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A jornada do paciente de HAP

                                        A jornada do paciente de HAP

Da primeira sensação de falta de ar até uma melhor qualidade de vida graças ao diagnóstico e tratamento adequado, o paciente de Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) vive uma longa jornada que conta com idas a diferentes médicos e recebimento, algumas vezes, de diagnósticos errados e tardios1. Das consultas iniciais com variadas especialidades médicas até a detecção da doença, o período médio é de dois anos2.

Enquanto isso, atividades simples do dia a dia vão ficando cada vez mais difíceis, pois a HAP é uma doença progressiva3. Tomar banho, vestir-se e subir um lance simples de escada passam a ser dificuldades reais na vida dos pacientes4.

A campanha A Vida Merece Um Fôlego é dedicada à conscientização sobre a HAP, a uma busca mais simples pelo diagnóstico e ao empoderamento na busca pelos melhores tratamentos, que ofereçam mais potencial para o retorno ao cotidiano com qualidade de vida. Não à toa, seu símbolo é a borboleta, que representa um novo começo – que os pacientes ganham ao aderir a tratamentos alinhados às mais modernas diretrizes internacionais.

Conheça, a seguir, as etapas da jornada do paciente de HAP.

1) Sintomas

A HAP faz com que os pulmões funcionem de forma menos eficiente e reduz a quantidade de oxigênio disponível para o corpo. Seus principais sintomas são falta de ar, mal-estar, fadiga, intolerância a atividades físicas, vertigem e dor torácica5.

Os sintomas iniciais da HAP costumam ser comuns a outras condições respiratórias prevalentes, que limitam a capacidade de respirar, como a asma e a DPOC (doença pulmonar obstrutiva crônica)6. É justamente isso que dificulta o diagnóstico.

2) Diagnóstico

Devido à confusão com outras doenças, o diagnóstico de HAP costuma levar dois anos para ser fechado2. É necessário que o médico pneumologista ou cardiologista seja especializado na doença ou tenha um alto nível de suspeição em relação a ela para associar o conjunto de sintomas à enfermidade.

Enquanto isso, os sintomas se agravam. Mais de 70% dos pacientes estão em risco intermediário (classe III-IV) no momento em que recebem a notícia de que têm hipertensão arterial pulmonar, com mortalidade de 5% a 10% em um ano12.

3) Tratamento

Dos cinco grupos da Hipertensão Pulmonar (HAP, Hipertensão Pulmonar devido à doença cardíaca esquerda, Hipertensão Pulmonar devido a doenças pulmonares e/ou hipóxia, Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica e por outras obstruções da artéria pulmonar (HPTEC) e Hipertensão Pulmonar com mecanismos multifatoriais ou desconhecidos), apenas a HAP e a HPTEC contam com terapêutica específica para tratamento8.

Como a HAP é uma doença crônica e incapacitante3, o tratamento é realizado com os objetivos de amenizar os sintomas, melhorar a qualidade de vida do paciente e postergar a evolução da doença9. Quanto antes o diagnóstico for fechado, maiores as chances de sucesso nas terapias adotadas para a recuperação da saúde e do bem-estar dos pacientes. 

Todos os pacientes devem receber as vacinas para influenza e antipneumocócica, e mulheres com HAP em idade fértil devem utilizar métodos contraceptivos, já que a gestação aumenta significativamente o risco10. Complementam o tratamento da maioria dos pacientes a oxigenoterapia suplementar10 e o uso de medicamentos anticoagulantes e/ou diuréticos11.

O protocolo da rede pública brasileira está desatualizado, focado apenas na monoterapia12. As diretrizes internacionais apontam a necessidade da utilização de novos esquemas de tratamento, dando preferência à terapia combinada – dupla ou tripla9.

O uso de medicamento que atue em uma nova via para dilatar as artérias pulmonares e facilitar a função do coração de bombear sangue tem melhorado os sintomas13.

4) Acompanhamento

Iniciado o tratamento e verificado seu sucesso quanto aos sintomas e à qualidade de vida do paciente com HAP, é feito um monitoramento a cada trimestre ou semestre. A avaliação da melhora é possível com a realização de ecocardiograma, CF e TC6M. Casos mais graves podem entrar na lista de espera para transplante de pulmão10.



  Depoimentos de pacientes de HAP          

      




Parceiros
  
"Enquanto representante dos pacientes de hipertensão pulmonar no Brasil, entendo ser de crucial importância a     ABRAF apoiar iniciativas que forneçam informação de qualidade, bem como gerem engajamento em torno da nossa causa.”
Paula Menezes, presidente da ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas

 
 
 
 
 
 
 

REFERÊNCIAS:

1 Benza RL, et al. Predicting Survival in Patients with Pulmonary Arterial Hypertension. The REVEAL Risk Score Calculator 2.0 and Comparison With ESC/ERS- Based Risk Assessment Strategies. Chest.2019.
2 Armstrong I, et al, The patient experience of pulmonary hypertension: a large cross-sectional study of UK patients. BMC Pulmonary Medicine.2019.
3 Marion Delcroix, Luke Howard. European Respiratory Review 2015 24: 621-629; DOI: 10.1183/16000617.0063-2015.
4 Zhai Z, Zhou X, Zhang S, Xie W, Wan J, Kuang T, et al. The impact and financial burden of pulmonary arterial hypertension on patients and caregivers: results from a national survey. Medicine (Baltimore). 2017 Sep;96(39):e6783.
5 Farber HW, et al. Chest. 2015.
6 European Respiratory Journal 2008 32: 513-516; DOI: 10.1183/09031936.00005408.
7 Hoeper MM, et al. Eur Respir J. 2017;50(2).
8 Simonneau G, Montani D, Celermajer DS, et al. Haemodynamic defi nitions and updated clinical classifi cation of pulmonary hypertension. Eur Respir J. 2019; 53: 1801913.
9 Galie N, et al. Risk stratification and medical therapy of pulmonary arterial hypertension.  Eur Respir J 2018.
10 Task Force for Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension of European Society of Cardiology (ESC); European Respiratory Society (ERS); International Society of Heart and Lung Transplantation (ISHLT); Galiè N, Hoeper MM, Humbert M, et al. Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension. Eur Respir J. 2009;34(6):1219-63.
11 NORD (National Organization for Rare Disorders), em https://rarediseases.org/rare-diseases/pulmonary-arterial-hypertension/.
12 Ministério da Saúde, PORTARIA Nº 35, DE 16 DE JANEIRO DE 2014.
13 Sitbon O, et al. New Engl J Med 2015; 373:2522-33.