---

Så utvecklar vi morgondagens hälso- och sjukvård

Datum: 22 november 2023

Med den nationella life science-strategin i fokus har Janssen försökt att förstärka och fördjupa beslutsfattarnas kunskap om värdet av en effektiv process för tillgång till nya terapier, fler kliniska studier och inte minst behovet att höja blicken och spana i omvärlden.

Detta arbete har genomförts genom ett antal dialogmöten med ledande politiker, tjänstemän och patienter.  Baserat på dessa samtal, olika rapporter och genomlysning av aktuell life science-omvärld har Janssen tagit fram ett positionspapper, #vi forskar för livet – för patienternas bästa. 

Mycket har hänt, och nu är Janssen redo att ta nästa steg och fortsätta arbetet med att bidra till den nationella life science-strategin, så att vi kan nå målet om att Sverige ska vara en ledande life science-nation.

Idag har vi fokus på

• Kliniska studier – fler företagsinitierade studier i svensk hälso- och sjukvård

• Effektiv och jämlik tillgång – verka för mer jämlik implementering av precisionsmedicin

• Patientengagemang – stärka patienternas inflytande i beslutsprocesser

Medverkande:
Maria Arroyo, samhällspolitisk chef på Janssen
Kjell Ivarsson, nationell cancersamordnare på RCC
Margareta Haag, ordförande i Nätverket mot cancer
Richard Rosenquist Brandell, överläkare och professor i genetik vid institutionen för molekylär medicin och kirurgi på Karolinska sjukhuset samt föreståndare för GMS (Genomic Medicin Sweden)

Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society

IMR: EM-146130

---

Det krävs nya former för samverkan för att driva kliniska läkemedelsprövningar i Sverige – men går det att uppnå?

Datum: 28 juni 2023

Den statliga utredningen ”Förslag på åtgärder för att skapa bättre förutsättningar för kliniska prövningar – för en bättre välfärd och en starkare life science-sektor” visar att utvecklingen av kliniska prövningar i Sverige minskat de senaste åren, och att det finns en enighet om vilka faktorer som är de huvudsakliga skälen till nedgången, särskilt av företagsinitierade läkemedelsprövningar.

Det har genomförts få eller inga nationella investeringar i åtgärder för att säkerställa resurserna, tiden, kompetensen och infrastrukturen i hälso- och sjukvården, vilka är nödvändiga för att ge goda förutsättningar för företagen att utvecklas i Sverige.

Återväxten av akademiska kliniska forskare och klinisk forskningspersonal som vill engagera sig och bidra till att utveckla hälso- och sjukvården är låg, och det saknas akademisk meritering för den typ av klinisk studie som är en klinisk prövning.

Utbildningar och återväxt av den nödvändiga kliniska forskningspersonalen med kompetens och erfarenhet att stötta sponsorer och prövare i att planera, genomföra och slutföra kliniska prövningar har främst skett på frivillig basis. Dessutom saknas nationella strategier och målsättningar samt utvärdering och uppföljning.

Utredningen menar att ett av de enskilt viktigaste skälen för utvecklingen av kliniska prövningar i Sverige de senaste tio åren beror på den minskande, och i vissa fall avsaknaden av, genomförandekapacitet i hälso- och sjukvården vad gäller kliniska prövningar generellt, och särskilt företagsinitierade kliniska prövningar.  

Och frågan är, hur vänder vi trenden och vad kan vi göra för att hälso- och sjukvårdens uppdrag att medverka i företagsinitierade kliniska prövningar förbättras?

Medverkande:
Eva Adås, ansvarig för kliniska studier hos Janssen i Sverige och Danmark
Malin Sjöberg Högrell (L) regionråd och ordförande i sjukhusstyrelsen på Akademiska sjukhuset i Uppsala
Peter Asplund, tidigare ansvarig utredare och verksamhetschef vid verksamhetsområde Anestesi och Intensivvård i Region Örebro län
Rachel De Basso (S) regionråd och ordförande i Regionstyrelsen i Region Jönköpings län
Stefan Volk Jovinge, professor samt forsknings- och undervisningschef på Skånes Universitetssjukhus

Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society

Arrangör: Janssen

IMR: EM-150862

---

Life science – en fråga som berör oss alla!

Datum: 5 juli 2022

Life science har möjlighet att hitta lösningar på dagens och morgondagens stora hälso- och samhällsutmaningar. Samtidigt behöver alla i samhället kraftsamla för att verka för en friskare befolkning. Det är tydligt i Sveriges life science-strategi att samverka över gränser – nationellt, regionalt, lokalt, bransch, industri, akademi och patient – är avgörande för att kunna lösa komplexa problem. Allt i syfte att möjliggöra en utveckling som ger patienter tillgång till den vård som faktiskt är möjlig i dag.

Forskningen går fort framåt och de framsteg som görs ställer nya krav på samhället för att kunna ta vara på den fantastiska utveckling som i dag sker inom hälsa och vård. Läkemedelsföretaget Janssen, som är en del av Johnson & Johnson-koncernen, bedriver forskning inom framför allt immunologi, cancer och neuroscience (psykisk ohälsa). Janssen är därmed en del av vården med behandlingar inom dessa områden och har som mål att vara en aktiv del i arbetet med att genomföra den nationella life science-strategin.

Dagens samtal har fokus på hur vi tillsammans kan få slagkraft i genomförandet av två viktiga områden: ”Snabb och jämlik tillgång till nya läkemedel behöver effektiva processer” och att ”Öka antalet företagsinitierade kliniska studier”.

Medverkande:
Berkeley Vincent, vd för Janssen i Sverige och Norden
Björn Eriksson, generaldirektör vid Läkemedelsverket
Magdalena Bengtsson Levin, regional affärschef på Janssen
Malin Sjöberg Högrell (L) regionråd och ordförande i sjukhusstyrelsen i Region Uppsala
Mats Ulfendahl, forskningsdirektör i Region Östergötland

Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society

Arrangör: Janssen

IMR: EM-150863

---

Hälsodata för vem – vad kan vi, vad vill vi och vad får vi göra, hur gör vi det omöjliga, möjligt?

Datum: 4 juli 2022

En SIFO-undersökning genomfördes 2015 på uppdrag av e-hälsobolaget Brighter visade bland annat att 57 procent av de då tillfrågade kan tänka sig att, via mobila appar eller uppkopplade vårdlösningar, dela sina personliga data till olika forskningsprojekt. Ytterligare en SIFO-undersökning genomförd under 2021 och beställd av Stiftelsen Forska!Sverige säger 93 procent av allmänheten ja till att dela sin hälsodata för forskning och hälsofrämjande syften enligt stiftelsens hemsida. Trots detta kan vi inte dela data på sätt som allmänheten önskar. Patientdatalagen är skriven för patientens säkerhet och integritet, vilket är en viktig del när det legala ramverket ska ses över. Juridiskt är det svårt att se till såväl patientens säkerhet som integritet och att den egna datan ska kunna delas för bästa möjliga vård. Som lagstiftningen ser ut idag gör GDPR ingen skillnad på om personuppgifter är anonyma eller inte. Däremot kan sekundäranvändning av data som samlats in inom hälso- och sjukvården användas för andra ändamål, det vill säga för forskning i stället för vård.

Medverkande:
Anna Starbrink (L) regionråd i Region Stockholm
Boel Mörck, medicinsk informationsdirektör på Sahlgrenska universitetssjukhuset samt ledamot i Läkarförbundets eHälsoläkarförening
Karin Båtelson, ledamot i Sjukhusläkarna
Martin Johansson, medicinsk chef på Janssen
Thomas Lindén, avdelningschef Kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården vid Socialstyrelsen

Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society

Arrangör: Janssen

IMR: EM-150865

---

Brist på kompetens, samordning och tillgänglighet – en riskfaktor för personer med psykisk sjukdom

Datum: 30 mars 2022

Det är väl känt att samordningen av vård brister för personer med psykisk sjukdom. Det kan leda till att personer med psykisk sjukdom drabbas av vårdskador, fördröjd eller utebliven diagnos och sämre behandlingsprognos, vilket kan leda till försämrad hälsa och livskvalitet, enligt en rapport från Inspektionen för vård och omsorg (IVO), "Vad har IVO sett 2020?" Bristerna handlar bland annat om hur vården är organiserad, med avgränsande specialistområden som inte har kontakt med varandra och som inte följer individernas behov.

Personer med somatisk och psykiatrisk samsjuklighet är en heterogen grupp. De flesta har ett starkt behov av att samordningen fungerar både mellan vårdens aktörer och mellan vården. IVO har konstaterat att tillämpningen av de överenskommelser som finns mellan olika verksamhetsområden brister och att vårdgivarna inte säkerställer att verksamheternas personal har den kunskap som behövs för att upprätthålla kraven på en god och säker vård. Den bristande kännedomen om varandras arbetssätt och få snabba vägar till kontakt, verksamheter emellan, riskerar också att påverka vården och behandlingen negativt. Utöver detta tillkommer den bristande tillgängligheten och patienter och närståendes möjlighet att själv påverka sin egen vård och behandling.

Medverkande:

• Ing-Marie Wieselgren, psykiater samt psykiatrisamordnare vid Sveriges Kommuner och Regioner

• Lennart Lundin, psykolog samt 1:e vice ordförande i Schizofreniförbundet

• Marie Åberg, avdelningschef vid Inspektionen för vård och omsorg

• Åsa Steinsaphir, egenerfaren projektledare för patient- och brukarperspektiv vid Inspektionen för vård och omsorg samt tidigare brukarinflytandesamordnare vid Norra Stockholms Psykiatri

Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society

Arrangör: Janssen

---

#Patienträttighetslag?

Datum: 30 mars 2022

 

Har svenska patienter någon rättslig ställning? Till skillnad från i Danmark har vi i Sverige mycket få rättigheter. Du har rätt till vård om du är sjuk. Du har rätt att tacka nej till vård. Du har rätt att se din journal. Du har rätt till en second opinion – men bara om vården samtycker till det. I Danmark ser det annorlunda ut. De standardiserade vårdförloppen för exempelvis cancer är lag i Danmark, mot i Sverige där ledtiderna bara är rekommendationer. Kan kliniken i Danmark inte ge en patient med malign cancer en behandling inom den utsatta ledtiden är kliniken skyldig att hjälpa patienten att få den i första hand på en klinik i regionen. Kan ingen klinik i regionen ta emot patienten så ska man hjälpa patienten att i andra hand få behandlingen i en annan region och om inte det går är det sjukhusets plikt att hitta en tid utanför landet. I Sverige finns inga sådana rättigheter för patienterna. Bör även Sverige besluta om en patienträttighetslag?

Medverkande:

• Calle Waller, vårdpolitisk talesperson i Prostatacancerförbundet

• Karin Båtelson, tidigare ordförande i Sjukhusläkarna samt klinisk neurofysiolog vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset

• Marianne Brehmer, docent och överläkare, tidigare klinikchef på urologkliniken vid Århus universitetssjukhus i Danmark

• Palle Osther, professor i urologi och forskningsledare vid Urologiskt Forskningscentrum vid Syddansk Universitet

Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society

Arrangör: Janssen

---

Patientmakt eller vanmakt – vill vi verkligen öka patientens inflytande över sin egen vård och behandling?

Datum: 6 december 2021

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys presenterade tidigare i år rapporten ”Vården ur befolkningens perspektiv 2020” och konstaterar att en fast vårdkontakt är en nyckelfaktor för god kvalitet. Undersökningen visar att Sverige har lägst personlig kontinuitet i kontakterna mellan patient och vårdpersonal. Den samlade bilden för svensk del är nedslående. Resultatet visar att det finns stora brister i den svenska sjukvården, som långa väntetider, brister i information mellan sluten och öppen vård, dålig tillgång till stödsamtal och behandling för personer med psykisk ohälsa. Samordning och stöd till personer med komplexa sjukdomsbilder fungerar dåligt, och i vissa fall saknas den helt. Sammantaget har patientens faktiska ställning inte förbättrats sedan patientlagen infördes 2015 utan i stället försvagats inom de flesta ovanstående områden.

Medverkande:

• Margareta Haag, ordförande i Nätverket mot cancer

• Maria Arroyo, samhällspolitisk chef på Janssen

Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society

Arrangör: Janssen

IMR: EM-84850

---

Är patienten till nytta i hälso- och sjukvårdens utveckling eller är man bara ett ont måste?

Datum: 6 december 2021

National Institute for Health and Care Excellence, NICE (UK) har utarbetat en modell för hur patienter kan involveras i utvecklingsarbetet hos både läkemedelsbolag och vårdgivare. De resultat och nyttor man har konstaterat för både patienter, företag och vårdgivare är bland annat: Det ger nya och bekräftar tidigare bevis och resultat, ger ökad trygghet, framhäver viktiga aspekter för patienten som företagen inte tidigare förstått, ger sammanhang, ökad livskvalitet, utvecklar ekonomiska modeller samt ger bevis som inte är tillgängliga från andra källor. Arbetar vi så här i Sverige? Kan detta vara något för oss att ta efter? Hur kan vi ta steg i denna riktning för att öka patientens involvering och inflytande i hälso- och sjukvårdens utveckling?

Medverkande:

• Anna Åström, person med mag- och tarmsjukdom samt kommunikatör på ILCO, Tarm- uro och stomiförbundet

• Lise Lidbäck, ordförande i Neuro Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet

• Pär Källmark, public affairs manager på Janssen

Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society

Arrangör: Janssen

IMR: EM-150871

---

En typ av forskning får inte vara finare än en annan

En typ av forskning får inte vara finare än en annan” Forskningen som initieras- och finansieras av företagen bidrar med ny kunskap om läkemedel och diagnostik och får därför inte hamna i den akademiska forskningens skugga. Det menar Maria Arroyo, samhällspolitisk chef på Janssen. Detta är en del i miniserie framtagen av Stockholms handelskammare: Livsviktigt för huvudstadsregionen.

---

Livsviktig för Stockholm – så skapar life science liv i hela huvudstaden

Datum: 11 oktober 2021

I Stockholm-Uppsala finns en bransch som sysslar med att rädda liv, skapar massor med jobb, knyter samman forskning och företag och har hela världen som marknad. Ändå är den alltför okänd.

Stockholms Handelskammare bjuder in till seminarium, måndagen den 11 oktober 2021, kl 12.00-13.00. Vid seminariet presenteras rapporten Livsviktig för huvudstaden – life science-branschens unika betydelse för Stockholm-Uppsala. Mer än 1 500 life science-företag har sin hemvist i Stockholm-Uppsala.

Här finns företag som utvecklar banbrytande produkter och tjänster som räddar liv och bidrar till bättre hälsa. Det är företag som växer så det knakar och söker kvalificerade medarbetare. Det är företag som bygger på forskning i absolut världsklass. Och det är företag som ger liv och puls till staden som jobbskapare, genom samarbeten och genom konferenser och möten.

Så varför är inte detta allmänt känt? Vad behöver branschen lära sig för att bli ännu mer attraktiv? I rapporten presenterar Stockholms Handelskammare nya beräkningar som visar branschens betydelse för hela huvudstadens utveckling. Dessutom ger vi förslag på vad som krävs för att denna livsviktiga basnäring ska fortsätta utvecklas?

Medverkande:

• Jenni Nordborg, regeringens nationella life science-samordnare

• Maria Arroyo, samhällspolitisk chef, Janssen

• Marcus Stjernström, Country Manager Sweden, Pfizer

• Francesco Mazzotta, vd, Pilloxa

• Per Nilsson, chef projektutveckling, Klövern

• Maria Tullberg, vd, Stockholm Waterfront Congress Centre

• Håkan Tribell, näringspolitisk expert vid Stockholms Handelskammare

---

Konservatism, okunnighet, ovilja – hur ökar vi kunskap om nya metoder och behandlingar i psykiatrin?

Datum: 6 oktober 2021

De flesta som drabbas av depression, går deprimerade alldeles för länge. Fördomar och stigmatisering av psykisk sjukdom bidrar till att många inte vågar eller vill söka hjälp. De som söker vård möter en ofta pressad primärvård med köer, tidsbrist och bristfällig uppföljning. Och ungefär en tredjedel av alla som drabbas av depression kommer inte att svara alls på två eller tre behandlingsförsök. Så frågan är: hur går vi vidare för att se till att rätt vård och stöd når rätt patient i rätt tid?

Vi behöver en kunskapshöjning, framför allt inom primärvården men även inom psykiatrin, för att bättre fånga upp de personer som behöver hjälp. Depression är inte ett tillstånd, utan det finns flera olika typer av depressionssjukdomar som kan kräva olika typer av behandlingar. Trots det inleds i stort sett alltid behandlingen idag med samma typ av läkemedel eller samma typ av psykoterapeutiska metoder. Det skulle kunna vara en anledning till att så få blir bättre vid ett första behandlingsförsök. Glappet mellan det vi vet att vi borde göra, utifrån aktuell forskning om depression, och det vi faktiskt gör måste minska.

Medverkande:

• Barbro Hejdenberg Ronsten, ordförande i Riksförbundet för social och mental hälsa, RSMH

• Ing-Marie Wieselgren, specialistläkare i psykiatri samt projektchef Uppdrag psykisk hälsa vid Sveriges Kommuner och Regioner

• Susanne Nordling (MP), ordförande i hälso- och sjukvårdsnämndens psykiatriberedning i Region Stockholm

Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society

Arrangör: Janssen

IMR: EM-78833

---

Forskar vi för livet – eller är det bara en utopi?

Datum: 6 oktober 2021

Regeringen säger i sin life science-strategi att klinisk forskning är av avgörande betydelse för utvecklingen av en god hälso- och sjukvård. Trots detta minskar antalet företagsinitierade kliniska prövningar i landet. Under 2020 skedde en rapporterad ökning av ansökningar länkat till COVID-19 men ingen av de stora vaccinstudierna genomfördes i Sverige. Detta är oroväckande och en stor fråga är:

Hur kan vi hitta lösningar på hinder som idag gör att den kliniska forskningen står tillbaka i Sverige?

Vi vet också att Covid-19 har trängt undan mycket av dagens forskning.

Det är därför ännu viktigare än någonsin att vi kraftsamlar och på riktigt visar att vi kan och vill bedriva forskning. Klinisk forskning och kliniska prövningar är också viktiga faktorer för att nya innovationer ska kunna komma till nytta för såväl patienter som för sjukvården. Då krävs att vi alla börjar arbeta mer gränsöverskridande och samarbetar för att få fler att satsa på kliniska prövningar.

Sverige är unikt med sina data i form av kvalitetsregister, personummer, patienter som är villiga att delta i studier och en intresserad industri, detta unyttjar vi inte på ett professionellt och effktivt sätt idag. För att Sverige ska nå målet om att bli en life sciencenation att räkna med vill vi på Janssen bidra med att försöka hitta lösningar på de hinder som idag gör att den kliniska forskningen får stå tillbaka.

Medverkande:

• Anders Blanck, vd i Lif

• Ann-Marie Wennberg Larkö, professor, överläkare, sjukhusdirektör för Sahlgrenska sjukhuset

• Eva Adås, chef för kliniska prövningar hos Janssen Rachel De Basso (S), ordförande i Nämnd för Folkhälsa och sjukvård, Region Jönköping samt universitetslektor vid Jönköpings universitet

• Sara Riggare, spetspatient som lever med Parkinsons sjukdom, patientforskare

Moderator: Göran Hägglund, Reform Society

Arrangör: Janssen

IMR: EM-77451

---

Jämlik tillgång till nya avancerade behandlingar, till en rimlig kostnad – vad krävs för att nå dit?

Datum: 29 september 2021

Utvecklingen inom precisionsmedicin går snabbt framåt och idag finns flera avancerade och individanpassade läkemedelsterapier som är godkända. Då utvecklingskostnaderna i princip är desamma oavsett om det finns få eller många patienter blir priset för dessa specialbehandlingar, ofta avsedda för små patientgrupper, högre än för mediciner riktade till stora patientgrupper. Samtidigt innebär precisionsmedicin att molekylära tester gör det möjligt att diagnosticera, riskbedöma samt förutse vilken behandling som fungerar för den enskilde patienten.

Den 3 maj avrapporterade TLV sitt uppdrag till regeringen gällande utmaningarna vid utvärdering och betalning för precisionsmedicin och avancerade terapiläkemedel (ATMP). Som förslag lyfter myndigheten bland annat införande av utfallsbaserade betalningsmodeller, där betalningen sker när samhället ser faktisk nytta av behandlingen. Utmaningarna med utfallsbaserade modeller är flera. Dels kan effekten som ska studeras sträcka sig över en livstid, så när och hur ska effekten mätas? Det kommer också krävas en samordning och delning av patientdata som idag inte finns på plats. Ett utökat samarbete mellan regionerna och staten är sannolikt en förutsättning för att det här ska fungera.

Några frågor som vi kommer diskutera vid vårt webinarium är:

• Hur får vi betalningsviljan och betalningsförmågan att tycka lika?

• Hur kan ansvaret för värdet av medicinska genombrott fördelas mellan parterna, samhälle, företag och patient?

Deltagare:

• Ulf Persson, professor och senior rådgivare vid Institutet för Hälso- och Sjukvårdsekonomi

• Acko Ankarberg Johansson (KD), ordförande Socialutskottet

• Lise-lott Ericsson, ordförande i Blodcancerförbundet

•  Marie Morell (M), regionråd i Östergötland och ordförande i Sjukvårdsdelegationen

• Örjan Norberg chef för Enheten för innovation och forskningsanslag i Region Västerbotten

• Maria Palmetun Ekbäck chef för Läkemedelscentrum i Örebro och ledamot i NT-rådet

Moderator: Ellinor Persson

IMR: EM-76496

---

Personer med psykisk sjukdom har självklart rätt till jämlik och kunskapsbaserad vård, varför är det inte så?

Datum: 15 september 2021

Personer med psykisk sjukdom har självklart rätt till jämlik och kunskapsbaserad vård, varför är det inte så? Personer med psykisk ohälsa ska ha samma tillgång till en jämlik, kunskapsbaserad, säker och tillgänglig vård och omsorg av god kvalitet som personer, med somatisk ohälsa.

”Psykisk ohälsa” är en av våra största samhällsutmaningar. Enligt en rapport som WHO tog fram 2018 kommer psykisk ohälsa och psykisk sjukdom att vara den största sjukdomsbördan i så gott som hela världen år 2030. Psykisk ohälsa kostar idag samhället ofantliga summor och olika regeringar har satsat många miljarder för att stimulera utveckling inom området. Trots detta går inte förbättringsarbetet tillräckligt fort. Vid dagens samtal kommer vi att prata om skillnaden mellan psykisk ohälsa och psykisk sjukdom med fokus på behandlingsresistent depression. Vad går att, och vad vill vi på riktigt förändra i system och organisation för öka tillgänglighet till psykiatrin för de som behöver? Får rätt patient tillgång till de effektivaste behandlingarna? Det är några frågor som vi behöver fundera på om vi ska leva upp till mottot att ”Alla människor är värda ett gott liv utifrån de förutsättningar som finns”.

Medverkande:

• Barbro Hejdenberg Ronsten ordförande i Riksförbundet för social och mental hälsa, RSMH

• Ing-Marie Wieselgren, specialistläkare i psykiatri och projektchef vid Uppdrag psykisk hälsa, SKR

• Lars Häggström, specialistläkare i psykiatri vid Affecta psykiatrimottagning i Halmstad

• Susanne Nordling (MP) ordförande i psykiatriberedning i Region Stockholm Eva Lund, Public Affairs Manager på Janssen

Samtalsledare: Göran Hägglund, Reform Society

Arrangör: Janssen

IMR:EM-76497

---

Tillbaka till Vi tycker