저의 경력 전반에 걸쳐, 특히 미국 외 지역에 거주하는 많은 환자와 환자 권리 지지자들이 저에게 이 질문을 던져 왔습니다. 이러한 질문이 계속해서 저에게 도달한다는 것은 확장 액세스와 관련된, 메워야 할 정보 격차가 존재한다는 것을 의미합니다.

특정 국가에서 확장 액세스를 이용할 수 있는지 판단하거나 요청 프로세스의 원리를 파악하는 것은 매우 힘든 일일 수 있습니다. 확장 액세스는 임상시험에 참여할 수 없으며 상용되는 치료 옵션을 모두 시도해 보았으나 차도가 없는, 병세가 심각한 환자의 경우 담당의와 함께 탐색해 볼 수 있는 길입니다.

이러한 환자에게 있어 시간은 매우 귀중한 자원입니다. 확장 액세스 정보는 명확하며, "사람 친화적"이고, 즉시 이용할 수 있어야 합니다. 환자, 보호자 및 제공자 간의 정보 격차를 메우기 위해, Janssen에서 수석 의료 담당관 사무실(OCMO) 내에서 제가 이끄는 팀인 환자 전략 및 솔루션(PS&S)은 Bionical Emas, 환자, 그리고 환자 대리인과 협력하여 세계 최초의 확장 액세스 가이드(Guide to Expanded Access)를 제작했습니다. 가이드를 환자와 함께 제작하고, 단지 그 결과를 이용하는 대상이 아닌 제작 과정의 일부로 참여시키는 것이야말로 진정한 환자의 요구 충족을 보장하기 위한 유일한 방법입니다.

우리는 환자와 함께 확장 액세스에 대해 환자가 가지고 있는 인상 중 가장 유의미한 인상이 무엇인지 판별하고, 그 내용을 선별하여 9가지 핵심 질문과 환자의 답변으로 이루어진 목록으로 만들었습니다. 이 가이드는 28개 유럽 국가 및 캐나다의 확장 액세스 관련 정보를 담고 있습니다. 이미 다양한 환자 집단에게 가이드가 공유되었으며, 우리는 계속해서 참여하고, 경청하고, 환자를 대신하여 배운 것을 따라 행동할 것을 고대하고 있습니다.

확장 액세스 가이드를 읽어 보거나 제작에 대한 동영상을 시청하려면 환자 리소스 페이지를 방문하십시오.

2021년 10월 4일