Преодоление рака миля за милей

Сбор денег и повышение осведомленности о таких заболеваниях, как множественная миелома — масштабные цели. Житель Калифорнии Джейми (Jamie) с множественной миеломой понимает это очень хорошо. 21 августа 2022 года он присоединится к команде из 22 велосипедистов, чтобы отправиться в 200-мильный велопробег «Дорога к победам». Мероприятие ежегодно проводит Фонд исследования множественной миеломы (Multiple Myeloma Research Foundation, MMRF), чтобы собрать средства для исследования этой редкой неизлечимой формы рака крови.

Спонсор проекта — подразделение онкологии Janssen. Мероприятие объединяет пациентов, медицинских работников, активистов, сотрудников Janssen и многих других участников. Впервые велопробег состоялся в 2017 году, и с тех пор было собрано почти 2 млн долл. США.

Участники знают, что это испытание не для малодушных, но когда они едут на велосипеде вдоль северного побережья Мэна и через национальный парк «Акадия», ими движет неуклонное стремление изменить к лучшему жизнь людей с множественной миеломой. Каждая пройденная миля приближает их к цели еще на один шаг.

Путь к диагнозу

Первые симптомы — боли в спине — появились у Джейми, отца пятерых детей, в 2012 году. Тогда он не заподозрил неладного, однако через несколько месяцев его внезапно парализовало ниже талии, и Джейми понял, что дело серьезное. Анализы крови подтвердили диагноз «множественная миелома» — рак клеток плазмы. По оценкам Американского онкологического общества (American Cancer Society), в 2022 году множественная миелома будет диагностирована примерно у 34 000 человек.ⁱ

Джейми бросил все силы на борьбу с раком и с самого начала решил помогать другим людям, которые как и он, страдают множественной миеломой. «Я выкладываюсь по полной, чтобы собрать средства и привлечь внимание общественности». Его жизненные принципы неизменны. «Собранные средства могут продлить или спасти мою жизнь, а если не помогут мне, может быть, однажды помогут кому-нибудь еще».

Джейми участвует в «Дороге к победам» с 2019 года. Из-за повреждения нервов он утратил чувствительность в ногах ниже колена, но во время езды на велосипеде словно оживает.

«У меня по-прежнему есть онемение и деформация, которые никогда не пройдут, однако это незаметно, когда я кручу педали велосипеда. Я проехал уже 80 миль и просто устал. Я не ощущаю болезни, я просто чувствую себя свободным. Это счастье», — говорит Джейми.

Защита интересов и научные открытия для улучшения жизни пациентов

Для Мэтта Стеллы (Matt Stella), директора по государственной политике и защите интересов в подразделении онкологии Janssen, множественная миелома — тоже очень личное дело. Мэтт — участник мероприятия с 2019 года — отдает дань памяти своему лучшему другу Грегу (Greg), который проиграл 13-летнее сражение с множественной миеломой. Ему было всего 43 года.

«Борьба с раком имеет для меня очень большое эмоциональное значение, — признается Мэтт. — Уход Грега, безусловно, мотивировал меня внести вклад в борьбу. Мне хватило трех секунд, чтобы принять решение об участии в велопробеге».

На вопрос о том, как удается сохранять мотивацию для участия год за годом, Мэтт отвечает без колебаний.

«Мы делаем это не только для MMRF, но и для пациентов, медицинских работников, лиц, осуществляющих уход, и близких любого, кто эмоционально вовлечен в проблему множественной миеломы. Я испытываю огромную благодарность и признательность к людям, с которыми познакомился и сблизился благодаря этому мероприятию. Меня восхищает то, что они делают, я преклоняюсь перед ними, и знакомство с ними — большая честь», — говорит Мэтт.

У сотрудника Janssen Роба Форбса (Rob Forbes), как и у Мэтта, есть и личная, и профессиональная связь с людьми, страдающими миеломой.

«В первый год я участвовал вместе со своим лучшим школьным другом. Его мама умерла от миеломы, — говорит Роб. — Это потрясло меня, потому что я знал ее с детства». Он возвращается снова и снова благодаря людям, с которыми познакомился во время велопробега.

«"Дорога к победам" дает возможность пациентам — участникам мероприятия изменить ситуацию к лучшему, а нас, тех, кто их знает, вдохновляет на еще более напряженную работу по поиску лекарства», — говорит он.

В этом году Роб, к сожалению, не может участвовать в пробеге из-за травмы плеча, однако он принимает участие в «Дороге к победам» с самого первого мероприятия и собрал на исследования множественной миеломы более 50 000 долл. США.

«За последние десять лет исследования миеломы невероятно продвинулись, — рассказывает Роб. — Когда я начинал работать в Janssen, средняя продолжительность жизни пациентов с миеломой составляла от трех до пяти лет. Знакомясь с пациентами на каждом пробеге, я понял, что для них имеет значение буквально каждый день. Видеть, как люди возвращаются на мероприятие год за годом, вдохновляет меня на поддержку этого невероятного дела!»

В конце августа Джейми и Мэтт отправятся в путь. Стимулом для них станут цели по сбору средств и активная поддержка членов семей, стоящих в живом коридоре зрителей. Многие будут держать плакаты и фотографии родственников, чьи интересы защищают или которых потеряли из-за множественной миеломы.

Хотя все их истории уникальны, участники «Дороги к победам» едины в своей решимости собрать средства на исследования, необходимые для борьбы против множественной миеломы. Узнать больше о том, как поддержать MMRF и помочь участникам велопробега в сборе средств для будущих исследований множественной миеломы, можно здесь.

В сентябре — месяце информирования о раке крови — следите за Janssen в социальных сетях, чтобы помочь нам повысить осведомленность и пролить свет на борьбу пациентов с множественной миеломой и другими видами рака крови.

¹ Американское онкологическое общество. Основные статистические данные о множественной миеломе. По состоянию на 15 августа 2022 года. https://www.cancer.org/cancer/multiple-myeloma/about/key-statistics.html