Skip to main content

Search

Patienten ofta åskådare i cancervården

Patienten ofta åskådare i cancervården
Hur kan patienten involveras i sjukvården, vad behöver sjukvården förändra och vilken roll kan politiken spela för att skapa en vård i världsklass? Det var några av de frågor som diskuterades på ett seminarium i Almedalen 6 juli.

Janssen var arrangör för seminariet och de inbjudna deltagarna var patient, läkare, politiker och framtidsspanare. Med rubriken ”Från dödsdömd till deltidspatient” var tanken att fokusera på de möjligheter som både patient och vård ställs inför när vi får allt fler ”friska kroniker”, som till exempel cancerpatienter.

Patientinvolvering del av lösningen
Fabian Bolin, vd och grundare av WarOnCancer, fick inledningsvis frågan om hur vården ska se ut för att passa patienterna.

”Jag är väldigt glad över att involvering av patienter diskuteras. Det är något som hjälper både patienter och anhöriga.  Men involvering är bara en del av lösningen. Idag talas det för lite om den mentala hälsan. Många går in i en depression när de får ett cancerbesked – i många fall en nära-döden-upplevelse”, sade Fabian Bolin.

”När jag fick mitt cancerbesked (leukemi) så förändrades mitt liv. Jag började fundera på hur jag ville leva och fattade flera nya livsval när det till exempel gäller hur jag äter och sover. Trots min sjukdom känner jag mig faktiskt piggare idag”, berättade Fabian Bolin.

”Den största elefanten i rummet talar vi sällan om. Då menar jag vad det kostar för den enskilde individen som får ett cancerbesked. Det handlar om förlorad arbetsinkomst, resor och kostnader för olika hälsopreparat. Det är ekonomiskt tufft för många”, hävdade Fabian Bolin.

Ny plattform för erfarenhetsutbyte
Fabian Bolin menade att vi behöver fokusera på att få cancerpatienter att må bättre. Därför kommer WarOnCancer i augusti att lansera en ny plattform som riktar sig till dem som har drabbats av cancer – det kan vara patienter, närstående och vänner.

”Plattformen kommer att likna Facebook och bygga på storytelling, och tanken är att vi ska skapa en plats där man kan dela sina erfarenheter med andra som är i samma situation”, sade Fabian Bolin.

Många patienter vill vara delaktiga
”Vi ser att våra värderingar har förändrats. Vi är världens mest individualiserade folk. Vi vill ha stöd, men vi vill också uppfylla våra drömmar och krav – men vi vill inte se oss själva som offer”, förklarade Anders Ekholm, vice vd på Institutet för Framtidsstudier.

”Idag har vi så kallade spetspatienter, vilket är specialister på sin egen sjukdom. Vi vet också att mer än hälften av alla patienter säger att de vill vara med och ta hand som sin sjukdom. Vården har dock ett paternalistiskt förhållningssätt där du till exempel inte ens får möjlighet att mejla till din läkare”, sade Anders Ekholm”.

Anders Ekholm berättade att många är mycket ensamma i sin sjukdom samt att en lång rad studier visar att depression ökar markant efter den första diagnosen – och sedan görs ingenting.

”Tänk om vården gjorde som Amazon och kommer ihåg mig och ger förslag på vad jag kan tänkas vilja ha? Det är ingen som kommer ihåg mig och mina diagnoser, mina läkemedel eller mina matvanor. Och ännu värre är det om jag är multikroniker – det ligger jag riktigt illa till”, sade Anders Ekholm.

Anders Ekholm förklarade att vi är i Sverige är mycket långsamma när det gäller att hantera data i vården och att vi har en alltför stora regelbörda.

”Jag tror att det krävs århundradets regelreform och att vi behöver kasta ut gamla saker”, hävdade Anders Ekholm.

Lång resan efter första diagnos
Marie Morell är oppositionsråd i region Östergötland och även erfarenhet som närstående. Hon vittnade om avsaknad av stöd från vårdens sida – framför när de drabbade just insjuknat.

”Vi glömmer bort att det är lång resa efter det att en person har insjuknat, vilket givetvis inte är bra”, sade Marie Morell.

”Politiken har makt – men den är begränsad. Vissa saker kan vi göra genom att fatta beslut, men att förändra en kultur kräver ledarskap. Jag minns för tio år sedan då vi skulle införa nya värdeord i min verksamhet och då handlade det om tillgänglighet, kvalitet och delaktighet. Jag tror inte att vi då hade någon aning om vad vi faktiskt menade med delaktighet”, sade Marie Morell.

Enligt Marie Morell står vi nu inför ett paradigmskifte. Digitalisering kommer att ske vare se vi vill det eller inte, och många patienter googlar redan nu sin sjukdom eller hittar doktorer över hela världen.

Jag vill i framtida kunna underlätta för samverkan med olika aktörer. Det kan handla om att koppla samman näringsliv och forskning. Jag vill också fortsätta att jobba med ledarskapet”, sade Marie Morell.

Sjukvården måste bli bättre på råd
Med på seminariet deltog även Hans Hägglund, som till vardags är verksamhetschef för blod- och tumörsjukdomar vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Han menade att vi har en bra vård i Sverige och att framför allt överlevnaden idag är mer än 60 procent för dem som får en cancerdiagnos.

”Vi är dock mycket sämre på att på ge råd kring hur du som patient ska äta, träna, stärka din mentala hälsa samt hur vi kan inkludera anhöriga”, sade Hans Hägglund.

”Inom cancervården har vi arbetat med standardiseringar, skapat regionala cancercentra (RCC), börjat koordinera rehabilitering. Det är en process som kan vara värdefull för andra patientgrupper att inspireras av”, sade Hans Hägglund.

Patienten blir ofta åskådare
”Jag brinner för en bättre hälso- sjukvård och ökad patientmakt”, sade Anders Henriksson (S), landstingsråd i Kalmar län på seminariet.

Anders Henriksson hävdade att dagens cancervård är i världsklass, men utmaningen är att patienten ofta blir åskådare. Vidare höll han med om att det krävs en kulturförändring inom vården och att det finns en kraft att dela berättelser och erfarenheter som Fabian Bolin argumenterade för.

”Vi behöver frigöra resurser för att kunna göra andra saker. Och vi behöver klara av att vara långsiktiga och otåliga samtidigt”, sade Anders Henriksson.

Enligt Anders Henriksson är politiken ”med i matchen” när det gäller e-hälsa och digitalisering. Alla landsting är där och profession är där – men vi kan involvera patienter mycket mer. Sjukvården måste även skapa förutsättningar för nya smarta lösningar, menade Anders Henriksson.

Recept för framtida framgång
”Jag tycker att sjukvården behöver ta ett helhetsgrepp. Idag är man väldigt bra på specialistvård, men
 man behöver ta in andra aktörer, tänka helhet och hitta digitala lösningar, sade Fabian Bolin.

Fabian Bolin hade fler idéer om framtida förändringar:
”Det är bra att vården är beredd att samarbeta med spetspatienter, det vill säga vårdvana patienter som gör det lilla extra för sig själv och andra. Samtidigt får vi inte glömma bort det övriga 99 procenten – att hinna med att lyssna till de allra svagaste. WarOnCancer kan vara ett svar och jag kommer att fortsätta bygga vidare på WarOnCancer. Vi behöver inte sjukvården. Men det vore fantastiskt om sjukvården ser värdet av det vi gör och att detta faktiskt kan vara något som ökar överlevnadschansen”.

”För att kunna nå visionen världens bästa sjukvård 2025 måste vi kunna växla in nya idéer och tjänster, sätta nya styrmodeller, förändra våra standarder och ha ett språk som går i samklang med vad vi vill åstadkomma. Och vi behöver hålla ihop detta med professionen och samtidigt koppla in patienten”, sade Anders Henriksson.

Enligt Anders Henriksson är receptet för framgång även att arbeta med en kulturförändring inom vården och att gå från patientcentrering till personcentrering.

”För mig är det en ledarskapsfråga. Det behövs en nationell samling. Involvera patienterna bättre, framför allt efter akutfasen och steg ett är alltid att börjar förändringen i den egna verksamheten”, avslutade Hans Hägglund.

Janssen arbetar för att:
- Ta till vara på kraften i paradigmskiftet inom blodcancer genom samverkan mellan patient, sjukvård och näringsliv.
- Se till att patienterna får tillgång till de nya behandlingarna och stöd att fortsätta som ”friska” kroniker.

Se videoklipp med några medverkanden:
Fabian Bolin, vd och grundare av WarOnCancer
Marie Morell, oppositionsråd i region Östergötland