거의 25년간 Johnson & Johnson Family of Companies에서 일해 온 저는 회사가 긍정적인 변화에 바친 헌신을 직접 목격했습니다. 그렇기에 Johnson & Johnson의 제약 회사인 Janssen에서 임상시험의 다양성, 형평성 및 포용성 팀의 부책임자, 임상 운영 책임자 역할을 새로이 맡아 경력을 이어나가게 되어 매우 기쁩니다. 저는 Janssen과 Johnson & Johnson의 오랜 발자취를 따라 모든 환자가 인종, 성별, 연령 및 기타 다양한 요소와 관계없이 새로운 치료 옵션을 찾기 위한 과정에 참여할 수 있는 기회를 가질 수 있도록 최선을 다할 것입니다.

저에게 다양성, 형평성 및 포용성이 중요한 이유는 다음과 같습니다. 이러한 요소는 히스패닉계 여성이자 어머니인 저에게 다양한 수준으로 영향을 미칩니다. 저는 오랫동안 다른 집단과 동일한 목소리를 내지 못했고 충분한 수의 대변인이 없었으며, 지금까지도 여러 방식으로 같은 상황이 지속되는 중인 특수한 집단에 속해 있습니다. COVID-19 세계적 대유행 이후, 저는 모든 사람들이 자신의 의견이 존중받는다고 느낄 수 있도록 해야 한다는 절박감을 더욱 강하게 느끼게 되었습니다.

저도 그 상황을 겪어 보았기 때문에, 이것이 어떤 기분인지에 대해서는 저도 잘 알고 있습니다. 제 부모님은 아이티와 히스파니올라 섬을 공유하는 카리브해 국가인 도미니카공화국 출신입니다. 제 부모님은 잔혹하며 폭력적인 독재 아래에서 자랐습니다. 독재 기간 중 정부의 정치적 견해에 반대하는 사람들은 모두 납치당하거나, 감금당하거나, 수용소에서 강제 노동을 하게 되거나, 살해당했습니다. 정치적 반체제 인사는 물론이고, 정부의 비밀 경찰은 레즈비언, 게이, 양성애자 및 트랜스젠더(LGBTQ)와 아이티인 또한 표적으로 삼았습니다. 이 기간 중 사망한 사람들은 50,000명을 넘어서는 것으로 알려져 있으며, 여기에는 감금되고 살해당한 저의 종조부인 Ramon Vazquez Rivera도 포함되어 있습니다. 종조부의 시신은 끝내 되찾지 못했습니다.

당신들이 매일 견뎌야 했던 것과 동일한 폭력과 두려움을 자녀들만은 겪지 않도록 하기 위해, 제 부모님은 미국으로 이민을 가기로 결정했습니다. 저의 개인적인 경험과 가족이 겪어 왔던 모든 일들은 개개인이 보이는 차이와 관계없이 타인을 포용하는 것의 중요성과 우리 모두에게는 존중받을 가치가 있는 시민권이 있다는 사실을 일깨워 주었습니다. 저는 모든 사람들이 그 존재를 인정받고, 자리를 차지하며, 그 목소리가 존중받을 수 있도록 하는 것에 중점을 두고 경력을 쌓아 왔습니다.

히스패닉 유산의 달을 마무리하는 지금, 이와 같은 지속적 목표를 향해 계속 노력을 기울이는 것이 특히 중요합니다. 히스패닉 유산의 달은 1968년 린든 B. 존슨 대통령 하에 일주일 간의 행사로서 처음 시작되었습니다. 1988년 로널드 레이건 대통령은 이 행사에 라틴아메리카 국가의 독립기념일이 포함되도록 행사 기간을 한 달로 늘렸습니다. 이 행사의 목표는 다양한 히스패닉 문화 및 히스패닉 집단의 사회적 정의와 형평성을 위한 역사 속 노력에 대한 인식을 높이는 것입니다.

분명 우리는 지금까지 많은 업적을 이루었지만, 아직 투쟁은 끝나지 않았다는 점에 주의해야 합니다. 의료 측면에서 히스패닉계 사람들은 여전히 다음과 같은 냉혹한 차이에 직면해 있습니다.

• 히스패닉계 사람들의 50%에서 일생 중 당뇨병이 발병하며, 이로 인해 사망할 가능성이 백인보다 50% 더 높습니다¹.
• 미국 시민들 중, 히스패닉계 사람들의 천식 보유율이 가장 높습니다².
• 히스패닉계 여성은 비히스패닉계 백인 여성에 비해 자궁경부암으로 진단받을 가능성이 40% 더 높으며, 이로 인해 사망할 가능성이 20% 더 높습니다³.
• 히스패닉계/라틴계 남성의 경우 전립선암에 걸릴 가능성이 높으며, 교육 자료의 부족과 비모국어로 진행되는 선별 검사 등으로 인해 올바른 선별 검사에 어려움이 있습니다⁴.
• 암은 히스패닉계 사람들의 주요 사망 원인이지만, 미국 내 특정 히스패닉 집단의 암 사망률에 대해 기술한 연구는 거의 없습니다⁵.

이에 대한 해결책은 다른 모든 치료와 같은 곳에서 시작됩니다. 바로 임상 연구입니다.

Janssen은 우리가 성장하고 혁신하며 인간 건강을 발전시키려면 환자의 다양성을 이해하고 이를 치료 솔루션 및 혁신에 반영해야 한다고 믿습니다. 이는 모두 임상 연구로부터 시작됩니다.

당사는 진입 장벽을 해결하고 더욱 다양성 높으며 평등한 임상시험을 만들기 위해 창의적인 접근 방식과 맞춤형 솔루션을 한데 합치고 있습니다. 또한 치료와 마찬가지로, 당사의 노력은 당사가 서비스를 제공하는 지역사회의 요구사항을 충족하도록 맞춤화되어야 합니다. 히스패닉계 사람들의 여정 전체적으로 지원을 제공하고 이들의 의견이 존중받을 수 있도록 하기 위해, 당사는 히스패닉 공동체에 대해 더 자세히 배우도록 노력을 기울입니다.

이 목표를 달성하기 위한 노력의 일환으로 당사는 UnidosUS와 파트너 관계를 맺고 웨비나가 영어 및 스페인어로 동시에 제공되도록 하고 있습니다. 이를 통해 미국의 라틴계 공동체 내의 서로 다른 여러 사람들에게 더욱 멀리 손길을 뻗어, 임상시험에서 대변인의 다양성을 높이는 것의 중요성을 강조합니다. 또한 교육 자료를 스페인어로 번역하는 것을 포함하여 맞춤형 시험기관 지원을 제공하기 위해 임상시험 모집 과정 내내 부지런히 작업을 계속하고 있습니다.

Research Includes Me 프로그램을 통해 당사는 질병의 궤적을 변화시키고 의료 측면에서의 차이를 해결하며 히스패닉계 환자들을 위한 더 나은 미래를 그리는 더욱 포용적이고 다양성 높은 임상시험을 만들기 위해 접근성, 교육 및 인식을 높이고 있습니다.

변화가 찾아오고 있으며, 이제 행동에 옮길 때가 되었습니다. 그 날이 너무나도 기대됩니다.

2021년 10월 15일

¹ In focus: Identifying and addressing health disparities among hispanics. The Commonwealth Fund. https://www.commonwealthfund.org/publications/2018/dec/focus-identifying-and-addressing-health-disparities-among-hispanics. 2018년 12월 27일 발행.

² 최신 국가 천식 데이터. Centers for Disease Control Prevention 웹사이트. https://www.cdc.gov/asthma/most_recent_national_asthma_data.htm. 2020년 9월 8일 액세스. 

³ Cancer and Hispanic Americans. U.S. Department of Health and Human Services Office of Minority Health 웹사이트. https://minorityhealth.hhs.gov/omh/browse.aspx?lvl=4&lvlid=61.

⁴ Prostate Cancer in U.S. Hispanic Men. Prostate Cancer Foundation 웹사이트. https://www.pcf.org/blog/prostate-cancer-in-u-s-hispanic-men/. 2020년 10월 13일 발행.

⁵ Zamora SM, Pinheiro PS, Gomez SL, et al. Disaggregating Hispanic American cancer Mortality burden by Detailed Ethnicity. Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention. https://cebp.aacrjournals.org/content/28/8/1353. 2019년 8월 1일 발행. 2021년 9월 22일 액세스.