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Mois du myélome multiple 2024

Mois du myélome multiple 2024

Chaque année, 700 personnes en Belgique se voient diagnostiquer le myélome multiple .1 Bien que ce terme ne vous soit pas familier, le myélome multiple, également connu sous le nom de maladie de Kahler, figure parmi les trois cancers du sang les plus courants.2Dès cet instant, commence un parcours difficile où le patient et ses proches sont submergés d'émotions, d'informations et de décisions délicates.

Mars est le mois de sensibilisation au myélome multiple

Chaque individu possède des plasmocytes, un type de globules blancs qui jouent un rôle essentiel dans le système immunitaire du corps. Le myélome multiple est une forme de cancer du sang qui se développe lorsque ces plasmocytes commencent à croître de manière incontrôlée. Ces plasmocytes malins envahissent la moelle osseuse, évinçant les cellules saines formant le sang. Étant donné que souvent plusieurs (multiples) plasmocytes malins s'installent dans la moelle osseuse, la maladie est également appelée myélome multiple. En mars, pendant le Mois de sensibilisation au myélome multiple, nous accordons une attention particulière à cette maladie et à toutes les personnes concernées.

Les critères CRAB aident à la reconnaissance

Il n'est pas facile de reconnaître le début du myélome multiple. Les symptômes sont généralement vagues ou peu évidents, entraînant souvent un diagnostic tardif. Afin de rendre la maladie plus reconnaissable pour les médecins et les patients, les critères CRAB sont utilisés. Ces critères font référence à quatre symptômes auxquels les patients atteints de myélome multiple peuvent être confrontés :

  • Calcium, c'est-à-dire une augmentation du taux de calcium dans le sang

  • Renal, c'est-à-dire une altération de la fonction rénale

  • Anemia, c'est-à-dire une anémie

  • Bone (os), c'est-à-dire une atteinte osseuse

Le guide du patient "Vivre avec le myélome multiple" vous aide à vous orienter

En collaboration avec les associations de patients Mymu vzw Wallonie-Bruxelles et CPM Vlaanderen vzw, ainsi qu'avec des hématologues et des onco-coachs, nous avons créé un guide complet. Dans ce guide du patient, vous découvrirez de manière compréhensible ce qu'est le myélome multiple, quelles sont les options de traitement disponibles, et comment les pairs peuvent apporter leur aide. Cette collaboration particulière en fait un guide unique qui prend le point de vue du patient et répond à ses besoins. Le guide regorge de conseils pour apprendre à faire face à la maladie, ainsi que d'informations pour les aidants et autres proches. De plus, les prestataires de soins peuvent ainsi mieux comprendre les besoins des personnes atteintes de myélome multiple, non seulement sur le plan physique, mais aussi sur le plan émotionnel, la maladie ayant un impact significatif.

Un soutien mental est crucial. De tous les professionnels de la santé, c'est étonnamment de mon kinésithérapeute que je reçois le plus de soutien. Je pense que c'est parce qu'il m'a toujours soutenu tout au long du parcours et qu'il a peut-être mieux compris l'impact du myélome multiple sur ma vie. 

- Els, patient atteint de myélome multiple

Un rôle actif pour le patient dans le processus de la maladie

L'autonomisation du patient est au cœur de ce guide. Les personnes atteintes de myélome multiple apprennent à devenir plus « puissantes », afin de jouer un rôle plus actif dans leur processus de la maladie, en fonction de ce qui est important pour elles. À l'aide d'informations fiables et de conseils pratiques, les patients peuvent poser des questions ciblées à leur prestataire de soins, facilitant ainsi la prise de décision conjointe avec le médecin. De plus, le guide propose des suggestions pour des changements de mode de vie qui peuvent contribuer à une meilleure qualité de vie. L'importance d'une bonne alimentation, de l'hydratation et de l'exercice physique adéquat est ainsi soulignée. Enfin, nous orientons vers des organisations de pairs pouvant offrir un soutien. Découvrez le guide ici et accédez à une grande quantité de connaissances ainsi qu'à l'accompagnement dont vous avez besoin. N'oubliez pas... vous n'êtes pas seul(e).

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