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A Vida Merece Um Fôlego

NOSSAS BORBOLETAS INVADIRAM A SÃO PAULO FASHION WEEK
 

 

Você conhece a HAP?

A hipertensão arterial pulmonar é uma doença rara, crônica, progressiva e incapacitante que acomete os pequenos vasos sanguíneos da circulação pulmonar, causando sintomas como falta de ar, mal-estar, fadiga, intolerância a exercícios, tontura e mais.
 

 


A vida merece um fôlego

Apesar de ainda não existir uma cura, é possível retardar a progressão da doença. E, nessa missão, o diagnóstico precoce, informação de qualidade e tratamentos atualizados são essenciais. Por isso, em seu terceiro ano, nossa campanha coloca os pacientes no centro das atenções. Símbolo visual da campanha, a borboleta esse ano será de uma espécie diferente: a borboleta azul.

E sabe por quê?

• Espécie rara como a doença.
• Os sintomas limitam os pacientes, como um casulo.
• Representa a transformação de quem adere ao tratamento.

 

 

 


Modelos de Coragem e Walério Araújo
brilharam na SPFW

Caminhar por uma passarela pela primeira vez pode ser um desafio “de tirar o fôlego”, mas nossas borboletas deram um verdadeiro show na SPFW. No dia 3 de junho, sete pessoas que vivem com HAP desfilaram no evento para quebrar paradigmas, chamar atenção sobre a doença e a importância de buscar qualidade de vida após o diagnóstico.

Os pacientes vestiram os looks irreverentes criados pelo renomado estilista Walério Araújo. Nas estampas, os destaques foram as borboletas azuis, raras como a HAP e símbolos da campanha A Vida Merece Um Fôlego. Representatividade, coragem e visibilidade para uma causa importantíssima: a São Paulo Fashion Week desse ano foi o palco de grandes transformações!

 

 

 
 
 
 
 
 


Para simbolizar essa jornada de superação, nós escolhemos a borboleta azul como símbolo da nova fase da campanha A Vida Merece Um Fôlego. Rara como a doença, ela também representa a força e a transformação dos pacientes, que se tornam Modelos de Coragem em busca de uma vida com qualidade e bem-estar.

 

 

 

“A VIDA MERECE UM FÔLEGO: MODELOS DE CORAGEM, NOVA FASE DA CAMPANHA, DÁ VISIBILIDADE ÀS JORNADAS DOS PACIENTES”

 

O QUE É HAP?

É uma doença rara, crônica, progressiva, incapacitante que acomete os pequenos vasos sanguíneos da circulação pulmonar. Faz com que as artérias pulmonares (que realizam a comunicação entre coração e pulmões) estreitem, causando o aumento da pressão arterial nos pulmões e a dilatação do coração, podendo resultar em falha cardíaca e morte1.

CAUSAS DA HAP  

São muitas as possíveis causas da HAP. A doença pode ser hereditária, induzida por medicações, drogas ou toxinas, associada a outras doenças ou ainda ser idiopática (sem origem identificável)2. Entre as doenças que podem estar associadas à HAP estão doenças do tecido conjuntivo (como esclerodermia ou lúpus), vírus da imunodeficiência humana (HIV), doenças cardíacas congênitas e esquistossomose ou outras doenças crônicas do fígado2.

 SINTOMAS DA HAP

A HAP leva à falha cardíaca que, por sua vez, relaciona-se com falta de ar (dispneia), mal-estar, fadiga, intolerância a exercícios (em alguns casos, não é possível suportar sequer uma caminhada de dois quarteirões ou subir um lance de escada), tontura, síncope (desmaio, sobretudo em pessoas jovens), palpitações e cianose (coloração azulada ou arroxeada na pele)3.

HAP: UMA DOENÇA RARA

Estima-se que haja cerca de 5 mil pessoas com HAP no Brasil4. Na Europa, a prevalência é de 5 a 10 casos por milhão de adultos5. Em todo o mundo, a doença é mais comumente diagnosticada em mulheres com idades entre 30 e 60 anos6.

As dificuldades de diagnóstico (devido ao fato de os sintomas serem comuns a outras condições respiratórias, pulmonares e cardíacas) levam a crer que a HAP seja subnotificada7.

COMO É FEITO O DIAGNÓSTICO DA HAP?

Os primeiros sintomas da HAP são leves e comuns a outras condições respiratórias mais frequentes ou conhecidas que limitam a capacidade de respirar, como a asma8. Isso dificulta e frequentemente atrasa o diagnóstico. É preciso que o médico conheça a doença e avalie o conjunto de sintomas para suspeitar e diagnosticar a HAP ou encaminhar para um centro especializado no diagnóstico e manejo da HAP.

Para chegar ao diagnóstico, além da história clínica (sinais e sintomas que o paciente menciona), é necessário realizar testes para avaliar o coração, como ecocardiograma, e o pulmão, descartando outras doenças mais comuns. Finalmente, o cateterismo cardíaco direito é necessário e fundamental para fechar o diagnóstico9.

O principal problema de um diagnóstico tardio é a demora do início do tratamento. Como os sintomas da HAP costumam ocorrer quando a doença já progrediu, mais de 70% dos pacientes estão em risco intermediário no momento em que recebem a notícia de que têm Hipertensão Arterial Pulmonar10.

 AS QUATRO CLASSES FUNCIONAIS DA HAP

                    

TRATAMENTO PARA A HAP

A Hipertensão Arterial Pulmonar não tem cura6 – logo o tratamento tem como objetivos a melhora dos sintomas e da qualidade de vida do paciente bem como a contenção do avanço da doença.

As terapias tradicionalmente incluem abordagens convencionais, como a oxigenoterapia (oxigênio extra para elevar os níveis do paciente a patamares saudáveis), e medicamentos anticoagulantes e/ou diuréticos6, dependendo de cada caso.  

Outra forma de tratamento a que o paciente pode ser submetido consiste no uso de terapia combinada.
 

Clique na imagem abaixo para conferir mais detalhes sobre a Jornada do Paciente,
com depoimentos e informações sobre sintomas, diagnóstico, tratamento e acompanhamento da HAP - Hipertensão Arterial Pulmonar.
 


REFERÊNCIAS 

Marion Delcroix, Luke Howard. European Respiratory Review 2015 24: 621-629; DOI: 10.1183/16000617.0063-2015.

Galiè N, Humbert M, Vachiery JL, et al. 2015 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension: The Joint Task Force for the Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension of the European Society of Cardiology (ESC) and the European Respiratory Society (ERS): Endorsed by: Association for European Paediatric and Congenital Cardiology (AEPC), International Society for Heart and Lung Transplantation (ISHLT). Eur Heart J. 2016 Jan 1;37(1):67-119. doi: 10.1093/eurheartj/ehv317.

Farber HW et al. Chest. 2015 “QA HAP.docx”.

Peacock et al. Eur Resp J 2007; 30(1):104–9.

McGoon et al. J Am Coll Cardiol 2013;62:D51–9.

NORD (National Organization for Rare Disorders), em https://rarediseases.org/rare-diseases/pulmonary-arterial-hypertension/.

Galiè et al. Eur Heart J 2015; Epub ahead of print.

European Respiratory Journal 2008 32: 513-516; DOI: 10.1183/09031936.00005408.

McLaughlin VV, Archer SL, Badesch DB, et al. ACCF/AHA 2009 expert consensus document on pulmonary hypertension a report of the American College of Cardiology Foundation Task Force on Expert Consensus Documents and the American Heart Association developed in collaboration with the American College of Chest Physicians; American Thoracic Society, Inc.; and the Pulmonary Hypertension Association. J Am Coll Cardiol. Apr 28 2009;53(17):1573-1619.

Hoeper MM et al. Eur Respir J. 2017;50(2).

Galiè et al. Eur Heart J 2016.     

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