#SigaSemPausa

Caminhos para controlar as DIIs e devolver a qualidade de vida na jornada do paciente

Já pensou como seria a vida se você não pudesse fazer coisas simples, como ir ao parque, brincar com filhos e netos ou sair para dançar? E se tivesse que sempre interromper seus planos no trabalho e seus maiores sonhos por causa de dores, desconforto, diarreia, cansaço e ansiedade? Essa é a realidade para muitos que convivem com doenças inflamatórias intestinais (DIIs), mas não precisa ser assim.

Para mudar esse cenário, o movimento “Maio Roxo”, mês de conscientização sobre as DIIs, tem um papel muito importante em informar e desmistificar essas condições. Por isso, lançamos, pelo segundo ano consecutivo, a campanha #SigaSemPausa, com apoio científico do Grupo de Estudos de Doença Inflamatória Intestinal do Brasil (GEDIIB). A iniciativa tem como objetivo alertar que há possibilidades para cada paciente em busca de qualidade de vida, sem deixar seus sonhos de lado para sempre.

Em 2021, nosso movimento traz novidades e, claro, informação de qualidade para que cada vez mais pessoas consigam o diagnóstico, sobretudo precoce, e possam ter acesso ao tratamento adequado. Que tal conhecer algumas delas agora?

Série “Vida Sem Pausas”

Quem convive com uma DII, como a doença de Crohn e a retocolite ulcerativa, tem muito a compartilhar. Por isso, convidamos três pessoas para contar seus desafios e conquistas nesta jornada, a partir uma série ilustrada. As histórias da Alessandra, da Laura e do Maurílio ilustram três episódios, que você poderá acompanhar por aqui e nos perfis oficiais da Janssen no Facebook e no Instagram.

                                                                 

Guia Multidisciplinar

Quer informações mais detalhadas, e em um único lugar, sobre as DIIs e como melhorar sua rotina? Então, clique aqui e baixe o Guia Multidisciplinar, focado em saúde integral. O material foi desenvolvido em parceria com o GEDIIB¹ e traz orientações relacionadas aos três pilares fundamentais para o controle da doença: emocional, nutricional e o tratamento em si. O objetivo é te ajudar a se organizar no dia a dia, fazer o acompanhamento médico e ter as informações sempre por perto. Você também pode compartilhar o material e contribuir para que cada vez mais pessoas possam #SeguirSemPausa!

Podcast "Escuta, Maria Clara"

Convidamos para o podcast "Escuta, Maria Clara", da Marie Claire, uma pessoa que convive com a doença e um médico para falar sobre o assunto:

• Desmistificando as doenças inflamatórias intestinais com o Dr. Rogério Saad, coloproctologista e presidente do Grupo de Estudos da DII no Brasil (disponível aqui)

• Como é viver com uma doença inflamatória intestinal, por Alessandra de Souza (disponível aqui)

Viajar, fazer um curso ou sair para dançar. Com o tratamento adequado de acordo com a sua doença, quem define seu futuro é você e não as DIIs.

Tipos de DII

Descobrir qual é o tipo de DII ajuda a encontrar o tratamento mais adequado e compreender as necessidades do paciente, para que ele possa retomar a sua vida.
A retocolite ulcerativa (RCU) e a doença de Crohn (DC) são diferentes. A DC pode se manifestar desde a boca até o ânus, alcançando todas as camadas do trato digestivo e, evoluindo, nos casos mais graves, para perfuração e estreitamento no intestino. Já a RCU se limita ao reto e ao intestino grosso, atingindo principalmente a mucosa dessas duas regiões.

Sintomas e impactos

Muitos pacientes têm suas vidas afetadas pelas consequências das DIIs. As crises podem ser fortes e, em inúmeros casos, debilitantes. Mas é importante reforçar: as doenças podem ser tratadas e controladas. Os principais sintomas podem durar meses, sendo eles:

- Diarreia, que pode ter a presença de sangue ou muco;
- Sensação de inchaço abdominal;
- Urgência e dor ao defecar;
- Febre;
- Fadiga ou exaustão.

25% a 40% dos casos também podem apresentar manifestações em outros órgãos, como olhos, boca, pele e articulações¹. Emagrecimento, falta de apetite, queda de cabelos e problemas de nutrição devido às lesões também são sintomas relacionados às DIIs. Se não diagnosticada logo no início dos sintomas, houver atraso no início do tratamento adequado e não houver um acompanhamento de perto, existe um risco maior de surgirem complicações, como estreitamentos no intestino (estenose), perfurações (fístulas) e até câncer.

Medicamentos inovadores, uma dieta adequada e cuidado com a mente. O combate às DIIs está cada vez mais completo.
 

Os três pilares para controlar as DIIs

Os pacientes de DIIs devem ser atendidos por uma equipe multidisciplinar, que avalie tanto o aspecto clínico (medicações, vacinas, prevenções, cuidados com outros órgãos além do intestino, necessidade de cirurgia), mas também o aspecto nutricional e emocional.
 

1. Clínico

Não existe apenas um caminho, mas a ciência avançou em direção a novas possibilidades para controlar as crises e devolver a qualidade de vida aos pacientes. O tratamento depende do histórico de cada paciente, do grau dos sintomas, da localização e da gravidade das crises. Entre as alternativas terapêuticas conhecidas estão os aminossalicilatos, os corticoides, os imunomoduladores, as pequenas moléculas (inibidores de JAK), os antibióticos e os medicamentos biológicos, sendo que, nessa última classe, há três mecanismos diferentes de ação: anti-TNF, anti-integrina e anti-interleucinas 12 e 23.

A terapia com medicamentos biológicos é considerada muito eficiente para controlar e diminuir os sintomas da enfermidade de maneira rápida, colaborando para a cicatrização da mucosa do intestino e mantendo a resposta imunológica por um período prolongado. Esse tipo de medicamento vem sendo mais indicado para quadros moderados e graves, mas já se avalia seu uso em casos iniciais, a depender do quadro clínico e resposta aos tratamentos. A decisão final sobre a melhor alternativa de tratamento é sempre do médico, porém é importante que o paciente compartilhe com ele suas necessidades e expectativas, para que a decisão seja a mais acertada possível para a realidade dele. Por isso, é fundamental buscar um gastroenterologista ou coloproctologista.

Além disso, não se deve esquecer da prevenção! É fundamental perguntar sempre ao médico sobre as medidas indicadas para evitar outras condições, como infecções e até mesmo o câncer. Tudo isso, para levar uma vida mais saudável, sem sustos ou “pausas”.

2. Nutricional

Os hábitos alimentares têm um papel significativo no controle dos sintomas das DIIs e facilitam os processos de digestão e de absorção de nutrientes, mesmo com as inflamações no intestino. Como cada paciente tem reações diferentes às doenças, é essencial procurar um nutricionista para definir a melhor dieta.

Lembre-se de que não existem alimentos milagrosos que curam a DC e a RCU. O importante é ter o apoio de um profissional, criar um diário alimentar para entender os efeitos que cada refeição tem no organismo e não se esquecer dos medicamentos.

3. Emocional

Com os sintomas, muitos pacientes são obrigados a alterar planos e têm seus objetivos pessoais e profissionais interrompidos. Essas mudanças de curso, aliadas ao peso dos sintomas, podem ter efeitos psicológicos sérios, como depressão e crises de ansiedade. Além disso, o estresse e a insegurança (que, infelizmente, também são comuns para quem convive com as DIIs) podem contribuir para desencadear novas crises e intensificar os sintomas. Assim, o acompanhamento de psicólogos e outros especialistas no assunto vai ajudar o paciente a vencer estigmas, equilibrar a mente e fazer com que o tratamento se desenvolva com mais tranquilidade.

 

Confira também o material da campanha #SigaSemPausa de 2020

Referências:

1Cartilhas GEDIIB. https://gediib.org.br/categoria/pg/cartilhas/. Acessado em 17 de maio de 2021.

² CAMBUI, Yan Robert Santos e NATALI, Maria Raquel Marçal. Doenças Inflamatórias Intestinais: Revisão Narrativa da Literatura, 2015. Disponível em: https://revistas.pucsp.br/RFCMS/article/viewFile/20378/17607. Acessado em 14 de maio de 2021.