Des répercussions dans tous les domaines

Les personnes souffrant de maladies inflammatoires de l'intestin ont souvent besoin d'aller rapidement aux toilettes. Mais ce qui ne semble pas particulièrement grave au premier abord n'est pas une partie de plaisir pour les personnes concernées : le trajet d'une demi-heure pour se rendre au travail devient chaque jour un défi, surtout lorsque les toilettes du RER ne fonctionnent pas ! Au travail aussi, il arrive que l'on soit coincé dans des réunions ou que l'on doive terminer une tâche sous la pression du temps - les personnes atteintes de maladies inflammatoires de l'intestin ont besoin de beaucoup de compréhension de la part de leur employeur. De plus, la digestion est un sujet que l'on n'aborde généralement pas ouvertement avec des personnes extérieures, mais les personnes concernées ont du mal à passer le sujet sous silence.

Outre le quotidien professionnel, la vie privée et les loisirs sont également pénalisés par la maladie. Les personnes souffrant d'une maladie inflammatoire de l'intestin sont souvent moins enclines à organiser des activités lorsqu'il s'agit par exemple de choisir un restaurant pour la prochaine rencontre avec des amis. Lors de concerts, de longues files d'attente se forment souvent devant les toilettes - un cauchemar pour les personnes concernées. Même un après-midi au bord d'un lac ou dans un parc s'avère difficile, car il n'y a pas de toilettes publiques partout. Ce problème s'aggrave justement lors de la planification des vacances : dans un lieu inconnu, il faut souvent chercher longtemps des toilettes publiques, et les voyages dans des pays lointains et exotiques ne sont souvent pas osés par les personnes souffrant d'une maladie inflammatoire chronique de l’intestin en raison du changement d'alimentation. En effet, une modification de l'alimentation pourrait déclencher une infection intestinale ou une poussée de la maladie, au cours de laquelle les symptômes s'aggraveraient rapidement de manière ponctuelle. Les personnes concernées souffrent alors de violentes douleurs abdominales, de fièvre, d'une fatigue de plomb et d'une perte de poids. Ainsi, notamment lors des poussées, la maladie détermine vraiment tous les aspects de la vie.

Une cause peu claire

La maladie est donc très difficile à vivre pour les personnes concernées. Outre les symptômes, elles doivent faire face au diagnostic d'une maladie chronique dont on ne connaît pas encore les causes et pour laquelle il n'existe pas de traitement. Aujourd'hui, les chercheurs se concentrent de plus en plus sur l'intestin et ses habitants : notre système digestif est colonisé par d'innombrables bactéries qui, d'une part, aident à la digestion, mais qui, d'autre part, peuvent aussi déclencher des infections et des inflammations.

Les inflammations chroniques surviennent lorsque les mauvaises bactéries s'installent ou lorsque le système immunitaire est affaibli, de sorte qu'il ne peut pas contrer les mauvaises bactéries digestives. Pour rétablir l'équilibre, le système immunitaire devient hyperactif et attaque les habitants normaux de l'intestin, voire des composants de l'alimentation, comme s'il s'agissait d'agents pathogènes. Mais c'est un combat inutile et sans espoir pour le système immunitaire. Normalement, il se calme avec le temps et finit par se comporter à nouveau pacifiquement avec les habitants de l'intestin. Mais ce n'est pas le cas dans les maladies inflammatoires de l'intestin, et la raison exacte n'est pas encore claire.

Les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin se manifestent souvent chez plusieurs membres d'une même famille, ce qui signifie que des facteurs génétiques jouent un rôle. Il n'y a toutefois pas qu'un seul gène responsable de la maladie : de nombreux gènes déterminent ensemble la sensibilité d'une personne aux inflammations intestinales. En outre, la maladie a généralement un facteur déclenchant, par exemple des infections ou la prise de certains médicaments. Toutes ces connaissances constituent des pistes de recherche intéressantes pour des entreprises comme Janssen, afin de développer des médicaments pour le traitement des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin.

Un engagement actif

Pour les personnes concernées, il est souvent difficile de faire face aux maladies inflammatoires chroniques de l'intestin. C'est pourquoi elles souhaitent profiter au maximum du temps où elles se sentent bien. Certains s'engagent dans des organisations de patients, d'autres effectuent des recherches sur la manière de vaincre la maladie et d'autres encore participent à des compétitions de triathlon malgré leur grave maladie.

Chez Janssen, nous nous engageons avec notre recherche et le développement de nouveaux médicaments mais nous mettons également à disposition du matériel d'information sur le thème « Mon parcours de vie avec une MICI » - afin qu'un important travail d'information soit réalisé au-delà du 19 mai.

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