсказуемость жизни с Д1Т стала привычной для семьи Johnson — они придумали собственную «процедуру», как называет ее Wendy. Родители отслеживают уровень глюкозы в крови Madeline с помощью носимой системы непрерывного мониторинга уровня глюкозы (CGM), которая автоматически передает данные на смартфон Wendy. Wendy отправляет дочери сообщения с напоминанием сделать инъекцию болюсного инсулина для понижения уровня сахара в крови или перекусить, чтобы зарядиться энергией и не допустить падения уровня.

Несмотря на значительный прогресс в методах лечения и технологиях, позволяющих родителям вроде Wendy и Brian контролировать уровень глюкозы в крови детей, Бизнес-инкубатор максимально ранней диагностики и лечения (DIA) компании «Янссен» стремится сделать все возможное, чтобы облегчить жизнь людей с повышенным риском развития Д1Т и членов их семей.

«Я каждый день говорю Madeline быть умницей и соблюдать систему... что она и делает», — говорит Wendy. Но Wendy и предположить не могла, что привычный уклад их семейной жизни так радикально изменится.

На научно-исследовательской конференции по диабету JDRF в Вашингтоне Wendy записала Sterling, которому на тот момент было уже пять лет, на анализ крови на антитела к островковым клеткам — ранний признак Д1Т. Некоторое время спустя Wendy позвонили из Национального детского медицинского центра в Вашингтона: у Sterling обнаружили пять маркеров из пяти. Как сказали врачи, хоть Sterling все еще «здоров», велика вероятность, что в дальнейшем он заболеет Д1Т (при наличии всего двух из пяти маркеров риск развития заболевания в следующие 5 и 10 лет составляет 44% и 70% соответственно, а в течение всей жизни — вплотную приближается к 100%2). И на данный момент не существует доступных или доказанных методов предотвращения или остановки развития заболевания.

Бизнес-инкубатор максимально ранней диагностики и лечения (DIA) надеется изменить этот сценарий. Цель DIA — полностью исследовать факторы предрасположенности к Д1Т, проводить скрининг и выявление людей в группе риска на ранних этапах и разработать средства для остановки, регрессии или сдерживания развития заболевания еще до появления симптомов. Представители DIA познакомились с Wendy на недавней встрече с Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA), где она как представитель JDRF поделилась своей печальной и, к сожалению, очень распространенной историей. Опыт ее семьи положил начало важной дискуссии с FDA о законодательных мерах, которые будут способствовать разработке средств для ранней диагностики и лечения заболевания. История семьи Johnson — яркое доказательство того, насколько необходима работа по предотвращению заболеваний, которой посвятила себя группа DIA и ее коллеги из «Янссен».

Несмотря на значительный прогресс в методах лечения и технологиях, позволяющих родителям вроде Wendy и Brian контролировать уровень глюкозы в крови детей, Бизнес-инкубатор максимально ранней диагностики и лечения (DIA) компании «Янссен» стремится сделать все возможное, чтобы облегчить жизнь людей с повышенным риском развития Д1Т и членов их семей. Эту концепцию хочет воплотить в жизнь DIA, и мы убеждены, что максимально ранняя диагностика и лечение заболеваний помогут нам в этом.

«Я бы хотела от всей души поблагодарить блестящие умы, стоящие за созданием DIA», — говорит Wendy. «Это достойная идея, которая способна изменить жизни многих. У нашей дочери уже нет выбора, но нашему сыну новые лекарства могут подарить шанс на здоровую жизнь».


1Medline Plus. Диабетический кеатоцидоз. https://medlineplus.gov/ency/article/000320.htm.

По состоянию на: 9 декабря 2016 г.

2Diabetes Care. 2015 Oct;38(10):1964-1974. DOI: 10.2337/dc15-1419

Disease Interception Accelerator

Disease Interception Accelerator

World Without Disease Accelerator

World Without Disease Accelerator

istock